Участники и партнеры
- Фонд «Семьи СМА»;
- Компания «Новартис».
История проекта и сотрудничества
С предложением о сотрудничестве к фонду «Семьи СМА» пришла сама компания «Новартис». Это было в 2021 году.
«Как и другие компании, с которыми мы работаем, изначальным стимулом была идея о том, как еще можно дополнительно поддержать развитие помощи пациентам со СМА и что могло бы принести дополнительную ценность», – рассказывает Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА». Поскольку компания-партнер занимается производством лекарственных средств, там были заинтересованы в том, чтобы помощь пациентам со СМА развивалась.
При спинально-мышечной атрофии необходимы не только лекарства, но и большой комплекс медицинской помощи и реабилитации. В реабилитации людей со СМА еще остается много вопросов, поэтому в совместном проекте выбор пал именно на эту тему.
Идею проекта обсуждали почти год: возникало множество разнородных и труднозатратных предложений. Например, идеи, связанные с организацией образовательного процесса или прямым медицинским консультированием, приходилось отметать, потому что они требуют лицензирования. Наиболее реализуемой оказалась идея информационного портала.
В конце 2022 года «Семьи СМА» и «Новартис» запустили онлайн-ресурс Физикасма.рф.
Совместный проект
Для портала стали собирать информацию о реабилитации и физической терапии при СМА, разных подходах и особенностях. Все материалы готовили с привлечением медицинских экспертов.
«Сейчас помимо дополнительной информации, которая готовится для размещения на сайте, вводится формат онлайн-встреч, чтобы дать семьям пациентов со СМА возможность задать свои вопросы, а не просто изучить информацию на Физикасма.рф», – рассказывает Ольга Германенко.
Под ответственностью фонда в проекте находятся экспертиза, обсуждение потребностей пациентов, корректировки технического задания авторам. «Новартис» участвует в обсуждениях методологии.
Также фонд собирает обратную связь и запросы от пользователей портала. «Мы знаем, какой опыт есть у наших подопечных семей и отталкиваемся от него. Важно, чтобы материалы Физикасма.рф отвечали на практические вопросы, встающие перед реальными семьями, живущими с диагнозом».
Первый этап проекта фонд «Семьи СМА» и компания «Новартис» уже завершили – на портале появилось определенное количество базовых материалов. Теперь они работают над вторым этапом: добавляют новые материалы, тестируют форматы вебинаров с медицинскими специалистами.
Особенности и сложности
В основном все обсуждения проекта проходят в онлайн-формате.
От «Новартис» в них участвуют ответственный за взаимодействие с пациентскими организациями и за развитие совместных проектов, представитель медицинского отдела компании и сотрудник, который занимается коммуникациями. Со стороны фонда в переговорах – директор фонда Ольга Германенко, руководитель программы помощи семьям Ольга Баженова, которая хорошо знает потребности семей, и директор благотворительной программы Татьяна Губарева, которая отвечает все вопросы, связанные с документальной и организационной стороной.
В подобных проектах, считает Ольга Германенко, без сложностей не бывает: чаще всего они связаны с коммуникациями и готовностью слышать и понимать друг друга.
Например, у фонда не сразу сложились отношения с третьим партнером проекта, который отвечал за техническую разработку сайта. «Если бы не высокий уровень заинтересованности со стороны «Новартиса» и его вовлеченность, то я бы этот проект похоронила».
Нелегко было с поиском экспертов для информационной части проекта: как правило, это редкие специалисты.
Сложности вызывали и моменты, связанные с документацией. «Мне вообще кажется, что в совместных проектах это самый сложный вопрос (и для фондов особенно). В НКО, особенно небольших, как мы, обычно нет команды юристов, которые имеют широкие компетенции в большом количестве непростых вопросов, на которые необходимо ответить, оценке рисков и возможностей», – поясняет Германенко.
Факторы успеха
В этом совместном проекте нет цели набрать как можно больше посетителей на портале. «Наша задача – чтобы у семей был ресурс, на котором они могут найти информацию – доступность и понятность информации, ее использование на практике — для меня это результат».
В ходе сотрудничества фонд и компания хотели остановиться на материалах только о моторной функции, а потом решили, что пойдут дальше. Расширение проекта идет за счет запросов семей, которым помогают «Семьи СМА».
«Проект многостадийный – мы пока не знаем, как далеко зайдем. Мы планируем его развивать в том числе как платформу, которая могла бы помогать семьям получать какие-то консультативные услуги. Мы надеемся, что когда-то сайт позволит консультироваться у специалистов федерального уровня специалистам, которые работают в регионах», – заключает Ольга Германенко.
Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, коммьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
