«Ваш сын болен, но теперь от этого есть лекарство»
Умару девять лет, сейчас он учится во втором классе. Это обычный питерский школьник, только на уроках физкультуры у него особая программа. Пока другие дети бегают по залу и играют в подвижные игры, Умар, по заданию учителя, просто ходит кругами. Особая программа занятий понадобилась мальчику, потому что у него СМА (спинальная мышечная атрофия).
То, что у сына проблемы с ногами, мама Яна заметила, когда мальчику исполнилось два года. Малыш, который пошел нормально и вовремя, вдруг стал спотыкаться и тяжело вставать.
Восемь месяцев их посылали от одного врача к другому: сначала на массаж, где маме говорили, что «все пройдет», потом к ортопеду, который уверял, что у ребенка «подвывихи». Ничего не обнаружили даже в центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, несколько раз делали электромиографию, подозревали синдром Дюшенна. И наконец в два года и десять месяцев врачи выдвинули предположение — СМА. В конце концов взяли анализ крови. По нему диагноз «СМА третьего типа» подтвердился всего за четыре дня.
Яна уверяет: врачи в тот момент успокоили ее как могли. Во-первых, при надлежащем уходе люди с таким типом болезни живут долго. Во-вторых, дело было в 2020 году, в России в тот момент уже регистрировали «Спинразу». Маме сказали: «Вот-вот появится лекарство». Умар получил препарат, когда ему не было и пяти лет.
«Благодаря лекарству состояние Умара перестало ухудшаться, мы остановились на том уровне дефицитов, который у него был, — говорит Яна. – Конечно, чтобы поддержать состояние сына, мы ходим в бассейн и занимаемся ЛФК».
При этом она понимает, что Умару нужна в жизни профессия с минимумом физических нагрузок. И когда сын увлекся программированием, мама этому очень обрадовалась.
Освоить киберспорт и стать самостоятельнее
«Да, ”Игры будущего” — это именно про то, во что я играю, — радостно говорит Умар. — Я в ”Майнкрафте” уже несколько олимпиад выиграл!»
Все началось с того, что у мальчика есть друг, а другу подарили приставку. С ней они начали с удовольствием осваивать киберпространство — в основном строили города. Потом благодаря фонду «Бумажная птица» у Умара появилась собственная приставка, и теперь они с другом могут играть вдвоем, когда тот приезжает в гости.
«Приставка подключается к телевизору, — старательно поясняет Умар, — и дальше можно делать то, что положено по игре, вдвоем или командой. Причем мы можем играть с другом, который сидит рядом, а еще другие ребята могут быть в интернете».
По словам мамы, с появлением приставки Умар завел много виртуальных друзей. Такая дружба по интересам важна, потому что в школе у него в основном просто приятели.
«Я, конечно, очень внимательно слежу за тем, с кем общается сын, — говорит Яна. — Все переговоры происходят по видеосвязи, я обязательно должна видеть, что на той стороне ребенок, а не взрослый. И если в чатах, на которые Умар подписался, появляется мат, он тут же отписывается».
Кроме того, Умар понемногу учится кодить — в школьном приложении и сам, просматривая видеоуроки. Конечно, мама отслеживает, чтобы сын не проводил в интернете слишком много времени, его туда пускают на час в день. Помогает то, что собственного смартфона у будущего программиста пока нет — на связь он выходит с маминого.
Помимо математики, из школьных предметов Умару нравится английский. Маме это тоже нравится — пригодится для будущей профессии.
В целом же с появлением приставки Умар стал немного самостоятельнее.
«Для меня это тоже важно, потому что мы с сыном все время вместе, — говорит Яна. — Воспитываю я его одна, без папы, ходит он не очень хорошо. Вот и получается — утром вместе в школу, потом из школы, потом на ЛФК. Везде вместе. Поэтому я рада, что сейчас у сына прибавилось друзей».
Заявки на дорогую технику не берут
Мечта Умара исполнилась. Но у фонда «Бумажная птица» есть еще нереализованные мечты других подопечных, детей и подростков. И все они ждут своих волшебников. Тем более что от других акций по исполнению желаний у здешней есть серьезные отличия. По правилам проекта «Мечты сбываются», в «Бумажной птице» не принимают заявки на электронную технику и гаджеты: телефоны, планшеты, компьютеры, ноутбуки.
«Исключение сделано для игровых приставок и консолей, — поясняет Евгения Боровкова, директор по развитию социальных проектов фонда ”Бумажная птица”. — Потому что для детей и подростков, которые проходят тяжелое и долгое лечение, игры — один из немногих вариантов досуга и чуть ли не единственный способ общения со сверстниками. Ребятам с заболеваниями, инвалидностью очень важно чувствовать себя как все. И об этом говорят наши подопечные: ”Когда я играю онлайн, никто не знает, что у меня есть какие-то физические особенности, там я свой”».
Еще в списке желаний много умных колонок. Это настоящие помощники, друзья для детей с тяжелыми неврологическими нарушениями, задержками умственного развития. Дети слушают сказки и музыку, могут управлять техникой голосом и чувствуют себя самостоятельными.
Есть мечты о специальных средствах передвижения, садовых качелях и беседках. Для многих детей, которые не ходят, это не мебель для дачи, а возможность гулять и дольше побыть на улице, общаться с окружающим миром.
В этом году один мальчик попросил надувную лодку. Кто-то может сказать, что это не детская мечта, и будет искать какой-то умысел. Но сам мальчик объяснил это очень просто: «Я хочу чаще видеть папу, который очень много работает, а на лодке мы поедем на рыбалку и будем с ним вместе весь день».
