Лучше спросить
«Правда ли, что я обязательно облысею после химиотерапии?», «Я слышал, что сделали вакцину от рака, как ее получить?», «Рак неизлечим?». Когда врачи диагностируют рак, у человека возникают десятки вопросов. И кажется, что некоторые из них задать стыдно.
В фонде «Не напрасно» с этим не согласны. В организации уверены: задавать вопросы нужно, это позволяет лечиться качественнее. Поэтому несколько лет назад команда фонда создала онлайн-справочную «Просто спросить».
«Просто спросить» — бесплатный сервис для онкологических пациентов и их близких. Чтобы получить консультацию, нужно заполнить анкету и отправить свой вопрос. Спрашивать можно о возможных методах лечения, побочных эффектах, нюансах реабилитации и обо всем другом, что беспокоит. Служба входит в часть системы «Все не напрасно». Это портал, который объединяет сервисы фонда. Кроме справочной, туда входит скрин-тест, просветительский проект о доказательной медицине и «Онко Вики» — справочник с ответами на большинство вопросов про рак.
Консультируют в справочной эксперты-онкологи. Это живые люди, а не искусственный интеллект или алгоритм, отправляющий шаблонные ответы. Потому что задача сервиса — не только дать актуальную информацию, но и поддержать человека в процессе диагностики, лечения и наблюдения за заболеванием.
На сегодняшний день, по оценке фонда «Не напрасно», более 16 тысяч человек уже получили рекомендации экспертов в справочной «Просто спросить».
Поговорить на равных
Врачи могут дать ответы на большинство важных и животрепещущих вопросов в процессе лечения. Но иногда человеку нужна просто поддержка и позитивный пример перед глазами. Тогда на помощь приходят равные консультанты — люди, которые были в похожей ситуации и прошли обучение, чтобы помогать другим.
Таких специалистов готовят многие фонды. В том числе служба равных консультантов есть у фонда «Александра». Уже пять лет организация обучает активистов пациентского сообщества помогать другим людям, столкнувшимся с онкодиагнозом.
Получить помощь можно в экстренном формате — позвонив на горячую линию в будни с 10:00 до 22:00 по московскому времени или оставив заявку на сайте. Во втором случае равный консультант сам свяжется с пациентом в течение дня.
Равный консультант может ответить на бытовые вопросы, связанные с лечением, рассказать об онкосообществах, эмоционально поддержать и поговорить на другие темы, связанные с лечением и восстановлением.
Фото: Priscilla Du Preez / Unsplash
Часто равными консультантами становятся те, кто сам однажды пришел в фонд за помощью. Для тех, кто хочет помогать другим, разработали онлайн-курс «Равное консультирование в онкологии». Пройти его могут онкопациенты, которые уже завершили основное лечение и хотят делиться своим опытом.
Но равный консультант — это не психолог. Он не может оказывать психологическую помощь и решать сложные вопросы, связанные с эмоциональным состоянием человека. В случае если нужна профессиональная поддержка, фонд «Александра» предлагает пять бесплатных сессий с профессиональными онкопсихологами — как для пациента, так и для его близких.
Придать уверенности в себе
Одна из причин, почему люди с онкодиагнозом чувствуют себя некомфортно, — изменения во внешнем виде. Химиотерапия приводит к выпадению волос, а вместе с этим — к нежелательному вниманию и лишним вопросам. Для тех, кто хочет избежать этого, был создан проект «Добрый парик» фонда «Моя страна».
Проект предоставляет парики детям, подросткам и молодым взрослым от семи до 25 лет, которые потеряли волосы в результате химиотерапии. Потребность в париках наиболее остро стоит среди девочек. За 2024 год проект изготовил и передал более 200 париков детям и подросткам.
Все парики делают из натуральных волос. Их жертвуют девушки-волонтеры, поэтому они почти не имеют срока годности. Такие парики можно носить годами. Если за ними правильно ухаживать, то качество волос будет оставаться на высоте.
«Добрый парик» сотрудничает с салонами, парикмахерскими и детскими онкологическими центрами, чтобы число доноров и благополучателей постоянно обновлялось.
Ловить эмоции
Одна из проблем, с которой сталкиваются многие онкопациенты, — ощущение, будто жизнь невозвратно изменилась. После постановки диагноза кажется, что больше в жизни не будет ничего позитивного, только больничные стены, лечение и процедуры. Но это не так.
#ловлюэмоции — движение онкопозитивных девушек, которое появилось в 2019 году в Ростове-на-Дону, чтобы доказать: жизнь не заканчивается, даже если обнаружен рак.
Такую сеть взаимопомощи организовала Ирина Николаева, директор АНО «Рак победим»: в 35 лет ей самой диагностировали рак молочной железы. Во время лечения она поняла: кроме медицинской помощи, ей нужны позитивные эмоции и поддержка.
Сначала движение появилось в Ростове-на-Дону, но со временем стало расти. Сейчас оно объединяет людей с раком из разных городов и даже стран. Главная задача движения — терапия эмоциями и поддержка друг друга. В движении в основном состоят девушки, и занятия проходят с учетом их интересов.
Фото: Priscilla Du Preez / Unsplash
Участницы посещают мастер-классы, занимаются спортом, слушают лекции, встречаются с психологами, устраивают вечеринки. А для женщин — лидеров движения из разных городов даже организуют летний реабилитационный лагерь.
Раз в месяц в телеграм-чате #ловлюэмоции проходят встречи онлайн-группы взаимопомощи, которые проводит Тина Рудометкина, психолог и лидер движения #ловлюэмоции в Краснодаре.
Помнить о тех, кого нет рядом
Несмотря на то что в последнее время в России растет выживаемость больных раком, полного излечения в 100% случаев гарантировать никто не может. Если болезнь все же не отступила и человека не стало, его близким нужна поддержка.
Чтобы поддержать людей в такой ситуации, благотворительное движение «Искорка фонд» проводит День памяти для семей своих подопечных. Это встреча, на которой семьи собираются вместе, чтобы вспомнить лучшие моменты из жизни своих детей, скончавшихся из-за онкозаболевания.
День памяти проходит раз в год. Как отмечают в самом движении, часто родители сомневаются, стоит ли ехать на такую встречу. Но многие все же решаются.
На таких встречах взрослые вспоминают, о чем мечтали их дети, как проходило лечение, чем запомнились последние месяцы. На Дне памяти можно увидеть родителей, с которыми встречались в больницах или на мероприятиях «Искорки», и услышать слова поддержки.
День памяти — печальное, но светлое мероприятие. Приходить можно даже с детьми: на встрече проводят творческие мастер-классы, играет музыка. Можно плакать, обниматься, улыбаться — главное, чтобы семьям было комфортно.
«Такие встречи подпитывают живых силами и дают им возможность дышать полной грудью. Пока детей не забыли, о них говорят, все они продолжают жить», — отмечают в движении.
