Для подопечных фонда «Редкие дети» появилось «Редкое место». В феврале 2023 года мэрия Челябинска передала НКО в безвозмездное пользование помещение. Фонд провел ремонт и закупил современное оборудование. Теперь здесь будут проводить групповые и индивидуальные занятия для детей с ультраредкими генетическими заболеваниями и их родителей.
«Помещение долго пустовало. Пришлось делать капитальный ремонт. Меняли все: батареи, окна, пол, потолок, проводку. В результате, благодаря участию администрации города, многих людей, гранту Фонда Потанина, большой партнерской поддержке, появилось это пространство», — рассказала АСИ основатель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.
Здесь обустроили комнату-тренажер с необходимыми инструментами для динамической интеграции и релаксации. В отдельной комнате оборудовали кабинет педагога-дефектолога для коррекционных занятий. Для родителей будут работать психологи, врачи, юристы.
«Родители могут получить от педагога сенсорный портрет ребенка, понять его природу и как ее корректировать. Там же для них собрали внушительную профильную библиотеку по разным направлениям — педагогика, психология, паллиатив, сенсорная интеграция. Такой комплексный подход поможет родителям справляться с трудностями в поведении, обучении, реабилитации особого ребенка», — пояснила Астафьева.
С 2013 года челябинский фонд «Редкие дети» работал только с детьми с онкозаболеваниями и буллезным эпидермолизом. Два года назад он расширил список подопечных и стал оказывать системную помощь детям с ультраредкими диагнозами. Это дети с синдромом Тричера Коллинза, ихтиозом, несовершенным остеогенезом и другими генетическими заболеваниями. Сейчас под опекой организации 50 семей.
