Хартия: для кого и зачем?
Хартия, по определению юридического словаря, — это синоним декларации, то есть формулирующий общие принципы и цели международный акт, обычно не имеющий обязательной силы. Хартию прав умирающего ребенка разработали итальянские специалисты из фонда Maruzza при поддержке международных экспертов. В предисловии к хартии глава фонда Maruzza Сильвия Лефевр Д’Овидио написала, что она была создана «не только как ряд правил, но также и как комплекс рекомендаций для всех, кто принимает участие в уходе за умирающим ребенком».
Накануне Международного дня защиты детей благотворительный фонд «Детский паллиатив» на круглом столе с участием экспертов паллиативной помощи представил адаптированное российское издание хартии. Основное ее содержание — всего две страницы с десятью пунктами, в которых, как подчеркнула директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова, содержатся нормальные общегуманитарные человеческие подходы к реальным отношениям между людьми: право ребенка получать медицинскую помощь и информацию о том, что с ним происходит, право быть личностью и выражать свои чувства и желания до самого момента смерти, право быть включенным в социальную жизнь и жизнь своих близких людей, которые должны иметь право быть рядом.
Большая часть брошюры посвящена комментариям и рекомендациям по воплощению этих постулатов в жизнь. В состав консультативной группы хартии, помимо врачей, психологов, медицинских сестер, юристов и теологов, вошли родители детей, которым ранее была оказана паллиативная помощь. Это необходимо для того, как отметила Варатнова, чтобы между красивыми словами и, к сожалению, некрасивой российской практикой появилось больше связующих нитей.
Хартия прав умирающего ребенка также содержит глоссарий с одной стороны простых, но, с другой — сложно определяемых понятий: боль, ребенок, качество жизни, конец жизни, семья и др.
По словам профессора, доктора медицинских наук и члена правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Елены Полевиченко, Хартия прав умирающего ребенка — это проекция Конвенции о правах ребенка Организации Объединенных Наций на мир медицины, а главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ Диана Невзорова отметила, что хотела бы видеть это издание «как учебник для медиков, как слова детей и слова родителей, которые просят обратить на себя внимание».
Карина Вартанова подчеркнула, что хотела бы, чтобы эта книга была не только у врачей, а у каждого, потому что она полезна для осмысления определенных вещей и формирования жизненных установок. С ней солидарна и главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва.
«Мне бы очень хотелось, чтобы эта книга распространялась не только среди медиков, потому что ее смысл в том, что каждый из нас, и в первую очередь каждый родитель, должен понять, что у ребенка есть права, и что если он умирает, он эти права не теряет, а еще приобретает новые», — считает Савва.
Умирающий ребенок умирает не один
В российской культуре не любят обсуждать болезнь и смерть детей, но реальность доказывает, что дети, так же как и взрослые, переживают клинические, этические и духовные проблемы, связанные с неизлечимой болезнью и смертью. Вместе с ними через переживания проходят родственники и близкие люди, поэтому паллиативная помощь детям — это в большей части помощь родителям, отметила Диана Невзорова. Она подчеркнула, что в паллиативной помощи детям оказание помощи ребенку не отделимо от поддержки его семьи, поскольку вместе с умиранием ребенка происходит умирание семьи.
«Умирающий ребенок и его семья так ранимы и беззащитны, что медики, оказывающие им помощь, должны взвешивать каждое свое слово, каждую манипуляцию, каждое медицинское вмешательство, оценивая все возможные «за» и «против», — подчеркивает Невзорова в комментарии к хартии. — У нас нет права на медицинскую ошибку в случае, когда мы говорим об умирающей семье».
Ошибки в состоянии постоянного стресса иногда совершают сами родители. Как отметила психолог фонда «Подари жизнь», заведующий отделением клинической психологии ФНКЦ ДГОИ имени Димы Рогачёва Алина Хаин, в случае с умирающим ребенком медицинские работники как профессионалы иногда не могут позволить себе эмоций, но часто и просто взрослые, родители тоже не могут себе их разрешить.
«Это происходит просто потому что взрослым больно или страшно быть с умирающим ребенком и, к сожалению, это происходит очень часто. Самая большая тяжесть, которая происходит с детьми в больнице — это даже не мысли о смерти, а то, что эти дети часто остаются в одиночестве, потому что их родители тоже боятся быть рядом с ними. Поэтому когда мы говорим про умирающего ребенка, стоить говорить про семьи в целом», — считает Хаин.
Психологи и сотрудники некоммерческих организаций часто сталкиваются с ситуациями, когда родители, находясь в отчаянии, прибегают к странным методам. Как рассказал журналист Валерий Панюшкин, к нему в Российский фонд помощи часто обращаются мамы с просьбой дать им денег на поездку к алтайскому шаману Никодиму, чьи «медицинские» манипуляции стоят 200 тыс. рублей.
Такие запросы часто поступают и на горячую линию помощи онкологическим больным.
«Бывает так, что в два часа ночи звонит мама и просит срочно соединить ее с юристами, потому что она сейчас будет всех судить, или дозванивается мама, которая собирается лететь за Никодимом. За этим всегда стоит совсем другое, и задача специалиста, в том числе психолога, разобрать, что же мама на самом деле говорит. Скорее за этими неадекватными запросами будет страх, одиночество, боязнь смерти, — отмечает директор службы поддержки онкологических больных «Ясное утро» Ольга Гольдман. — Очень часто первичный запрос оказывается совсем не тем, который на самом деле существует. Просто нужно понимать, что это нормально, когда человек заявляет такие неадекватные вещи в такой сложной ситуации».
Каков аршин гуманизма?
Наш суд самый гуманный суд в мире, как всем известно, а вот профессия врача сегодня стала менее гуманитарной, говорит Валерий Панюшкин.
«Раньше был добрый доктор, который склонялся над пациентом, прикладывал стетоскоп, измерял пульс, щупал, трогал, а теперь он чаще смотрит на какое-нибудь МРТ или пишет письмо какому-нибудь коллеге в Пизу, — считает журналист. — Гуманитарной профессией стала профессия медсестры. Вот кто склоняется над пациентом значительно чаще и больше, вот, кто уделяет ему внимание».
Но так работают даже не все медсестры — некоторые из них поступают с точностью наоборот.
«У меня самой двое детей, и когда с одним из них я была в Филатовской больнице, ребенок, которому надо было сделать укол, плакал. Тогда медсестра прямо при мне сказала ребенку: «Если ты не помолчишь, мы тебя отберем у мамы и свяжем, — рассказала журналист Ксения Кнорре-Дмитриева. — Я понимаю, что хартия — это какая-то верхушка гуманизма, но насколько она возможна в нашем обществе, где нет каких-то базовых гуманных вещей?»
В данной ситуации обществу нужна разумная мера гуманизма, считает Елена Полевиченко.
«Я не могу быть объективной, потому что у меня есть белый халат, но, пожалуйста, воспринимайте нас как разновидность Homo sapiens, мы ведь тоже не совершенны. Да, всегда есть не всегда хорошо сработавший профессионал, но хочется иметь все-таки разумный аршин к той мере гуманизма, который есть в каждом из нас. За собой мы всегда оставляем право быть не совершенными, а за людьми в белых халатах — не всегда, — отмечает Полевиченко. — Это не попытка оправдать, а попытка рассказать, что мы разновидность человека со всеми грехами и несовершенствами. Я знаю, как много детей сейчас живет, потому что кто-то из врачей не вернулся вечером к своему ребенку, а остался после дежурства, и я не могу согласиться, что у нас негуманная детская медицина. Мне больно это слышать», — подчеркнула эксперт.
С врачами иногда достаточно просто поговорить, считает Наталья Савва.
«Мы понимаем, что мы в самом начале пути паллиативной помощи, и воспитать медсестру или маму, которая выросла в хамской семье, мы тоже должны, но нельзя разрешать относиться к своем ребенку по-хамски. Пока мы не будем себя и своих детей считать личностями, пока мы будем разрешать пугать детей, пока мы будем бояться что-то сказать, потому что «вдруг моему ребенку сделают хуже», мы дальше не продвинемся. Врачи — это специалисты, у них нет цели сделать ребенку хуже, они тоже все понимают. Может, если с врачами просто нормально поговорить, родители смогли донести до них свою идею?», — отмечает эксперт.
Кто такой «хороший врач»?
Но и поговорить с врачом иногда просто не получается. Сегодня в больницах и поликлиниках редкий прием у врача продлится дольше 15 минут: слишком мало персонала и слишком много пациентов. Сам же осмотр происходит по четкому сценарию с минимумом «лирических отступлений» на историю больного — врачу некогда слушать лишние истории.
«Главная проблема нас, врачей, состоит в том, что большинство из нас рассматривает пациента как объект приложения каких-то своих знаний, а не как личность. Есть какая-то болезнь, есть лечение и есть какой-то физический результат, а не человек», — уверен врач-онколог Европейского медицинского центра Михаил Ласков.
Он отметил, что даже в случае, когда у врача, например, в онкологическом отделении находятся 50 больных и на каждого у него есть всего две-три минуты в день, это время можно провести по-разному, выбор, как разговаривать с пациентом, только за самим врачом.
«Хороший врач — это тот, кто готов тебя выслушать, понять и не бросить один на один со своей проблемой. Занимаясь паллиативной помощью уже профессионально, заметил такую вещь, что все же есть такие люди, которые ценят больше паллиатив в себе, чем себя в паллиативе», — считает исполнительный директор Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, отец паллиативного ребенка Евгений Глаголев.
Глаголев отметил, что за те годы, которые он находится в сфере паллиатива, у него произошла трансформация отношения к врачам.
«Изначально я воспринимал человека в белом халате как человека более высокого качества, чем я сам, заведомо отдавая ему в руки все. Ожидания от врачей очень высоки, и когда родители встречаются с проявлением непрофессионализма и отсутствием медицинской этики, это очень сильно ранит, — подчеркнул эксперт. — Сейчас я очень много времени провожу с ребенком и нахожусь в больнице и вижу те случаи, когда ребенка тащат по коридору на какие-то процедуры с криком и ором, отрывая от родителей. В эти моменты, конечно, не может ничего не переворачиваться внутри. Да, уговаривать долго, а сейчас нехватка персонала и времени в больницах. Но ведь среди всего этого есть положительные примеры и люди, которые просто делают все по-другому, то есть всегда есть выбор, даже в этой ситуации», — подчеркнул Глаголев.
Он также отметил, что большим препятствием к оказанию качественной медицинской является еще один культурный момент: неумение россиян говорить о смерти.
«Это накладывает огромный отпечаток на то, как мы поступаем с пациентами. И это нежелание и неумение говорить о своей собственной смерти и, тем более, смерти детей, встречается везде. К сожалению, даже в паллиативной помощи, — отметил эксперт. — Один из самых показательных случаев по этому поводу был, когда один из заведующих отделением в регионе говорил мне про организацию паллиативной службы для того, «чтобы уйти самому было не стыдно» и постучал по столу три раза, мол, не дай Бог», — рассказал Глаголев.
«Я еще жив»
Хартия, изданная фондом, носит название «Хартия прав умирающего ребенка», то есть ребенка, который еще живет, но взрослые, будь то родители или врачи, очень часто относятся к ребенку как к уже умершему человеку.
«Кто такой умирающий ребенок? Это умирающий, а не умерший ребенок, и он жив. И вот это «я еще жив» очень важно в данной ситуации. Если мы относимся к умирающему ребенку, как к уже умершему, то проявляем гиперопеку, решаем все за него, потому что нам кажется, что мы лучше все знаем, — считает Наталья Савва. — Если же относится к нему как к еще живущему ребенку, то все кардинально меняется».
Она подчеркивает, что нужно относиться к ребенку как к живому человеку и личности и спрашивать о том, чего он хочет, а не решать все самостоятельно.
«Гиперопека со стороны взрослых по отношению к детям мешает жить всем. Если ребенок сказал, что он хочет на море, а врачи смотрят на него как на умершего, а не умирающего, то они, конечно, откажут. А вот если бы они думали о нем, как о живом, то подумали бы, как это сделать, чтобы все прошло без последствий для здоровья».
Как отметила Диана Невзорова, основываясь на большом опыте общения со взрослыми паллиативными пациентами, желания людей в конце жизни часто самые простые и легко выполнимые.
«Как ни странно, люди хотят ключевой чистой воды, кваса, селедки, пива и мороженого. И если ты, как врач, при сидящих рядом родственниках спрашиваешь поступившего пациента «А может пивка? » или «Уважаемый, а не хотите мороженого?», пациент удивленно открывает глаза: «откуда ты знаешь?», — рассказала Невзорова. — Знаете, последние желания часто самые простые и самые забытые. Когда совсем тяжко и плохо, люди хотят простых вещей, которые мы, условно здоровые и условно нескоро умирающие, даже не воспринимаем как желания. Ведь мы хотим что-то более «высокое».
Экзамен на человечность
Предисловие к российскому изданию Хартии прав умирающего ребенка начинается с фразы «независимо от того, являетесь ли вы родителем или нет, умирающий ребенок — это уникальный экзамен на право называться человечным для каждого из нас и общества в целом». Как отметил доктор философских наук, заведующий сектором гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН Павел Тищенко, и общество в целом, и каждый отдельный человек сейчас вряд ли готов к сдаче подобного экзамена.
«Общество и граждане предпочитают не видеть умирающих детей, не знать об их существовании и тем более — об их особых проблемах», — считает Тищенко.
Такого же мнения придерживается и журналист Валерий Панюшкин: «Я, честно говоря, не очень верю в способность общества вобрать в себя все эти гуманистические ценности и на их основе выработать некоторые практики паллиативной помощи, которые соответствовали бы Триестской хартии».
Журналист, регулярно освещающий социальные вопросы в своих публикациях, подчеркнул, что если из года в год напоминать людям, что надо так, а не иначе, то они может и привыкают, но делают это не в силу приверженности к высоким идеалам гуманизма, а в силу практических навыков.
Наталья Савва полагает, что в этой «неготовности» сейчас нет ничего плохого.
«Общество сейчас однозначно не готово к восприятию хартии. В этом ничего плохого нет, потому что все новое всегда начиналось с нуля. И паллиативная медицина начиналась с помощи, оказываемой просто неравнодушными людьми, которые даже не были врачами», — отмечает Савва.
Для того чтобы идеи Хартии прав умирающего ребенка прочно вошли в нашу жизнь, уверена Савва, очень важно просто быть неравнодушным человеком. Все участники паллиативной помощи, как считает эксперт, понимают, что это их миссия и важно донести ее до каждого члена общества.
Напомнить людям, что они могут быть сострадательными и человечными — это и есть одна из задач хартии, считает Елена Полевиченко.
«Самые высокие простые вещи и есть самые сложные для исполнения. Мне кажется, что самое главное на сегодняшние минуты — это пробиться к тому человеку, который есть внутри каждого из нас, но замусорен, замучен, загружен, захламлен суетными потребностями каждого дня. Это нахождение дороги к самому светлому и самому высокому, что есть в каждом человеке — это одна из задач хартии», — уверена Полевиченко.
Фото: www.rcpcf.ru, Ирина Лактюшина, pixabay.com / Ben_Kerckx-69781, www.flickr.com / endymion120, pixabay.com / StockSnap-894430, pixabay.com / PublicDomainPictures-14, pixabay.com / doctor-medical-medicine-health-563428
