Отделение, открытое снизу
Отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости в Российской детской клинической больнице появилось в 2022 году в ответ на просьбы пациентского сообщества.
Среди прочих НКО в открытии отделения существенную роль сыграла АНО «Ветер надежд», которая активно выступала за создание специализированных структур, участвовала в конгрессах и дискуссиях, на которых поднимала вопросы о необходимости открытия подобных отделений.
АНО «Ветер надежд» оказывает содействие детям и взрослым с синдромом короткой кишки и их семьям.
Объединенными усилиями организации и родителей детей с патологиями брюшной полости удалось добиться открытия специализированного отделения в РДКБ. Уже в то время в больнице работала команда врачей, способных оказать комплексную помощь детям с синдромом короткой кишки, кишечной недостаточностью и билиарной атрезией.
Все это — сложные, редкие и малоизученные патологии брюшной полости, оперировать и лечить которые, уверены в «Ветре надежд», могут только уникальные врачи.
Именно таким врачом, по мнению благополучателей организации, является Юлия Аверьянова — заведующая отделением реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости. Она работает по методике STEP-пластики кишечника — одного из способов удлинения кишки, которая у некоторых из ее подопечных составляет всего несколько сантиметров, а не метров, как у здорового человека.
Уникальным заболеваниям — уникальный врач
Лечиться к Аверьяновой съезжаются не только со всей России, но и из соседних стран — Белоруссии, Грузии, Таджикистана, Казахстана и других.
Родители рассказывают, как по счастливой случайности их детей после нескольких месяцев лечения переводили в РДКБ, где Аверьянова и местные врачи не давали им погибнуть, как она же вместе со своей командой незамедлительно бралась за сложнейшие случаи, с порога забирая ребенка на операционный стол. Многие из благополучателей «Ветра надежд» утверждают, что в других регионах дети с похожими диагнозами просто умирают.
Хорошего понемножку
Теперь родители опасаются, что с 1 марта 2025 года им больше некуда будет везти своих детей. В январе сотрудникам отделения реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости объявили о том, что в марте оно будет ликвидировано — точнее, объединится с общим хирургическим отделением.
В конце января руководство РДКБ провело встречу с представителями пациентских организаций и родителями детей с синдромом короткой кишки, на которой обсудили, как в дальнейшем планируется оказывать помощь пациентам по направлению реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости.
Руководство больницы объяснило, что закрывает отделение «по организационным причинам, связанным с развитием больницы». Однако было подчеркнуто, что медицинскую помощь продолжат оказывать в полном объеме. Руководство РДКБ добавило, что все 30 коек — состав коечного фонда закрывающегося отделения — будут переведены в общее хирургическое отделение, а врачи получат аналогичные должности.
«Администрация больницы выразила готовность к продолжению диалога с родительским сообществом для ответов на возникающие вопросы и мониторинга оказания профильной помощи. Хотелось бы еще раз подчеркнуть, что все пациенты, которые наблюдаются в отделении реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости, продолжат получать в полном объеме всю необходимую высококвалифицированную и высокотехнологичную помощь на базе хирургического отделения РДКБ у своих лечащих врачей при их согласии продолжить работу в хирургическом отделении. Алгоритм получения помощи не изменится», — говорится в сообщении РДКБ.
Резюме встречи, а также комментарии к нему можно прочитать здесь.
Волонтер АНО «Ветер надежд» Мария Балашова предполагает, что причины закрытия отделения могут быть иными, а описываемые условия в отделении — не столь гладкие.
«Мы не видим связи между упразднением отделения и развитием больницы, что вызывает у нас серьезные опасения. Сомневаемся, что такое решение будет способствовать улучшению качества медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки, кишечной недостаточностью и билиарной атрезией», — говорит Балашова.
Также известно, что Аверьяновой вменяли убытки от работы отделения, требуя от нее как от заведующей решения административных задач. «Оценивать работу отделения, в котором буквально спасают детей, по финансовым показателям — некорректно и неэтично. Судя по эффективности лечения, проценту выживаемости и повышению качества жизни детей, мы уверены, что Юлия успешно справляется со своими обязанностями», — считает Мария.
По данным Регистра пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью, на момент 28 января в сумме в больнице наблюдались 613 детей. В «Ветре надежд» утверждают, что с каждым годом число таких детей увеличивается. У каждого из них есть шанс стать здоровым человеком уже к 18 годам, но для этого необходимо постоянное наблюдение у специалистов.
Врачей же, работавших в отделении, предлагают перевести на другие должности в общее хирургическое отделение.
Так, например, Аверьяновой прислали уведомление, в котором предложили перевестись на должность детского хирурга без должности заведующей. В случае если врачей не устраивает предложение, их сокращают. Аверьянова и многие ее коллеги подписали несогласие с уведомлением.
Тогда руководство больницы пошло на уступки: Юлии позволили руководить Междисциплинарным центром реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости. Судя по комментариям людей, близких к РДКБ, центр никто никогда не видел — а все потому, что в материальном мире его не существует, только на бумаге.
Несмотря на то что руководство РДКБ гарантирует, что «изменения в организационной структуре больницы не отразятся на доступности и качестве оказания медицинской помощи», представители НКО и благополучатели в этом сомневаются, ведь как минимум половина команды Аверьяновой (вместе с ней самой) увольняется.
Присутствовавшие на собрании отмечают, что ни Юлию, ни ее команду на встречу не пригласили, мнения профильных НКО и специалистов не учитывались, а результативность работы отделения не упоминалась.
«Сам факт объединения отделений вызывает серьезные опасения. Заведующую отделением реконструкции брюшной полости понижают до обычного хирурга, что лишает ее возможности развивать команду и принимать мгновенные решения по тяжелым пациентам. А новая команда врачей без опыта работы с такими пациентами не понимает специфики их лечения.
Уникальная экспертиза в хирургии, терапии и реабилитации будет утрачена. Это приведет к задержкам и недопониманию, что в процессе лечения таких детей недопустимо», — говорит Балашова.
Родители решили объединить усилия и сделать все возможное, чтобы не допустить закрытия специализированного отделения. Для этого они создали телеграм-канал Help Averyanova и призывают всех неравнодушных подписать петицию.
