Интервью с Екатериной Чистяковой, директором по развитию фонда «Подари жизнь» – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и журналом «Русский репортер».
Необязательно становиться министром, чтобы влиять на происходящее в стране
Расскажите о вашей учебе и о начале научной карьеры. Почему вы выбрали биологию?
В далекой юности я поступала в педагогический. Мне хотелось учить детей биологии. Казалось, что это очень интересно. В процессе обучения я ездила по всяким экспедициям, и выяснилось, что помимо педагогической деятельности существует еще и наука. Когда я ездила в экспедиции, я видела большое количество людей, которые ходят на работу не потому, что им нужна зарплата, а потому, что занимаются любимым делом.Это реально очень интересно — изучать растения, животных. Интересно узнавать, как устроен мир вокруг, как это все работает и как связано между собой.Конечно, мне польстило и вдохновило предложение пойти в аспирантуру Института биологии развития. Это было захватывающе. Мы занимались оценкой разных популяций, пытались выяснить, как себя чувствуют растения и животные. Обычно глазом мы видим, растут ли они или не растут, есть ли они или нет. А подобраться к вопросу самочувствия растений было сложнее. В этом и состояла моя диссертация. Очень любопытно.
То есть изначально ваш выбор был обусловлен не тем, что модно или перспективно, а тем, что интересно именно вам?
Да. Это было интересно. Но к сожалению, это все закончилось. Наука уже тогда очень плохо финансировалась в России. Надо было зарабатывать.
Было совершенно очевидно, что мы технологически отстаем от других стран. Не было оборудования, необходимого для генетики, которая смыкается с молекулярной биологией. Стало ясно, что без технологий, без денег, без системы совершенно невозможно двигаться.
У многих НКО-шников научное прошлое. Вам не кажется, что прослеживается определенная тенденция?
Не знаю. Думаю, мой переход из науки в благотворительность связан не только с тем, что оказалось сложно заниматься любимым делом.Я работала в Центре экологической политики России и посмотрела на жизнь НКО с точки зрения общественного экологического движения. На меня повлиял мой руководитель, Алексей Владимирович Яблоков. Серьезный был академик-эколог, который на волне распада Союза перешел в первый российский парламент. Для него было действительно важно, что происходило с Чернобылем, что происходит с живой природой. Еще при советской власти он пытался противостоять авантюрному проекту по повороту сибирских рек.
Когда я работала с ним, стало понятно, что человек может влиять на происходящее в стране. Необязательно становиться министром или президентом. Алексей Владимирович показал мне, как работает гражданское общество. Он сочетал в себе талантливого ученого, обладающего аналитическим умом, и человека, проявляющего гражданскую активность. Благодаря ему мне стала понятна механика социальных процессов. Я, сама того не понимая, многому у него научилась.
Я не собиралась заниматься благотворительностью
У вас не было стереотипов о том, что благотворительность — помощь бедным и страждущим?
Поначалу я не собиралась заниматься благотворительностью. Просто для меня существовал один факт, который никак не мог состыковаться с реальностью. В больнице есть дети, а в 15-миллионном городе нет для них доноров крови. Ты окружен людьми, а они эту проблему будто не видят.А я видела цель и не видела препятствий. Мне казалось, что это решаемая задача. И я владела инструментами работы гражданского общества, которые могли эту задачу решить. Я стала создавать какую-то конструкцию, чтобы просто был работающий механизм, благодаря которому дети, которым нужно переливание крови, его получали. На это ушло пять лет.Я не думала, что это благотворительность, что я чем-то глобальным занимаюсь. Это был переход с одной конкретной задачи на другую, пошаговое их решение.
Сначала найти кровь для одной девочки, потом — для всего отделения, потом выяснилось, что нужна бытовая техника в больничные отделения, потом выяснилось, что нужно организовать досуг для детей, потом — купить лекарства.
Мы брали задачку за задачкой. Каждая из задач в отдельности была решаемая. Не казалось, что это какая-то необыкновенная Благотворительность с большой буквы.
Вам пригодился научный бэкграунд?
Да, мне абсолютно точно было проще. Мне нужно было объяснить потенциальным донорам, что такое лейкоз, в чем его подоплека. Почему именно эти пациенты нуждаются в переливании, почему это так важно. Биологическую основу я объясняла на «языке для детей и министров».
А с чем приходилось бороться?
В первую очередь со стеклянная стеной, которая отделяет наших подопечных (и вообще любые меньшинства) от большинства людей, которые лично со многими проблемами не сталкивались. Самое сложное — признать проблему. И не важно, о донорстве речь или о чем-то другом.Большинство думало тогда: если есть центры сдачи крови, значит есть банк крови, есть какие-то «доноры». Но нужно объяснить, что если кровь никто не сдаст, то кровь ниоткуда не возьмется, а «доноры» — это не инопланетяне, существующие в отдельном мире. Это мы с вами. То же самое и с обезболиванием, в котором может нуждаться любой из нас, любой близкий вам человек. Если вы никогда не видели необезболенного человека, это не значит, что их не существует. Признать и осознать проблему — самое сложное.
Я думаю, одним из главных достижений нашего фонда стала мысль о том, что «детский рак излечим».
Сегодня она кажется совершенно банальной. Но когда я впервые вошла в больницу, чтобы сдать кровь для девочки Полины Жадько, то все было иначе. Я шла по длинному коридору. Из палат пищали инфузоматы — приборы, которые капают химиотерапию. Мне казалось, что этот писк — верный сигнал того, что за каждой дверью кто-то умирает. Но это не так — там лечатся. Изменение общественного сознания, убеждение людей в том, что все не бесполезно, рак лечится, — это те действия, с которых все и начинается.
Расскажите подробнее, как все началось для вас.
Все началось с Алексея Налогина. Леша был создателем сайта «Группы милосердия» при Российской детской клинической больнице. Там висело объявление: пациентке нужна кровь. Можно было позвонить в отделение переливания крови. Я позвонила. Меня, прямо скажем, оттуда послали. Выяснилось, что на этот сайт наткнулась не только я, но и моя подруга и коллега Аня Егорова. Она позвонила не в отделение переливания крови, а маме пациентки, и выяснилось, что кровь все-таки нужна. Когда она мне сообщила, что собирается сдавать, я пошла с ней.Сама кроводача очень долгая. Полине Жадько нужно было переливание гранулоцитов — клеток иммунной системы, которые должны защитить от инфекции, когда у организма нет собственных иммунных клеток. Сначала нужно приехать на укол, чтобы «выгнать» тромбоциты в кровь, а потом сдавать их пять часов. Во время процедуры кто-то должен следить, чтобы тебе не стало плохо. Тогда в РДКБ не с кем было оставлять доноров, и с донорами сидели мамы больных детей.Ты — донор — сидишь пять часов, и тебе спокойно все рассказывают. Как у Полины была простуда, как сдали кровь и обнаружили бласт. Как их отправили в местную больницу, как добирались в Москву и лечились в Москве. За пять часов успеваешь близко познакомиться с ребенком. После этого, как говорится, жизнь не будет прежней.Потом Аня Егорова перезвонила маме Полины. Выяснилось, что кроме нас кровь не сдал никто. Мы сдавали по два раза. Пришло осознание, что есть маленький ребенок, для которого переливание крови — вопрос жизни и смерти. А в огромном городе так все устроено, что никто не знает о нем и никто не приходит. Я чувствовала, что это неправильно, нелогично, несправедливо, что так оставить этого нельзя.
Сколько времени прошло от первой кроводачи до первой волонтерской группы?
Кровь сдавали в 2003 году. Волонтерская группа «Доноры — детям» появилась в 2004 году. Группа сложилась довольно быстро. Фонд «Подари жизнь» мы с Галей Чаликовой, с Чулпан и с Диной зарегистрировали в 2006 году. За осознанием того, что нет крови, пришло осознание, что нет заодно и лекарств. Хотя мы долго мучились на волонтерских началах, публиковали реквизиты сберкнижек мам, по одному флакону лекарства буквально нам дарили добрые люди. Сложно было такими методами организовать бесперебойную работу в онкологическом отделении. Нужно, чтобы лекарство стояло готовое на полке ровно в тот момент, как пациент заболел. А не открывать сбор в момент постановки диагноза, потому что окончания сбора человек может и не дождаться.
«Параллельная жизнь»
Как вам удавалось совмещать волонтерство, карьеру, личную жизнь?
Было очень трудно. Я благодарна работодателю. Ведь ровно в тот момент, когда я начала сдавать кровь, я также поняла, что мне нужно зарабатывать деньги. Я покинула Центр экологической политики и ушла в коммерческое предприятие. Фирма занималась поставкой медицинского оборудования.Мой работодатель смотрел на мою побочную деятельность сквозь пальцы. Хотя после первого объявления в газете телефон звонил, не переставая, и это был рабочий телефон. Я плохо представляю, как компания это терпела.
Ко мне в какой-то момент пришел милиционер, опрашивать меня, потому что кто-то написал жалобу генеральному прокурору и в Следственный комитет о том, что кто-то размещает объявления про сдачу крови, но телефон-то в объявлении мобильный. Подозрительно. Наверняка эти злодеи заманивают куда-то людей и изымают у них органы. Так вот, непосредственно на рабочее место, в open space, пришел милиционер снимать с меня показания. Работодатель это тоже вытерпел.
Благодарю компанию «Аналитика» за то, что они терпели меня два года. Туда же, на рабочую почту, поступали письма и из администрации президента. Ко мне приходил сисадмин с вытаращенными глазами. Потому что он видел, какие письма я получаю на рабочий адрес. Но и это они стерпели.Сложно было мне: совмещать работу и общественную жизнь. Последняя абсолютно неконтролируемо разрослась, но не с кого было взять пример, не было образцов, не было людей, у которых можно спросить совет. Тогда никто об этом не писал и не говорил. Так получилось, что волонтерская деятельность поглотила большое количество моего времени.
Я уволилась и пошла работать на радио, в программу «Адреса милосердия». Это позволило мне отойти от офисного графика. Можно было записывать сюжеты днем, а расшифровывать, например, ночью. Планируя время без привязки к офису, мне удалось организовать «параллельную жизнь».
Журналистика стала новой для вас сферой. Как она вошла в вашу жизнь?
Эта сфера была не такой уж и новой. Сначала я работала ученым, затем — в Центре экологической политики я издавала маленький отраслевой журнальчик об экологических проблемах.Наше поколение, которое окончило институт в 90-х, попало в переделку: учился на одно, а занимаешься другим. Я во время аспирантуры продавала какие-то игровые приставки и игры к ним: «Марио», «Тетрис». Тогда это все только появилось. Мы постоянно перестраивались, потому что одна система сменила другую. У нас просто не было выхода. Журналистика была одной из перестроек.
Ваша работа в журналистике поменяла отношение к журналистам? Обычно вы очень терпеливо объясняете журналистам, зачем нужно сдавать кровь.
Когда я говорю с журналистами — в том числе с вами — то я в конечном итоге говорю с теми, кто это прочитает.
Важно донести до всех, что нужно помогать, как можно помочь, какой из этого получается потрясающий результат. Сегодня, например, наша сотрудница Евгения будет объяснять мне, как накладывать субтитры на ролик. А лет восемь назад Евгения была нашей пациенткой. Меня эти метаморфозы поражают, просто крышу сносит. Как наши подопечные вырастают, какими прекрасными людьми становятся. Я рада любому это объяснять.
«Война план покажет»
Давайте вернемся к началу фонда «Подари жизнь». Это был 2006 год, были вы, Галина Чаликова, Анна Егорова, Чулпан Хаматова, Дина Корзун. Как вы познакомились?
Мы все разными путями познакомились. Была Екатерина Бородина, она прочитала заметку про пациентку в газете и пришла в больницу помочь. Так или иначе нас собрали врачи, мы познакомились в отделении, но каждый пришел своей дорогой. На решение Чулпан (Хаматовой) и Дины (Корзун) очень сильно повлияла Галина Анатольевна Новичкова. Я, когда искала доноров, приходила за помощью и объяснениями к доктору Михаилу Масчану. Врачи собрали и подтолкнули нас к тому, чтобы создать фонд.
В фонде много административной работы. Вам было сложно поначалу?
Сначала мы недооценивали всей серьезности. Пришлось много рисковать, учиться на ходу. Потом, как говорится, «война план покажет».
Назвался шампиньоном — полезай в ридикюль. Учились на ходу, и спросить было не у кого.
Вы адаптировали зарубежный опыт или придумывали свои пути?
В вопросах донорства помогал зарубежный опыт. Очень помог сайт transfusion.ru, который вел Евгений Борисович Жиберт, замечательный врач, ученый, популяризатор донорства. Мы учились у него, а он перенимал зарубежный опыт. Потом я ездила специально в Италию, училась у итальянской донорской организации. Что касается благотворительности, то это был метод проб и ошибок. Потом мы осознали, что это профессия, и тоже стали искать зарубежный опыт. В 2011 году мы ездили в госпиталь Святого Иуды (St. Jude Children’s Research Hospital), чтобы узнать, как устроена работа по поддержке детской онкологической клиники.
То, что дети до сих пор отправляются на лечение за рубеж, это проблема или неизбежность?
Неизбежность, к сожалению. Почти все новые технологии лечения приходят к нам из-за рубежа. Пока технология не перенесена в Россию, дети едут за рубеж.Мы стараемся, чтобы любая зарубежная поездка имела двойной выигрыш. С одной стороны, ребенок получает лечение, например хирургическую операцию. С другой стороны — мы направляем одного-двух хирургов из центра Димы Рогачева, чтобы они научились, чтобы их мастерство росло. Просветительская работа обязательна. Нельзя раз и навсегда выучить врачей-онкологов. Учиться нужно каждый день.
«Я не уверена, что я лидер»
Фонд «Подари жизнь» за несколько лет стал одним из исполинов благотворительности. Тяжело ли вам было принять решение возглавить организацию?
У меня не было выхода. Галя (Чаликова) умерла. Но я никогда не чувствовала себя вторым лицом, потому что я была таким же сооснователем фонда, как Галя, Дина (Корзун) или Чулпан (Хаматова). Каждый из нас пришел со своей историей, своей повесткой.Когда Галя болела, приходилось заниматься делами фонда. Я была директором программ, Гриша Мазманянц отвечал за фандрайзинг, с нами работала Ольга Юрьевна Капитульская, наш финансовый директор. Все произошло довольно естественно. Хотя я не уверена, что я лидер. Мне кажется, что по натуре я скорее вторая скрипка, но жизнь заставила.
Это была производственная необходимость?
Кто-то же должен был. Организация не может существовать без первой подписи, нам бы счета заблокировали.
Как вы относитесь к тому, что другие фонды, которые появились после вас, пользуются вашими наработками?
Смотря как пользуются. Мы стараемся передавать свой опыт региональным фондам, которые помогают онкобольным детям. Это наш вклад в то, чтобы своевременная и качественная помощь приходила к ребенку вне зависимости о того, где он заболел. Цель фонда — чтобы российские дети получали грамотную помощь, лечение, не уступающее терапии в Германии и Израиле. Для этого нужна поддержка. Мы вкладываемся в развитие сектора — это наша миссия.С другой стороны, кто-то пользуется нашими текстами. Если кто-то переписал текст, сославшись на первоисточник, — это хорошо. Хороший текст, значит, наши сотрудники написали. Если кто-то «тырит» текст или изображение без указания автора — это воровство. Мне кажется, что это унизительно: ты разве сам не можешь текст написать? Мне кажется, таким людям не хватает самоуважения.
Идей даже слишком много
У фонда огромное количество направлений и акций, в том числе международных. Как вы все это придумываете?
К счастью, идеи приходят не только мне. У нас не команда, где есть один лидер, а остальные идут за ним, как зверушки за волшебной дудочкой, простите за такое сравнение. В фонде много разных творческих людей, и каждый сам себе генератор идей.Идея «Игр победителей», например, пришла в голову Наде Кузнецовой. Когда-то давно я попросила ее съездить с нашими детьми на онкологическую олимпиаду в Польше. Наде понравилось. Тем более она по первому образованию специалист по польскому языку — ей в Польше самое место было. Ей очень захотелось провести такое же мероприятие России. Но в Польше это движение развалилось, и название «онкоолимпиада» мы взять уже не могли. Тогда мы придумали свое похожее мероприятие.
Кстати, я придумала для него название «Игры победителей». Это мое достижение в области нейминга!
Идей много. Их даже слишком много, и не все мы можем воплотить. В этом и беда.
Какие проекты ваши самые любимые?
Нет таких. Есть история проектов, которые курировала лично я. Один из них — проект по донорству крови. Была напряженная кампания на несколько лет, посвященная тому, чтобы сделать доступными незарегистрированные лекарства. Мы помогли организовать порядок ввоза этих препаратов. Потому что до того, как мы это поставили на поток, были контрабандные поездки с чемоданом через границу. Конечно, нарушать закон плохо, лучше иметь такой закон, чтобы его не приходилось нарушать. Сейчас есть цепочка, есть поставщики, есть легальный порядок оплаты, порядок ввоза препарата.Был большой проект по обезболиванию, который начинала, но не успела довести до результата Галя Чаликова. Мы хотели обеспечить доступность обезболивания. Политической воли мы добились, дорожная карта по повышению доступности обезболивания есть, а за реализацию пусть лучше отвечают не общественники, а специалисты.Теперь мне очень хочется сделать доступной трансплантацию костного мозга в России. Помощь получает только половина детей, которым она действительно нужна. И эта половина вынуждена ездить в Москву или в Санкт-Петербург, отрываться от семей. Долгая разлука — тяжелое испытание для семьи. Поэтому мы считаем, что семья должна проходить тяжелое лечение вместе. Это и в интересах детей, и в интересах страны. Это нужно и регионам, с которыми мы работаем, потому что благотворительные средства идут и на материально-техническую базу, и на оборудование для больниц, и на обучение врачей. Также идет обучение специалистов-реабилитологов, которые смогут помогать не только больным раком, но и людям с другими сложными заболеваниями. Это проект сплошных плюсов и огромных усилий.
Уже были поручения вице-премьера Ольги Голодец Министерству здравоохранения о том, что нужно создавать отделения трансплантации костного мозга в региональных больницах.
Мы хотели показать государству, что это востребованная вещь. Мы поддержали работу межрегионального трансплантационного центра в Екатеринбурге и продемонстрировали, что должен быть такой центр, который берет на себя детей из соседних областей. Мне кажется, что это рабочая модель. Мы можем благодаря гибким схемам благотворительного финансирования (в отличие от жесткого государственного контроля) заметить ошибки, нивелировать и дать рекомендации по поводу того, как это должно было быть. Мне кажется, это прекрасный проект. Драйв от него точно есть.
Еще лет через десять дети, которые сейчас проходят через трансплантацию костного мозга в Екатеринбурге, тоже смогут меня чему-нибудь учить.
У меня хорошо получается создать что-то новенькое
Почему вы решили покинуть пост директора фонда и заняли другую должность?
Пора заняться личной жизнью (смеется).
Любой организации нужна сменяемость власти. Кто-то должен посмотреть на то, что мы делаем, под другим углом. И поправить ошибки, на которые я не могла взглянуть по-другому, просто потому что я — это я.
Я заняла в фонде другую должность, потому что понимаю, что фонд — огромное хозяйство. А я остаюсь под рукой, в фонде, чтоб не потерять ни одной мелочи.
Какие у вас планы на будущее?
Пока у меня проект, нацеленный на повышение доступности трансплантации костного мозга, которым мы занимаемся с коллегами. Я также занимаюсь премией фонда «Подари жизнь» — это наш вклад в развитие сообщества противораковых организаций. У меня хорошо получается создать что-то новенькое и довести расплывчатую идею до работающего проекта.Смотреть видео***«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), портал AlphaOmega.Video, Союз издателей «ГИПП».
