Фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, c 2011 года специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под патронажем фонда находятся более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.
Когда рождается ребенок с редким (орфанным) заболеванием, его жизнь полностью зависит от жизненно необходимых лекарственных препаратов и медицинских изделий, стоимость которых может составлять миллионы рублей. Таким детям нужна пожизненная непрерывная терапия и наблюдение специалистов. В связи с этим ресурсы некоммерческих организаций и государства направлены на медицинскую помощь непосредственно ребенку, а не на помощь его маме или социальное сопровождение семьи.
Помимо вопросов выживания, женщине приходится решать комплекс задач, касающихся быта, социальной защиты и образования ребенка. Между тем ее личная реализация отодвигается на годы.
Фокус на женщине — это важно. Вся инклюзия работает сейчас на пациента, а не на его родителя. Во всех действующих программах женщина занимается «обслуживанием болезни» ребенка. Самореализация так же важна для мамы, как и здоровье ребенка.
Пока еще не все привыкли к тому, что мама, воспитывающая особенного ребенка, точно так же, как и он, нуждается в поддержке и во внимании. К сожалению, в борьбе за жизнь ребенка ее личные потребности отходят на второй план. Увеличиваются финансовые затраты семьи, ситуация отягощается вынужденным уходом с работы мамы для ухода за ребенком.
Половина успеха программ помощи, а также дальнейшая социализация ребенка напрямую зависят от качественной работы с мамой. Мать задает контекст и тональность того, как растет и развивается ребенок.
Очень важно, чтобы женщина имела возможность сфокусироваться и на своем развитии за пределами обслуживания неизлечимо больного ребенка. Это может оказаться для нее сложной, практически невыполнимой задачей, ей необходима помощь, в каких-то вопросах наставничество и сопровождение специалистов. Теперь это стало возможно благодаря проекту «Редкие женщины».
Фото предоставлено фондом «Дети-бабочки»
Первый этап проекта был запущен летом 2022 года. Мы давно понимали, что системная помощь подопечным предполагает и поддержку их семей, особенно мам, на чьи плечи ложится основная нагрузка. За годы работы фонд накопил значительный опыт в части социального патронажа семьи пациента, и как только появилась возможность создать отдельный проект для женщин, мы это сделали.
Это первый проект нашей команды, в котором в центре внимания не подопечные, а их мамы. Его преимущество — в социализации женщин через поддержку занятости, обучение и психологическую помощь. Такой подход помогает вернуть женщин в экономику страны, сепарировать от диагноза ребенка.
Это важно, потому что в среднем «редкие» женщины теряют от трех до десяти лет трудового стажа, а многие и вовсе не возвращаются на работу.
При этом психологическое состояние мамы влияет на психосоматическое состояние ребенка: может вывести на положительную динамику в терапии или, напротив, вызвать прогрессирование заболевания.
На первом этапе более 500 женщин приняли участие в проекте. Мы проводили среди них опрос — до и после. Женщины делились, что микроклимат в их семье изменился, а сами они избавились от психологического дискомфорта, научились иначе смотреть на болезнь ребенка и на собственную жизнь.
В декабре 2023-го проект одержал победу в номинации «Помощь людям» Международной премии #МыВместе, благодаря чему «редкие» женщины получили новый виток развития.
Отличия второго этапа проекта от первого — в его масштабировании. На первой стадии участницами были только мамы подопечных фонда «Дети-бабочки», а теперь к ним присоединятся мамы пациентов десяти других фондов, специализирующихся на орфанных заболеваниях.
Стать участницей проекта можно, связавшись с его координатором. Женщина попадает на первичную консультацию, где при содействии психолога формулирует запрос, в каких аспектах ей необходима помощь. Затем формируется индивидуальная программа. С участницами работают психологи, коучи, специалисты по профориентации. Мамы могут рассчитывать на помощь в составлении бизнес-плана или дистанционно получить дополнительное образование — все зависит от запроса, с которым женщина приходит в проект.
Фото предоставлено фондом «Дети-бабочки».
Самое ценное, что проект «Редкие женщины» дарит участницам, — это возможность взаимодействовать с миром, и в том числе со своим ребенком, не из «дефицитной», а из «профицитной» позиции. Это позволит маме стать для ребенка не только поддержкой, но и ролевой моделью.
В нашем обществе есть установка, требующая от женщины фактически раствориться в потребностях ребенка с заболеванием, забыв о себе. Она ложная и неправильная.
«Редкие» мамы, не делайте болезнь ребенка главным событием своей и его жизни. Женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка — женщина должна принадлежать себе.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
