На государственном уровне вопросами пересадки органов в Испании занимается созданная в 1989 году при Министерстве здравоохранения, социальных услуг и равенства (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) Национальная организация трансплантации (Organización nacional de trasplantes, ONT). НОТ была создана для координации всего процесса донорства органов. Именно участие государства и всех структур государственной системы здравоохранения в донорстве и пересадке органов — один из ключевых факторов высокого уровня донорства в стране.
НОТ функционирует как агентство по оказанию услуг и координирует действия по получению донорских органов (координаторы работают во всех больницах страны), распределению донорских органов нуждающимся в трансплантации, их транспортировке от места получения до места назначения, ведению листов ожидания, ведению статистики пересадок и пр. Работа НОТ финансируется полностью из госбюджета.
Фонд Жозепа Каррераса
Вопросами трансплантации, в том числе костного мозга, занимаются и частные благотворительные фонды. Самый крупный из них – Фонд Жозепа Каррераса против лейкемии (Fundación Josep Carreras contra la leucemia), который всемирно известный испанский оперный певец создал в 1988 году. У тенора в 1987 году была диагностирована лейкемия, с которой ему удалось справиться. И с тех пор он уделяет много времени и средств вопросам донорства костного мозга.
В 1991 году Фонд Каррераса приступил к созданию регистра доноров костного мозга (Registro de Donantes de Médula Ósea, REDMO), а через три года, в 1994-м, Министерство здравоохранения включило регистр в национальную систему здравоохранения и подписало с фондом соглашение о придании регистру статуса национального. Фонд Каррераса таким образом ведет базу данных добровольных доноров костного мозга на территории Испании, проводит поиск неродственных доноров костного мозга для испанских пациентов, координирует транспортировку костного мозга и пуповинной крови от донора к реципиенту.
При этом фонд тесно сотрудничает с Министерством здравоохранения, НОТ, автономными правительствами и более чем с сотней испанских больниц, имеющих лицензию на проведение операций по пересадке костного мозга.
За более чем 25-летнюю историю НОТ и Фонда Жозепа Каррераса в стране удалось создать обширный банк данных доноров, наладить слаженную систему координации действий между отделениями скорой помощи, больницами, автономными и международными донорскими центрами.
Среди населения страны ведется активная просветительская работа, благодаря которой число людей, готовых стать донорами, ежегодно растет. При этом среди доноров, пополнивших в последние годы регистр, превалируют молодые люди, что предпочтительно, поскольку в силу возраста они дольше других потенциальных доноров могут находиться в базе данных.
По данным Министерства здравоохранения Испании, на 1 января 2021 года в Национальном регистре доноров костного мозга было зарегистрировано 439 тыс. 350 человек, из них 29 тыс. 365 зарегистрировались в 2020 году. И это несмотря на пандемию коронавируса.
Фонд Каррераса финансируется за счет частных инвесторов, взносов акционеров (партнеров) фонда, частных пожертвований, благотворительных концертов певца и других благотворительных акций, а также из других источников.
Национальный план по донорству костного мозга
Согласно испанскому законодательству, донорство органов, а также костного мозга в Испании бесплатное. Все расходы по поиску доноров берет на себя государство. Доноры не получают никакого денежного вознаграждения, а реципиенты не платят за донорский орган. Весь процесс донорства регламентируется законом № 30/1979 и королевским декретом № 426/1980.
В 2013 году НОТ разработала и запустила совместно с Фондом Каррераса Национальный план по донорству костного мозга (Plan Nacional de Donación de Médula Ósea) с амбициозной целью удвоить к 2016 году количество доноров костного мозга и достичь цифры в 200 тыс. человек. С 2013 года на реализацию плана из бюджета было выделено 7,3 млн евро. Позже план был скорректирован, и целью стала цифра в 400 тыс. доноров к 2020 году.
Еще одна немаловажная задача плана – как можно более широкая популяризация темы добровольного донорства костного мозга и пуповинной крови. В стране постоянно ведется кампания по информированию населения о важности добровольного донорства.
Так, в 2019 году НОТ, REDMO, Фонд Жозепа Каррераса и правительства 17 автономий страны организовали кампанию «Одна встреча – одна жизнь» (Un Match Х Una Vida), направленную на популяризацию донорства костного мозга среди молодежи в возрасте от 18 до 40 лет.
Рост количества доноров не только увеличивает шансы на выздоровление для каждого больного, но и значительно удешевляет сам процесс поиска, подбора донора и дальнейшего лечения. Все доноры, зарегистрированные в испанском регистре, автоматически попадают и во всемирный регистр.
Центры по пересадке костного мозга
Пересадкой костного мозга в стране в настоящее время занимаются 70 медицинских центров и больниц. Впервые в Испании пересадка костного мозга была проведена 40 лет назад – 22 мая 1976 года в барселонском госпитале Сант Пау была прооперирована 13-летняя девочка, больная лейкемией. За 40 c лишним лет в этой клинике было проведено более 3 тыс. подобных операций, в 490 случаях пациентами были дети. Во всей стране за тот же период проведено более 61 тыс. пересадок костного мозга. Ежегодно в клинике Сант Пау проводится до 130 пересадок костного мозга, в Испании – около 3 тысяч.
Фонд Жозепа Каррераса занимается поисками и подбором доноров не только для испанских пациентов, но и для иностранных больных. Для поиска донора необходимо подать заявку через национальный регистр доноров костного мозга страны проживания пациента или через клинику, имеющую лицензию на проведение операций по пересадке костного мозга от неродственных доноров. По данным фонда, более 10 тыс. пересадок костного мозга в мире стали возможны благодаря испанскому регистру.
Фонд располагает шестью квартирами для размещения пациентов и родственников из малоимущих семей, которым требуется длительное лечение. Все квартиры находятся в Барселоне рядом c клиниками, занимающимися пересадкой костного мозга. За 25 с лишним лет этой услугой воспользовались более 350 семей из Испании, Андорры, Аргентины, Марокко, Мексики, Парагвая, Перу, России и Румынии. В 2012 году фонд подписал с гостиничной сетью NH Hoteles соглашение о предоставлении номера с завтраком для пациентов барселонской детской клиники Сант Жоан де Деу (Hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona).
