Лилия Таишева: «Тест для победы» поменял сознание многих – это самое главное

10 декабря три тест-мобиля некоммерческой организации «Новый век» вернулись домой в Казань.

Целый год мобильные лаборатории ездили по городам Приволжья. У жителей даже самых отдаленных районов была возможность  бесплатно и анонимно пройти тест на ВИЧ, пообщаться с психологом, получить правовую и социальную помощь.

Директор АБНО «Новый век» Лилия Таишева рассказала об этом большом путешествии.

Победа над страхом и невежеством

Мы первыми в России интегрировали сложную тему ВИЧ в крупные международные события в Казани: начиная от Универсиады-2013 и заканчивая World Skills-2019 и Чемпионатом КХЛ.

В 2019 году за десять дней тестирование на ВИЧ прошли более 2000 человек.

И это далеко не всегда были люди, которые просто гуляли по городу, увидели тест-мобиль и решили заглянуть. Мы тогда впервые запустили электронную запись, и каждый день нам прилетало 30-40 заявок от тех, кто ждал этой акции и знал, что ему или ей услуга тестирования на ВИЧ необходима.

Это был в полном смысле прорыв в сознании людей, когда тема ВИЧ перестала быть страшной и вышла из темноты.

Название проекта возникло не случайно. «Тест для победы» – это в первую очередь победа над страхом, победа над невежеством.

Конечно, хотелось проект масштабировать, поделиться опытом с другими регионами, помочь гораздо большему числу людей.

В 2020-м пришла пандемия. Я доктор медицинских наук, моя специализация – эпидемиология, так что тема для меня очень близкая. Я понимала, что, во-первых, сценарий развития одинаковый у всех эпидемий, более того, они все взаимопересекающиеся. Кроме того, когда пришел коронавирус, стало ясно, что нас ждет провал в работе с профилактикой ВИЧ. Людей посадили на изоляцию, вдруг оказались сломаны какие-то системы здравоохранения. Мы поняли, что нельзя оставлять это на самотек, нужно серьезно заняться тем, от чего был отвлечен взгляд.

В это же время и без того низкие показатели тестирования населения в России в медучреждениях снизились еще на 14,3%. Мы попали в самую точку.

В 2020 году при поддержке Фонда президентских грантов три наших тест-мобиля отправились по девяти регионам Приволжья. Пять из них входят в топ-24 по заражению ВИЧ-инфекцией в стране. 

Без вовлеченности партнеров ничего бы не получилось

Мы рассчитывали, что сможем ездить везде одним днем, ведь все регионы – наши соседи. Тест-мобиль приезжает с двумя нашими сотрудниками «на борту», местный Центр-СПИД выделяет своего медработника, присоединяются волонтеры, команда отрабатывает четырехчасовую смену, казанцы возвращаются домой – такой был план. Надо ли говорить, что все оказалось гораздо сложнее?

Во-первых, дороги. Для нас было большим сюрпризом, что нормального асфальта в центральной России может не быть даже между большими городами, не говоря уж о деревнях.

Во-вторых, далеко не все соцработники, которые поначалу были очень вдохновлены, оказались готовы к таким выматывающим путешествиям, дежурствам в жару и мороз, вынужденным ночевкам в чужих городах, огромным физическим и моральным перегрузкам.

И в-третьих, не все наши коллеги из других регионов понимали, зачем мы к ним едем, бывало, что представители центров-СПИД видели в нас конкурентов и убедить их в своей полезности – это отдельная непростая работа.

Я лично побывала с тест-мобилем в большинстве регионов. Весь наш проект был построен на вовлеченности партнеров, без личной заинтересованности сотен людей ничего бы не получилось.

Мне было важно познакомиться с представителями региональных НКО, главными врачами, волонтерами, медработниками и наладить с ними контакт.

А еще, вы знаете, я больше 20 лет в теме ВИЧ, мы начали работу в 1998 году.

В какой-то момент я поняла, что больше не могу. Это было полное выгорание, а с запуском такого масштабного проекта я почувствовала себя еще хуже.

И кто-то сказал мне: у тебя столько организационной работы, ты сама пишешь гранты, собираешь статистику, встречаешься с чиновниками, мыслишь глобально.

Но ты не слышишь слов благодарности от обычных людей, не видишь, кому конкретно твоя работа помогла. А ведь это тысячи человеческих историй и тысячи «спасибо». 

Я решила проехать по Поволжью с тест-мобилем, чтобы услышать эти истории и увидеть глаза этих людей. Это было для меня, как заново родиться, как птица Феникс из пепла.

ВИЧ – это только точка входа в проблему

Накануне старта проекта к нам в команду пришел новый PR-менеджер, журналист со стажем. Он побывал на одном выезде, вернулся и сказал, что готов писать книгу.

Дело в том, что ВИЧ – это часто только точка входа в проблему.

Когда начинаешь копать, всплывают серьезные семейные проблемы, отсутствие у человека документов, возможно, изнасилование и глубокая многолетняя депрессия, опыт, связанный с наркотиками или секс-работой.

Несмотря на сеть государственных центров СПИД, люди боятся проходить тест на ВИЧ, опасаясь, что он окажется положительным, боятся дискриминации в госучреждениях и осуждения людей, особенно если речь идет о небольшом городе или деревне.

Помню, как одна из пришедших к нам женщин, узнав о том, что тест отрицательный, сказала: «Ну все, пойду праздновать!» Оказалось, что много лет назад ей делали переливание крови, она страшно боялась заражения, но и сдавать анализ тоже боялась. Жила все это время в страхе. У тест-мобиля ее ждал муж, и они действительно пошли праздновать.

Наши клиенты никогда не остаются брошенными – мы помогаем от начала до конца, от проблемы до результата: если тест положительный, оказываем первую психологическую поддержку, объясняем, что статус ВИЧ+ не означает конец жизни, что существует терапия, которая позволяет жить долго и полноценно, создавать семью, рожать здоровых детей.

После этого наши специалисты составляют для клиента план дальнейших действий, привлекают не только региональный Центр-СПИД, но местные некоммерческие организации и сообщества, чтобы человеку было проще принять свой статус.

В пяти регионах с нами работают помощники уполномоченного по правам человека, которые помогают решить накопившиеся проблемы.

Клиент в любом случае проходит послетестовое консультирование. Если тест отрицательный, мы рассказываем о важности регулярных чекапов здоровья, о профилактике ВИЧ-инфекции, даем брошюру, молодежь с удовольствием берет презервативы. 

Нигде не написано «приговор» и «смерть, смерть, смерть!»

Жители всех регионов встречали нас очень тепло.

Я помню времена, когда на предложение пройти тест люди реагировали агрессивно, как запрещали фотографировать для отчета даже со спины, о видео и говорить нечего.

Помню, какой скандал был, когда мы работали на казанской Универсиаде в 2013 году и выяснилось, что в деревне Универсиады будут стоять стеклянные шары с презервативами. Молодежь хихикала, взрослые негодовали: «Тут вообще-то люди спортом занимаются!», кто-то написал жалобу на имя президента Татарстана.

Во время проекта «Тест для победы» мы смогли подключить сотни СМИ, групп в соцсетях и блогеров. Информационный охват – больше 30 млн человек.

Это правда что-то немыслимое! И видно, что люди стали гораздо осознаннее и свободнее: они ждут приезда тест-мобиля, обсуждают это в пабликах под своими именами, готовы фотографироваться с открытым лицом и  комментировать проект перед камерой.

Со специалистами, нашими коллегами, оказалось сложнее. Где-то мы работали очень тесно, и регионы предоставляли нам тесты и персонал в помощь, где-то просто наблюдали, что получится.

Были случаи, когда к нам относились с опаской и раздражением: «Вы зачем приехали? У нас свой тест-мобиль есть, к тому же, красивее!»

Здесь важно объяснить: мы приезжаем, чтобы вы могли достучаться до своих жителей, чтобы люди из групп риска смогли сдать тест. Чем больше работает тест-мобилей, тем лучше.

И когда коллеги видят, что мы здесь не «грант отрабатываем», не «ради пиара» и не чтобы сфотографироваться и уехать – отношение, конечно, меняется. 

Очень важно, что местные специалисты видят, как мы работаем, какие у нас материалы и технологии. Мы всегда делимся методикой: предварительная анкета, протокол для соцработника, как наладить первичный контакт, мотивирующие слова, открытое доверительное общение.

Мы рассказываем о том, как формируем команды, объясняем, почему профилактика ВИЧ не должна быть основана на чувстве страха.

В одном из регионов была печатная продукция с пугающими лозунгами. Мы показали свои брошюры: светлые тона, диалог на равных, нигде не написано «приговор» и «смерть, смерть, смерть!» После этого коллеги переделали свою продукцию.

А еще в каждом регионе мы провели биоповеденческое исследование.

Четыре тысячи человек заполнили анкеты более чем из 30 вопросов. В них мы затронули темы знаний о ВИЧ-инфекции,  поведении людей, были вопросы о доступе к услугам здравоохранения и социальной службы в связи с ВИЧ и COVID-19.

Сейчас анкеты на обработке. Мы хотим понять, как все эти данные будут связаны с уровнем заболеваемости ВИЧ в регионах.

Почему, допустим, в Татарстане этот показатель вдвое ниже среднероссийского, а в соседней Ульяновской области – в три раза выше, чем в Татарстане.

Таких исследований уже много лет не проводилось в России и, если все пройдет, как мы планируем, это будет серьезный вклад в понимание ситуации, связанной с ВИЧ-инфекцией в стране.

Что ты будешь делать, если тест-мобиль не приедет?

Перед итоговой пресс-конференцией мы решали, будем ли публично оглашать количество положительных тестов. Казалось, что все только этого и ждут: «Столько катались, ну и что там? 82 положительных теста? Всего-то!»

Да, «всего» 82 человека узнали о своем положительном ВИЧ-статусе, теперь смогут начать новую жизнь и перестанут быть опасными для других.

Подводя итоги проекта,  я понимаю, как важны другие цифры: 16 тыс. протестированных, более 30 млн человек – охват в СМИ и в соцсетях. Наш проект изменил сознание многих – для НКО это самое главное.

Хочу ли я повторить его? Думаю, нет. Если у проекта будет продолжение, он должен стать другим, заиграть новыми красками.

Важно сделать так, чтобы наряду с физическим присутствием, он существовал в голове каждого человека.

Да, о нас знают, ждут и заходят в тест-мобиль без страха. К счастью, мы этого добились.

Но что ты будешь делать, если тест-мобиль не приедет? Хочется сделать так, чтобы каждый житель страны без нашего физического участия ежегодно отмечал себе в календаре две или три даты, на которые запланировал бы проверку здоровья, в том числе тест на ВИЧ. Когда это произойдет, наверное, наша миссия будет выполнена.

Записала Ирина Данильянц