Лестница к знаниям
«Повезло с учителем начальных классов. Она сама водила сына за руку по лестнице первый год. За это я буду ей благодарна всю жизнь!» — рассказывает Наталья, мама школьника с ДЦП.
Речь о простом, но важном моменте — каждодневном подъеме на школьный этаж, который для многих детей с двигательными нарушениями становится первым барьером на пути к знаниям.
«А потом та учительница ушла. Некоторые одноклассники, которые когда-то помогали, начали дразнить ребенка и обзывать инвалидом. Что не мешало им списывать у него математику», — с горькой иронией добавляет Наталья.
Это лишь один из десятков откровенных родительских рассказов, которые собрала в своем Telegram-канале невролог, заведующая отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей РНЦХ им. акад. Б.В.Петровского, соавтор книги «ДЦП в вопросах и ответах» и эксперт благотворительного фонда «Весна» Ольга Клочкова.
Она предложила мамам и папам детей с церебральным параличом поделиться своими страхами о школе и садике и историями побед и решений.
В опросе участвовали около 300 человек, и их голоса сложились в честную, без прикрас, картину. Оказалось, больше всего — примерно 40% — родителей пугают чисто физические риски: ребенок не успеет, устанет, упадет, его толкнут. На втором месте (33%) — страх психологической травмы: будут дразнить, обижать, не примут сверстники.
Но за этими цифрами стоят живые, полные тревоги и надежды истории.
«Сын еще не ходит в сад, но ортопед настаивает. Я понимаю, что ему необходимо общение, но меня очень пугает, как он будет справляться, так как часто падает при ходьбе. В нашем городе для особенных детей нет садов», — делится Женя, мама трехлетнего мальчика.
Ее опасения — отражение общего настроения: система не готова, а ребенок оказывается заложником этой неготовности. Страх перед равнодушием учителей (15%) и бюрократическими преградами (10%) лишь подчеркивает это ощущение.
«Нас не хотели брать в школу, я настояла. Это стоило мне очень, ОЧЕНЬ много нервов», — пишет другая мама.
А Алина из Владивостока вспоминает, как «заслуженный учитель» посадил ее дочь за последнюю парту и демонстрировал предвзятое отношение. Школу для дочки в итоге сменили.
Мифов о ДЦП — масса. Кто-то думает, что это наследственность, кто-то — что ДЦП всегда связано с интеллектом. Фонд “Весна” разработал короткий тест о том, что мы на самом деле знаем об этом заболевании.
А еще считается, что дети с ДЦП могут учиться только в специализированных учреждениях. Раньше ребенка даже с минимальными неврологическими нарушениями действительно зачисляли в спецшколу просто “по факту диагноза”, но в последние годы ситуация поменялась. Количество специализированных школ сокращается, и родители просто вынуждены отдавать детей с ДЦП в общеобразовательные. Таким образом, шансы ребенка с ДЦП оказаться в обычном классе, даже если школа и класс для этого не очень приспособлены, в последние годы возросли.
Нужно найти компромисс со школой
Но в этих же историях кроется и ключ к решению. Родители, прошедшие этот путь, нашли свои формулы выживания и даже успеха. Они говорят о постоянном диалоге со школой, поиске компромиссов и готовности «пахать очень много». «Если быть напорными, то наши дети будут иметь все», — уверена Светлана, чья дочь учится в восьмом классе обычной школы.
Их опыт доказывает: несмотря на все препятствия, социализация — это не просто «хорошо бы», а необходимость.
«Ни один кружок не заменит коллектива, — убеждена Татьяна. — Там дети учатся сосуществовать, принимать особенности друг друга. А мы, родители, учимся отпускать детей от себя, снижая уровень опеки».
Этот путь — не про отсутствие страха, а про умение действовать вопреки ему. Как пишет одна из мам: «Родителям, кроме занятий по реабилитации, приходится еще и воспитывать в ребенке сильный дух, поддерживать веру в себя. И еще самим родителям где-то нужно набираться этого сильного духа постоянно».
Их голоса — самый важный аргумент в разговоре о том, почему инклюзия нужна не только детям с ДЦП, но и всему обществу. Чтобы однажды фраза «не надо нас жалеть» перестала быть защитной реакцией, а стала констатацией факта: они просто хотят учиться, дружить и жить обычной жизнью. Со всеми ее сложностями и радостями.
«Главный навык — доверять ребенку и быть гибким»
«Проживая школьный путь сына с ДЦП с двух позиций — мамы и эрготерапевта — я поняла, что один из стереотипов, который мы сами себе навязываем, это миф об «окончательном выборе», — говорит Анна Лучникова, эрготерапевт, супервизор программы раннего вмешательства «Уверенное начало», эксперт благотворительного фонда «Весна» и мама подростка с ДЦП. — Мы идем в первый класс с ощущением, что это навсегда, словно заключаем нерушимый брак».
Анна Лучникова. Фото предоставлено фондом «Весна».
Но 10-летний опыт Анны и ее сына показал обратное: если школа не подходит — ее можно и нужно менять.
«Мы сами сменили школу после первого класса. Обнаружили, что не формальные условия, а человеческое отношение учителей и общая атмосфера оказываются решающими для успеха, — признается Анна. — Ключевое качество для родителя здесь — гибкость. Умение признать ошибку и найти новое решение — не поражение, а стратегия».
С точки зрения эрготерапевта, ошибочно искать один «главный» фактор успеха. Ребенок — это целостная система, где все взаимосвязано.
Опираясь на биопсихосоциальную модель, Анна утверждает: нельзя ждать счастья от учебы, если, с одной стороны, не адаптировано физическое пространство (парты, поручни, лифты), что ведет к боли, утомлению и вторичным осложнениям. Но с другой — никакие, даже самые совершенные технические средства реабилитации не заменят доброжелательной среды, где учителя видят в ребенке личность, а одноклассники принимают его.
Успех рождается только на стыке этих вещей. Сейчас сын Анны, ученик 10-го класса, ходит в школу с удовольствием именно потому, что там выстроены человеческие, уважительные отношения.
«Быть родителем-экспертом — это палка о двух концах», — признается Анна. С одной стороны, профессиональный взгляд помогал ей создавать грамотную среду и видеть долгосрочные последствия. Она училась — и учит других родителей — видеть, как стратегия поведения, выработанная в саду, например, крик как способ добиться своего, может стать серьезной проблемой в подростковом возрасте. С другой — иногда профессиональные умения не давали расслабиться.
В конце концов, и мама, и сын научились новому.
«Для сына это была уверенность, что любую ситуацию можно разрешить, умение планировать и договариваться, — рассуждает Анна. — Для меня — умение доверять. Доверять ему, давать пространство для ошибок. Яркий пример — проваленный экзамен в девятом классе. Я, скрепя сердце, минимально вмешивалась, и он получил бесценный опыт самостоятельного преодоления трудностей. Ребенок — не наш личный проект, а отдельный человек. И наша задача — не контролировать, а поддерживать, постепенно отпуская его в самостоятельную жизнь».
Анна Лучникова советует родителям, стоящим на пороге школы: активно выстраивайте диалог, но будьте готовы к гибкости. Детально обсуждайте с администрацией необходимые адаптации, но помните, что вы не можете предусмотреть все. Если что-то пошло не так — это не ваш провал, а новая задача. Не бойтесь менять стратегию, договариваться заново или, в крайнем случае, менять школу. Это не неудача, а нормальный процесс поиска наилучшего пути для вашего уникального ребенка.
«Социализация — это реабилитация, которая работает на годы вперед»
«Когда родители делятся своими главными страхами — «упадет, устанет, не успеет», — рассуждает Ольга Клочкова, — я, как врач, хочу сказать: эти риски абсолютно оправданы. Существует четкая медицинская закономерность: к шести-семи годам, на фоне роста и вынужденного длительного сидения за партой, у многих детей с ДЦП может начаться физический регресс. Но это не приговор, а сигнал к действию. И действие это — не в том, чтобы оградить ребенка от школы, а в том, чтобы грамотно подготовить его и среду».
Ольга Клочкова. Фото предоставлено фондом «Весна».
Минимизировать риски, по мнению врача, можно двумя путями. Первый — правильное позиционирование. Заранее, до 1 сентября, нужно решить, в каких специализированных креслах или колясках ребенок будет находиться в школе, и договориться об этом с администрацией. Второй — поддержание подвижности. Если ребенок использует ходунки или ортезы, он должен делать это и в школе. И ключевой момент — переход от редких, интенсивных курсов реабилитации к постоянной, но «дозированной» поддержке в виде занятий два-раза раза в неделю, как кружок. Это позволяет встроить заботу о физической нагрузке в учебный процесс без катастрофических «откатов».
Но одна лишь медицина не решит проблему. «Самый частый вопрос, который я слышу: «Почему все зависит от человеческого фактора? Почему один учитель — спасение, а другой — непреодолимая стена?» — говорит Ольга Клочкова. — Ответ прост: это защитная реакция на незнание. Педагоги и администрация боятся того, с чем не сталкивались, боятся оплошать. И здесь родителям важно приходить в школу не с упреками, а с предложением сотрудничества. Рассказывать о ребенке, его особенностях, интересах, давать почитать доступные материалы.
Например, книга «ДЦП. Вопросы и ответы» была написана именно как такой мост между мирами — чтобы дать и родителям, и специалистам структурированные, проверенные ответы на самые частые и тревожные вопросы. Когда вы заранее, до начала учебы, снимаете этот страх неизвестности, пространство для диалога расширяется в разы.
Фото предоставлено фондом «Весна».
Как помочь ребенку с ДЦП учиться
В диалоге родителей и школы ключевым аргументом часто становится необходимость тьютора. Ольга Клочкова подчеркивает: тьютор — это не роскошь, а стандартная опция, предусмотренная государством для инклюзии. Право на него фиксирует Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Пройти ее — значит получить официальный документ, обязывающий школу предоставить помощь. Да, на практике бывает, что тьютора нет — на низкую зарплату мало желающих. Но это уже повод для следующего уровня диалога, а не причина отказываться от своих прав.
Страх, что ребенок «не успеет» учиться, и знание, что долгое сидение вредно, создают мучительный конфликт. Его решение — в трезвой оценке и выборе. Выбирая обычную школу, родители принимают ее правила: требования к успеваемости будут высоки. Но именно там ребенок получает шанс на полноценную социализацию и профессиональное будущее. И задача родителей — не требовать от школы кардинально других условий, а создать такой реабилитационный фон, чтобы ребенок мог выдерживать нагрузку. Баланс — это не данность, а результат ежедневной организационной работы.
Совет «воспитывать сильный дух» звучит возвышенно, но на практике он сводится к прозаичному и самому сложному — воспитанию самостоятельности. Цель всей реабилитации — максимальная независимость человека. Гиперопека, понятная при диагнозе, — главный враг этой цели. Школа и сад — лучшие «тренажеры» самостоятельности.
Невозможно опекать ребенка до 18 лет, а потом ждать, что он вдруг станет независимым. Начинать надо с малого: позволять ему делать самому то, что он может, здесь и сейчас. А если есть серьезные трудности с речью — заранее вводить средства альтернативной коммуникации (АДК), чтобы у ребенка был голос.
«Что бы я сказала родителю, который боится сделать шаг? — спрашивает Ольга Клочкова. — «Пытайтесь. Начинайте с малого — сад на два часа в день, попробовать договориться со школой о комбинации очных и надомных занятий. Будьте гибкими. Ищите поддержки у других родителей, которые прошли этот путь».
И главный, неочевидный плюс социализации, по мнению врача, касается не только ребенка, но и всей семьи. Когда ребенок становится более самостоятельным и проводит время в саду или школе, у родителей наконец-то появляется время на себя, на работу, на других детей. Это — профилактика выгорания и залог здоровья всей семейной системы. Мы часто представляем дорогу реабилитации как прямую линию к успеху. На самом деле она больше похожа на извилистую тропу, которую мы проходим вместе. И школа — это не экзамен на прочность, а один из самых важных этапов этого пути, который учит жить полной жизнью — и ребенка, и его родителей.
Текст предоставлен фондом «Весна»
- «Наши дети не могут пинать футбольный мяч»: как в Оренбурге объединились родители детей с ДЦП и что из этого вышло
- «Ресурсный класс не должен быть междусобойчиком»: что нужно для развития инклюзивного образования в России
- «Вопрос не в противопоставлении инклюзивного и коррекционного образования. Он шире»
