Участники и партнеры
- Фонд «Дети-бабочки»;
- Органы государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.
История сотрудничества и проекта
В 2014 году по инициативе фонда «Дети-бабочки» открылось первое в России отделение для детей-«бабочек» в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России. Позже фонд помог открыть первое отделение для взрослых во Всероссийском центре экстренной и радиационной медицины имени А. М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге.
«Количество наших подопечных росло ежемесячно, сейчас оно составляет более 2500 детей и взрослых из России и пяти стран СНГ. Одного специализированного отделения, даже такого высокого уровня, было явно недостаточно для такой большой страны», – рассказывает Алена Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Большинству людей, которым помогал фонд, нужно было приезжать в федеральные центры для проведения рутинных обследований, не требующих применения экспертной высокотехнологичной помощи. Логистически это было трудно, а еще сопровождалось временными затратами и стрессом. Фонд «Дети-бабочки» поставил себе цель сделать медицинскую помощь этим людям доступной в разных уголках страны и в сотрудничестве с Министерствами здравоохранения регионов запустил проект создания профильных орфанных центров генных дерматозов.
В сентябре 2020 года было подписано соглашение о сотрудничестве фонда «Дети-бабочки» и Научно-исследовательского клинического института детства, проведены ремонтные работы и 22 апреля 2021 года Центр генных дерматозов в Московской области был открыт.
Совместный проект
В центре с пациентами работает мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, нефролог, гинеколог, кардиолог, диетолог и сурдолог.
«Теперь тот же объем медицинских услуг, что получает пациент при двухнедельной госпитализации в федеральном центре, возможно получить за четыре часа дневного стационара в Центре генных дерматозов (ЦГД), в этот же день узнать результаты обследований, оперативно обсудить их с врачами и выработать тактику дальнейшего лечения. В подмосковном ЦГД могут наблюдаться дети, проживающие во всем ЦФО», – поясняет Куратова.
После запуска успешного проекта в МО стало понятно, что необходимо масштабировать проект в других регионах РФ. Уже в сентябре 2023 года Центр генных дерматозов появился в Пензе, в ближайших планах – открытие в Уфе.
«На очереди Хабаровский край, подписаны соглашения о сотрудничестве с Санкт-Петербургом, республиками Дагестан и Чечня, ведутся переговоры с рядом других регионов», – говорит Алена Куратова.
Особенности и сложности
В проекте фонд выступает партнером государства в медико-социальной сфере в вопросах совершенствовании помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
В сотрудничестве и взаимодействии происходит внедрение проекта на базе головных детских и взрослых медицинских организаций региона, разрабатывается пакет нормативно-правовой документации, продумываются региональные программы маршрутизации, внедряются системы учета, фонд сопровождает образовательные мероприятия для врачей и медицинских сестер.
Задача региональной системы здравоохранения – сформировать мультидисциплинарную команду медицинских специалистов, определить ключевые учреждения, участвующие в оказании профильной помощи, обеспечить нормативно-правовые возможности для деятельности центра.
В проекте очень важны задачи по информационному сопровождению, аналитике данных реализации целей и выстраивании процесса преемственности помощи.
Проект оказывает двустороннюю информационную поддержку как фонду, так и территориальным органам власти. Но уже сейчас фонд старается выстроить процесс преемственности помощи.
«Мы поставили перед собой цель до 2030 года обеспечить пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи гарантированное получение медицинской и социальной помощи на государственном уровне. Сейчас мы видим, как баланс помощи постепенно смещается в сторону государственных учреждений», – говорит Куратова.
Факторы успеха
«Залог нашего успеха взаимодействия с государством — мы всегда приходим не с проблемой, а с решением. Взаимодействие происходит на всех уровнях», – говорит Алена Куратова.
Медицинская команда фонда сотрудничает с врачами из федеральных и региональных медицинских учреждений, руководство – ведет переговоры с региональными ведомствами и учреждениями, участвующими в проекте. Например, потенциальным партнерам показывают, как центры могут существенно снизить расходы системы здравоохранения, разгрузить федеральные медицинские учреждения, усовершенствовать профильную экспертизу в регионах и повысить качество жизни пациентов и их семей.
За первый год работы ЦГД в Московской области количество пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, которые стали наблюдаться у врачей, выросло на 63% (110 пациентов) в сравнении с 2020 годом. К концу 2022 года прибавилось 75 пациентов с буллезным эпидермолизом и 92 – с ихтиозом.
«На сегодняшний день более 200 наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, получили квалифицированную помощь в ЦГД. Кроме того, в центре получают помощь более 2000 детей с тяжелыми формами атопического дерматита, псориаза и дети с другими орфанными заболеваниями», – заключает Куратова.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: информация, знания, практики». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
