«Просто вытянуть людей из интерната — плохое решение»: каким видят сопровождаемое проживание в НКО из Санкт-Петербурга

Сейчас в «Доме на воле» живут шесть взрослых людей с ментальными и физическими особенностями. Еще трое живут самостоятельно в двух квартирах неподалеку. Построила и в течение 10 лет поддерживает жителей «Дома на воле» Санкт-Петербургская благотворительная общественная организация «Перспективы». Президент организации Мария Островская рассказала АСИ, как вместе с командой развивала в регионе сопровождаемое проживание по сельской модели.

По псковскому образцу

Как появился «Дом на воле» и почему именно эти подопечные «Перспектив» стали его жителями?

С подопечными интерната мы работали с 1996 года. Наши сотрудники часто приглашали их к себе домой в гости, в том числе и я брала их к себе на денек, с ночевкой. Каждый раз, когда мы с ними после этого возвращались в интернат, они рыдали в машине. И другие наши же сотрудники то и дело спрашивали: «Хорошо ли брать ребят в гости, если потом им так тяжко возвращаться в свою привычную среду?» Я человек, который убежден, что лучше иметь и потерять, чем не иметь вообще никогда.

Поэтому думаю до сих пор, что даже эти краткосрочные каникулы на сутки имеют какую-то ценность. В частности, они дают людям возможность увидеть, как мы живем дома — без особой роскоши, но можем, если хотим, на ужин пожарить картошку или отварить куриную ножку, поваляться в ванне столько, сколько хотим, а не три-пять минут, потому что за тобой очередь других, которые тоже должны помыться, и так далее.

Такие мелкие радости, которые мы обычно не замечаем, были открытием для наших подопечных и, конечно, создавали у них образ другой, свободной жизни. Все просились в гости. Обычно мы договаривались, что у каждого из сотрудников, кто хочет брать в гости подопечных, есть какой-то свой небольшой круг друзей, которых они и приглашали. Потому что всех (150–200 человек) ты никак не мог пригласить. Ко мне часто ездили пять-шесть девушек, в том числе Дина Лоскутова и Люба Логвиненко, которые теперь живут в Раздолье.

Дина и Люба говорили нам, что мечтают когда-нибудь выйти из интерната и жить как мы. И я как-то совершенно опрометчиво, еще лет за семь до того, как мы начали проект «Дом на воле», сказала: «Я вам обещаю, что вытащу вас из интерната на волю когда-нибудь. Не знаю когда, но когда-нибудь мы это сделаем». Если у человека есть надежда какая-то, то легче переносить тяготы жизни, чем пребывая в безальтернативном однообразии.

Позже мы с сотрудниками ездили в Порхов к коллегам из организации «Росток» и знакомились с тем, как могут жить выпускники детского дома-интерната для людей с ментальными нарушениями. Ведь Алексей Михайлюк (председатель правления Псковской региональной общественной благотворительной организации «Росток». — Прим. АСИ) был первым в России, кто взялся организовывать сопровождаемое проживание.

Команда «Ростка» вывела из детского дома-интерната около 60 человек, которые в противном случае просто переехали бы в психоневрологические интернаты для взрослых.

Подопечные «Ростка» живут в деревенских домах. И нам показалось, что такая модель проще, чем модель городская. Во-первых, потому что проще найти жилье и оно обойдется дешевле. Во-вторых, у нас была идея, что при жизни в деревне не обязательно специально организовывать дневную занятость, потому что там и так очень много бытовых хлопот по хозяйству.

Это в нашем случае оказалось не так, и поэтому в Раздолье появилась и керамическая мастерская, в которой работает большинство жителей «Дома на воле». А дневная занятость очень важна, ведь просто вытянуть людей из интерната, чтобы они вообще ничем не были заняты в течение дня, — плохое решение.

В тот же период мне позвонили родители подопечных, которых мы сопровождали в программе семейной поддержки детей с инвалидностью на протяжении многих лет, и рассказали, что есть такой священник Борис Ершов, который очень хорошо понимает людей с инвалидностью и особо благорасположен к людям с ментальными особенностями.

Его как раз тогда назначили настоятелем храма Святых Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье. При храме был большой участок земли, и отец Борис готов был думать о том, чтобы делать дом сопровождаемого проживания. Мы встретились и быстро поняли, что многое понимаем одинаково. Отец Борис поверил, что с нами можно иметь дело.

Отец Борис приезжал в лагерь с антиминсом, служил литургию прямо в лесу под соснами на пеньке, мы вместе молились. Стало понятно, что отец Борис в хорошем контакте с нашими ребятами и приход достаточно благодушно настроен.

Наконец с лета 2015 года мы решили потихоньку развивать сопровождаемое проживание. Поскольку сразу строить дом мы не могли, то сняли двухкомнатную квартиру неподалеку от храма и поселили там троих наших ребят, из которых один — Коля Иванов — до сих пор живет в «Доме на воле».

Вторая подопечная теперь живет в доме сопровождаемого проживания Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ, третий подопечный, увы, уже скончался. А тогда быстро стало понятно, что это все сложно осуществимо в двухкомнатной квартире — мы не очень рассчитали свои силы.

Потом вы арендовали дом?

Да, дом в Раздолье. И тогда же нам подвернулся кусочек земли совсем рядом с храмом, мы купили его пополам с отцом Борисом, размежевали. Батюшка снимал квартиру в пятиэтажке, жил там со всеми своими домочадцами и в моем понимании бедствовал. На своей половинке участка мы стали строить свой дом, отец Борис — на своей свой. Колодец у нас до сих пор общий.

«Правила нельзя нарушать, но их можно оспаривать»

Как собирался нынешний состав жителей дома?

Сначала мы брали на пробное проживание многих, в общей сложности человек 15 у нас перебывало. Некоторые вернулись в интернат: кто-то — потому, что привык к постоянно работающему телевизору, а у нас нет телевизора, кто-то — потому, что в интернате не нужно столько хлопотать по хозяйству, как у нас, то есть там вообще можно не хлопотать, а лежать и пинать балду целый день.

Кто-то уехал от нас, потому что был очень сильно привязан к кому-то в интернате (к персоналу или к кому-то из жителей, не собиравшихся из интерната уходить). Но были такие, кто твердо сказал, что никогда, ни за что не вернется, больше никакого интерната.

Огромная благодарность интернату, ведь длительное время ребята жили у нас, будучи еще прописанными там. Это большое доверие со стороны руководства, так как ответственность все равно оставалась на директоре интерната.

Наконец пришло время решать, выписываться из интерната или возвращаться. Мы очень подробно объясняли нашим подопечным: не дай бог, что-то случится с нашим проектом (например, закончится финансирование или еще что-то) — их в интернат возьмут, обязательства государства перед ними никто не отменял, но возьмут ли именно в тот интернат, из которого они вышли, или они окажутся в совершенно новом, незнакомом, совершенно неизвестно. То есть выписаться — это риск с их стороны.

Дина, Сергей Еремичев (он, к сожалению, скончался в позапрошлом году) и Юля Родина сказали: что бы там ни было, в интернат по собственной воле возвращаться они не хотят — как будет, так будет, они выписываются без вопросов. А Люба очень долго сомневалась, недели две советовалась со своим другом Сашей Медведевым (который позже вышел из интерната на самостоятельное проживание, получил квартиру), со всеми сотрудниками, все взвешивала и в конце концов решила тоже выписаться.

Как участники проекта в Раздолье менялись? Была какая-то разница между теми, кто вырос дома и в интернате?

Особой разницы не было. Была некоторая попытка притеснения домашних интернатскими. У них было больше навыков отвоевывать себе место под солнцем, чем у семейных, которые привыкли, что о них заботятся и им самим не надо ничего отвоевывать. Нам приходилось немного защищать и поддерживать семейных, устанавливать правила общежития. Правила общежития, кстати, устанавливались вместе с ребятами на основе различных прецедентов, не нами сверху спускались, а именно принимались по ходу дела.

Также мы решали, нужно ли всем одновременно выходить к завтраку, есть ли у нас общий подъем или нет, что делать тому, кто не встал вовремя и завтрак пропустил, или кто, наоборот, хочет поесть раньше остальных, может ли он взять что-то в холодильнике самостоятельно или с помощью сотрудников получить какую-то еду индивидуально. Двадцать раз менялись правила стирки: кто стирает, как стирает, все вместе или каждый свое. Все мелочи решались именно на собраниях.

У нас есть такое постановление, что правила нельзя нарушать, но их можно оспаривать. Нельзя просто взять и нарушить правило просто потому, что ты не согласен с ним, но можно сказать, что правило плохое, давайте еще раз его обсудим и, возможно, изменим. У нас были случаи, что мы меняли правила, и не раз.

По желанию жителей «Дома на воле»?

Да, по желанию ребят. Например, с дежурствами были бесконечные изменения: сколько дней они должны дежурить, по двое или по одному, по целому дню или по полдня, все ли обязаны дежурить и так далее.

Вот декларируется, что все обязаны дежурить. Но кто-то практически не дежурит в силу своего физического или ментального состояния. А кто-то просто не хочет. И что тут сделаешь? Можно было бы его исключить, отправить жить индивидуально. Но как-то мы на такую жесткую меру не идем… Может быть, мы не правы.

Недавно мы с сотрудниками были в квартире сопровождаемого проживания в Пскове — ее открыл местный Центр лечебной педагогики. У них твердые правила. Например, все подопечные должны мыться каждый день: хочешь ты, не хочешь — если от тебя неприятно пахнет, это неприятно окружающим, это не только твоя проблема. Не хочешь мыться каждый день, можешь жить в каком-то другом месте, не здесь.

У нас такие жесткие правила касаются только агрессии — если человек дерется или как-то еще обижает окружающих. И даже с агрессией не все так строго. Мы с более гибкими границами, и правильно это или нет, я не знаю, но у нас сложилось так.

«Интегрироваться в деревню гораздо легче»

Как вы относитесь к очевидным минусам сельской модели жизни? Например, к тому, что все серьезные медицинские вопросы приходится решать в городе, до которого нужно ехать на такси за большие деньги. Также многое, что есть в жизни ваших подопечных ценного — встречи с друзьями, разные мероприятия, — находится в городе.

У нас прекрасная поликлиника в поселке Сосново. Там нас принимают без очереди, в отличие от поликлиники городской. Я не вижу никакой проблемы. К профильным специалистам всегда приходится куда-то ехать, это обычное дело. 

Но ваши подопечные чаще обращаются к профильным специалистам.

Может быть чаще, хотя я не думаю, что радикально чаще. Но и доехать в пробках на другой конец города — это минут сорок, доехать до Питера от нас — это полтора часа. С моей точки зрения, это не принципиальная разница.

В финансовом плане принципиальная.

Наши подопечные от чего угодно страдают, только не от отсутствия финансов. Я ни разу не слышала жалоб на то, что им не хватает денег. К тому же хозяин одной из сосновских компаний такси Назар дает нашим ребятам большие скидки на поездки, а часто возит вообще бесплатно. То есть это решаемые проблемы.

С другой стороны, интегрироваться в деревню гораздо легче. У ребят уже есть большое количество знакомых в Раздолье. В микрорайоне городском так не бывает, мне кажется, чтобы люди сердечно принимали другого, своего соседа, как близкого человека.

А сами участники проекта что думают по этому поводу?

У них особого выбора нет. Было бы хорошо, если бы у нас было много разных площадок сопровождаемого проживания и человек мог бы выбрать — жить в деревне или в городе. А пока площадок и у нас, и в Петербурге немного, все они заполнены.

Сейчас периодически ведутся разговоры, чтобы поменять кого-то, кто живет в ГАООРДИ, но хотел бы жить в Раздолье, на того, кто предпочел бы ГАООРДИ. Для меня это идеал, к которому нужно стремиться, — когда у человека реально есть выбор. Я надеюсь, что так и будет через какое-то время. И это держало бы в тонусе всех, кто предоставляет подобные услуги, заставляло бы бороться за качество.

Если бы у вас появилось дополнительное финансирование на открытие еще одного проекта сопровождаемого проживания, какой вариант вы бы выбрали — деревенский или городской?

Лично я, конечно, устроила бы все в деревне. Так же как в Раздолье, недалеко от города. Лучше — в пределах часа езды, чтобы по любому серьезному поводу можно было бы туда добраться.

Мне кажется, это самая удобная модель, которая позволяет использовать все городские возможности (хочешь в театр — взял и доехал), но избегать выхолощенности городской жизни. Нашим подопечным очень нужны живые человеческие отношения, нужна дружелюбная среда. У них есть жажда контактов с окружающим миром и одновременно большая незащищенность, поэтому такие деревенские модели мне симпатичнее. Я смотрю, как в городе выходят гулять — никто никого особо не знает. Но это вопрос вкуса.

Я не к тому, что надо делать только так, — я за то, чтобы были разные модели, чтобы люди могли выбирать.

Отдельные квартиры, браки, рукоприкладство и полиция

В какой-то момент ваши подопечные стали жить в квартирах отдельно. Удачным ли оказался этот опыт?

Я считаю, что опыт суперудачный. Самое интересное в этом опыте, что его никто не прогнозировал. Если бы меня спросили, когда мы вывозили ребят из интерната, смогут ли Юля или Люба жить индивидуально в квартире с минимальным сопровождением, я бы сказала, что это абсолютно невозможно. Это их потрясающее социальное и бытовое развитие, которое произошло за пять-шесть лет, которые они прожили в доме.

Если бы у меня была инвалидность, я бы предпочла жить в группе, а не одна. Но кто-то предпочитает индивидуальную жизнь. Юле, например, очень не нравилось, что нужно подчиняться общим правилам, это ее очень раздражало.

А как это все вышло с квартирами?

Юля выразила протест против общих правил, сказала, что не намерена им подчиняться, например дежурить, то есть хотела жить по своим правилам и уставам. Я ей тогда ответила, что в таком случае нужно жить одной: невозможно жить в группе, но по своим правилам. «Мы тебя не оставим, хочешь — снимай квартиру в деревне Раздолье, живи по своим правилам, а мы тебе поможем в быту». Я была уверена, что она откажется от этой идеи, и думала, это идея дикая. Мое послание было о том, что не следовать общим правилам для Юли невозможно.

Оказалось, что возможно.

Да, она сказала: «Вот и отлично, давай!» И я стала искать ей квартиру, ведь слово — не воробей. То, что она справилась, меня, конечно, изумило. Потом она выписала к себе в гости Юру Мельникова, своего друга детства, к которому она была привязана еще в интернате. В интернате им запретили романтические отношения, запугали так, что и думать об этом им было нельзя.

А тут, спустя пять лет, Юля сочла, что можно об этом подумать, пригласила Юру в гости, они заговорили о кольцах. Мы попытались им объяснить, что не с колец надо начинать, стали обсуждать, как они хотят жить. Очень долго помогали им хоть минимально осознать идею брака, так как у них же нет никакого образа семьи.

Они попытались жить под одной крышей без супружеских отношений, но ведя совместное хозяйство. В какой-то момент Юра ушел в интернат, сказал, что его все это не устраивает. Потом вернулся обратно. В конце концов они подали заявление, договорились на срок через девять месяцев, чтобы было время подумать и осознать, что такое совместная жизнь.

Этот брак состоялся, они на него решились. И на мой взгляд, у них очень хорошие развивающиеся отношения. Вообще отношения в браке, как правило, непростые, у всех людей возникает масса трудностей. Но эти сложности Юля и Юра как-то все-таки разрешают, хотя какие-то проблемы остаются. Они ссорятся, мирятся, но они привязаны друг ко другу и поддерживают друг друга.

Было что-то такое за эти 10 лет, о чем вы совершенно не подозревали, создавая «Дом на воле», помимо квартир и браков?

Я совершенно не понимала, что между подопечными могут быть такие тяжелые конфликты, доходящие до рукоприкладства, что надо будет серьезно думать и решать, как к этому подходить. Никогда не рассматривала вариант того, что придется прибегать к поддержке блюстителей закона. Но нужно было как-то очень ясно обозначить границы совершенно невозможного и неприемлемого. К Любе и к Сергею мы вызывали сотрудников полиции, которые пришли и побеседовали с ними.

У нас была большая дискуссия, несет ли наш житель, который ударил другого, ответственность за это, был ли у него выбор ударить или не ударить, отвечает ли он за свои действия. Есть случаи, когда люди не отвечают за свои агрессивные действия, они не могут сдержаться, нет механизмов оттормаживания реакции.

Если человек несет ответственность за свои действия, если он гражданин страны и подчиняется ее законам, значит, он должен получить ясный сигнал того, что он перешел границы, в том числе закона. У нас это произвело большое впечатление на всех.

Как определять и развивать сопровождаемое проживание

Что вы думаете по поводу дальнейшей жизни жителей «Дома на воле»? Они неизбежно будут стареть, им будет требоваться больше помощи.

Дело в том, что сопровождаемое проживание предназначено для любых людей, которые хотят так жить. Значит, надо будет увеличивать объем помощи, насколько это потребуется, — не знаю, до каких пределов, мы же первый раз проходим этот путь.

Мы видим на примере одной из наших городских квартир сопровождаемого проживания, где живут люди с более тяжелой инвалидностью, чем в Раздолье, и никак не могут себя обслуживать, что там большой объем заботы, которая требуется постоянно. Но там не намного больше персонала. Это стоит дороже для организации, но не критически, то есть не в два и не в три раза.

Если кто-то из подопечных захочет жить в стационарных учреждениях, мы будем содействовать этому. Но я не думаю, что все хотят уйти отсюда. Если, не дай бог, понадобится очень много медицинской поддержки для улучшения качества жизни, будем что-то придумывать.

Есть мнение, что «Дом на воле» — это все равно мини-интернат. Как не превратиться в мини-интернат?

Законодательные границы между интернатом и сопровождаемым проживанием практически отсутствуют. Мы не можем, опираясь на букву закона, сказать: вот это — интернат, а это — сопровождаемое проживание. Нет такой ясной дифференциации. Все эти границы обсуждаемы, мы понимаем их так, кто-то — по-другому. Например, что только не называют сопровождаемым проживанием сотрудники интернатов…

Мы относим к критериям сопровождаемого проживания в первую очередь включенность в социальную среду. Это подразумевает очень простые вещи: отсутствие забора с закрытыми воротами, открытость в отношении окружающей среды и открытость на вход, как в обычном жилье. Хозяин может впустить того, кого он хочет, тогда, когда хочет, и так далее.

Люди живут в своем пространстве, где они определяют правила жизни, устройство своей комнаты, что они едят, что они носят, какая у них мебель. Это их жилье, куда приходят люди им помогать — это довольно важный критерий. Да, когда человек не может осмыслить, например, выбор мебели в свою комнату, то этот выбор осуществляет за него кто-то другой, и тогда эти границы становятся очень условными.

Но даже если есть условные границы, это все равно очень сильно влияет на поведение персонала. Ведь каждый из нас ведет себя совершенно по-разному в своем доме и в гостях. Даже если человек не разговаривает, не может ясным образом выразить свою волю, если я прихожу к нему, то буду невольно или вольно соотносить каждое свое действие с его реакцией.

Так или иначе, с человеком нужно стараться договориться. Вообще-то так должно быть и в интернате. Но на деле там, как правило, нет возможности договариваться, там огромное количество подопечных и мало персонала. Необходимо всех подчинить общему порядку, иначе не справиться с ситуацией. Не потому что сотрудники интерната в принципе какие-то плохие — в тех условиях они не в состоянии иначе строить отношения. Поэтому еще один очень ясный признак сопровождаемого проживания — это не больше семи-восьми человек в одном пространстве.

И еще один критерий — небольшая концентрация таких квартир или домов в одном месте. Если это целый дом, где 10 таких квартир и больше, это уже точно не сопровождаемое проживание. Не больше одной квартиры на парадную, если это многоквартирный дом, — это сопровождаемое проживание. Какие-то количественные ясные границы должны быть, которые показывают концентрацию людей с особенностями в обычной среде. Мы с коллегами пытались внедрить этот критерий в законодательство, но, к сожалению, в правоустанавливающие документы он не вошел.

Сопровождаемое проживание — это когда человек вписан в обычную человеческую среду, в обычные человеческие социальные отношения. Да, часто посредником становится помогающий сотрудник, но все-таки человек с инвалидностью интегрирован в окружающую его социальную среду.

Я против всяких, так сказать, особых деревень, где много таких домиков, и прочих гетто. Кстати, в Порхове как раз не такая деревня, там люди с инвалидностью живут на огромном расстоянии друг от друга, то есть их дома не сконцентрированы в одном месте.

Есть «Квартал Луи» в Пензе — не думаю, что это сопровождаемое проживание в настоящем смысле. Не все хорошее на свете — сопровождаемое проживание, не все плохое на свете — интернат. Фанатизм здесь неуместен. Да, может быть очень хороший интернат и очень плохое сопровождаемое проживание. Но мы все-таки говорим о границах, стараемся обозначить, что есть что.

Ожидания друг от друга

Что для вас самое радостное в опыте «Дома на воле»?

Личностное развитие людей, которое заключается в том, что они могут сейчас себя действительно спросить: «Что я хочу?» И выразить это. А еще они могут позаботиться о другом, не только о себе. Все это раньше напрочь отсутствовало даже у тех, кто вырос в семье. Ребята не могли выразить то, что хотели, отстоять свои мнения, желания. И им было совершенно по барабану, что происходит с другим.

А еще меня радует, что у ребят появилась какая-то концепция труда, понимание того, что их труд реально кому-то нужен. Они что-то делают для другого: я потрудился, я сделал что-то, что нужно кому-то другому. Вижу, как они теперь по-другому себя в этом мире ощущают и понимают.

А видите ли вы какие-то отрицательные стороны? Возможно, у вас есть какое-то стабильное опасение?

Мне кажется, здесь больше результат каких-то наших ошибок, чем свойство самой системы. И дело не в чертах характера конкретных людей, а в отношениях с окружающим миром. И мы эти отношения выстроили неправильно, если мы воспринимаемся слугами, которым можно приказывать.

Как с этим справляться?

Должен быть контракт с подопечными, гласный или негласный. Человек должен знать, что я буду делать, а что нет. Мы должны очень четко формировать ожидания подопечных по поводу того, что можно от сотрудников получить, договариваться, ждать, где это необходимо. Возможности сотрудника и его обязанности должны быть понятными и прозрачными для ребят.