Белгородский благотворительный фонд «Каждый особенный», общественная организация «Родительская инициатива» и АНО «Лучики успеха» направили обращение к губернатору региона Вячеславу Гладкову с просьбой обратить внимание на проблемы семей с детьми с РАС. К письму присоединились 58 подопечных семей. Все они предлагают создать межведомственную рабочую группу, которая бы решала проблемы этой категории граждан.
«Каждый родитель должен иметь возможность выступать за улучшение образовательных, медицинских и социальных услуг для своего ребенка, участвовать в общественных обсуждениях и влиять на законодательные решения, касаемые качества жизни его ребенка. Очень жаль, что после 10 лет нашей работы мы снова вынуждены громко повторять: ”Ничего для нас без нас”», — написала на странице «ВКонтакте» инициатор обращения Наталья Злобина, основатель фонда «Каждый особенный».
По словам Натальи Злобиной, основными задачами рабочей группы должны стать:
- проведение регулярных встреч для обсуждения текущих проблем, с которыми повседневно сталкиваются семьи, воспитывающие детей с РАС и ментальными особенностями, и поиска конструктивных решений с опорой на законодательство;
- разработка и реализация комплексной программы поддержки людей с РАС, включающей медицинскую помощь, образовательные и социальные услуги (на основе межведомственного плана действий, утвержденного правительством области в 2017 году);
- координация усилий разных ведомств для обеспечения всесторонней и системной поддержки людей с аутизмом и их семей;
- проведение мониторинга и оценки эффективности принятых решений и программ;
- привлечение внимания общественности и средств массовой информации к проблемам аутизма и ментальных особенностей.
Только при таком подходе, по мнению эксперта, можно принципиально изменить систему поддержки семей с детьми с аутизмом и другими ментальными особенностями.
«Во-первых, усовершенствовать раннюю диагностику РАС и ее доступность для семей. Во-вторых, обеспечить доступность ранней помощи для семей и улучшить сами практики ранней помощи. Способствовать улучшению образовательных условий для детей с РАС в детских садах и школах, а также в сузах и вузах. Улучшить доступ к медицинским услугам и предоставлению качественных социальных услуг», — уточняет Наталья Злобина.
В дальнейшем также можно будет эффективно развивать программы для взрослых людей с ментальными особенностями, такие как сопровождаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство.
По всем перечисленным направлениям фонд «Каждый особенный» вел работу с 2017 года по 2022 год по соглашению с правительством. Тогда это соглашение заключили на пять лет. Теперь фонд хочет восстановить ту же практику с нынешним руководством области, заявила Наталья Злобина.
