Как «Солнечные дети» изменили отношение жителей Свердловской области к людям с синдромом Дауна

Председатель Свердловской региональной общественной организации «Солнечные дети» Дарина Капустина рассказала АСИ, как за годы работы НКО изменилось положение людей с синдромом Дауна в регионе и какие проблемы пока остаются нерешенными.

От отказов к принятию

В 2000-х каждый год в Свердловской области рождалось около 60 детей с синдромом Дауна, и от 85% из них родители отказывались, рассказывает Дарина Капустина. А семьи тех 15%, которые оставляли детей с ментальной инвалидностью, сталкивались с проблемами на каждом шагу: их дочерей и сыновей не брали в сад и школу, а на детских площадках и праздниках ровесники не принимали их в компанию. 

«В 2008 году у меня родился сын с синдромом Дауна. Мы с другими родителями пересекались в реабилитационном центре и жаловались, какая у нас тяжелая жизнь, как все плохо, — вспоминает Дарина. — Но тогда уже активно работал фонд ”Даунсайд Ап”, и ситуация постепенно начала меняться: появилась какая-то информация о синдроме, надежда, что можно улучшить наше положение. Нас было около 15 активных родителей, которые однажды решили: хватит ныть, давайте открывать свою организацию и что-то делать. Сначала председателем “Солнечных детей” стала Татьяна Черкасова, а с 2019 года — я».

Команда начала заниматься просветительской деятельностью. Дарина Капустина, журналист по специальности, и ее коллеги стали много писать о людях с синдромом Дауна, освещать их проблемы и продумывать общественные кампании.

Сначала провели выставку «В каждом ребенке солнце» — на ней собрали фотографии детей с синдромом Дауна из Свердловской области, которые целый год делала, разъезжая по региону, волонтер-фотограф Екатерина Попова.

Фото: Ailbhe Flynn / Unsplash

Потом появилась социальная реклама «Дома лучше», героиней которой стала Екатерина — женщина, решившая забрать свою восьмимесячную дочку с синдромом Дауна из дома малютки.

Команда «Солнечных детей» проводила праздники, организовала гастроли в Екатеринбург «Театра простодушных». В какой-то момент, признается Дарина Капустина, буквально весь город был оклеен афишами «Солнечных детей», а на дорогах и в общественном транспорте можно было видеть их социальную рекламу. Так люди все больше узнавали о синдроме Дауна, переставали бояться его — и ситуация в регионе начала меняться.

Уже в 2012 году от детей с этим синдромом в Свердловской области отказывалось только 15% семей.

А в 2016 году команда организации разработала протокол «О совершенствовании оказания медицинской помощи родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области». Этот документ помогает медицинским работникам более корректно и гуманно сообщать диагноз, избегая давления и унижений родителей. В итоге к 2018 году отказов от детей с синдромом Дауна вовсе не стало, и эта тенденция сохранилась до сих пор.

Первые шаги

Постепенно организация «обрастала» программами по поддержке детей с синдромом Дауна и их семей. Вначале появились «Первые шаги» — по ней оказывали раннюю помощь, чтобы обеспечить родителей в непростой ситуации всей необходимой информацией и помочь им принять своего еще не родившегося ребенка.

Команда обучалась у педагогов местного реабилитационного центра и приглашала их вести занятия у себя. Тренинги для группы из пяти-шести человек еженедельно проходят до сих пор: на них родители детей с синдромом Дауна могут поговорить с психологом, узнать об опыте других и поделиться своим.

«На этих занятиях сформировалось наше большое родительское сообщество — сегодня в нем 400 человек. Любого обращающегося к нам мы включаем в это сообщество, окружаем поддержкой. Попадая в наш чат и начиная общаться с другими родителями, люди понимают, что справятся со всем — им есть на кого рассчитывать, и легче переносят все трудности», — поясняет Дарина Капустина.

Затем организация стала проводить занятия и для детей с синдромом Дауна. С детьми младшего возраста занимаются логоритмикой: каждую неделю педагог показывает малышам двигательные упражнения для улучшения координации, моторики и развития речи.

А для детей от 10 лет организованы клубы: в них занимаются спортом (баскетболом, футболом, ОФП, плаванием), танцуют, учатся столярному мастерству, кулинарии, швейному делу. Специалисты «Солнечных детей» также по запросу консультируют каждого ребенка индивидуально — до четырех раз в год.

Фото предоставлено организацией «Солнечные дети»

Летом 2025 года «Солнечные дети» впервые организовали интенсивный курс по восстановлению детей до трех лет. 15 семей из небольших городов и сел Свердловской области приехали в стационар детской городской больницы, где с детьми ежедневно занимались психолог и логопед, проходили различные медицинские процедуры.

В ближайших планах — организовать подготовку детей с синдромом Дауна к школе. Сейчас специалисты НКО продумывают программу, адаптированную для детей с разным уровнем развития.

«Ситуация по поддержке ребят с инвалидностью в последние десятилетия благодаря нашей активности, деятельности других НКО, изменениям в системе здравоохранения и федеральным программам поменялась. Сегодня, — обращает внимание Дарина Капустина, — у нас в регионе много реабилитационных государственных центров и программ.

Мы радуемся успехам наших ребят. Сейчас они все посещают обычные детские сады и коррекционные школы, а не находятся на домашнем обучении. Раньше же такой ребенок мог только посещать коррекционный сад, где все дети с теми или иными проблемами, — и он плохо развивался в такой группе и учился на дому, что не помогало его социализации».

Поддержка взрослых людей с синдромом Дауна

Особенный бариста. О казанском опыте трудоустройства людей с ментальной инвалидностью

Подробнее

В Свердловской области 40 тысяч людей с инвалидностью, и примерно у половины из них — ментальные особенности. Однако в регионе система социальной помощи этим людям не сформирована, нет бесплатных развивающих и образовательных программ, как для детей, замечает Дарина Капустина.

Кроме того, многие взрослые с ментальной инвалидностью не могут работать: программ по сопровождаемому трудоустройству в области мало, и часто они не подходят людям с синдромом Дауна. В итоге после выпуска из школы эти люди оказываются исключены из общества — и в изоляции они разучиваются контактировать с людьми, теряют приобретенные в детстве навыки.

Понимая, что взрослым с синдромом Дауна не хватает поддержки в регионе, «Солнечные дети» с самого начала стремились помогать и им. Сначала при организации работала театральная студия «Синяя птица» — в ней люди всех возрастов ставили спектакли и выступали с ними на праздниках организации.

Потом в НКО все чаще стали поступать запросы от родителей на более масштабную поддержку — и в 2024 году открылась группа дневного пребывания для людей старше 18 лет. В ней взрослые с синдромом Дауна общаются с наставниками и психологами, занимаются танцами, вокалом, актерским мастерством и спортом.

Рите 25 лет, и до 18 у нее была максимальная занятость, рассказывает ее мама Наталья. Девочка до совершеннолетия ходила в школу и на дополнительные занятия. Людям с инвалидностью из Свердловской области предлагают обучаться на плотников, столяров, маляров, цветоводов — но все эти специальности не подошли Рите, как и многим людям с синдромом Дауна, из-за особенностей здоровья. В итоге Рита оказалась «заперта» дома, где с каждым днем ее состояние ухудшалось. 

Фото предоставлено организацией «Солнечные дети»

«Откат был грандиозным, и не представляю, что было бы дальше, если бы не группы дневного пребывания, — рассказывает Наталья. — Теперь дочка занята пять-шесть дней в неделю, у нее появились новые друзья. Кроме того, в группе она получает все важные для жизни социально-бытовые навыки, их учат финансовой и компьютерной грамотности, занимаются с ними половым воспитанием. Здесь же Рита продолжила посещать творческие занятия, и ей это очень нравится — дочка поняла, что ей подходит творческая профессия, и теперь мечтает найти такую работу».

Команда «Солнечных детей» также поняла, что людям с синдромом Дауна важно делать что-то самим и видеть результат своих трудов. Ведь они, как и все взрослые, хотят приносить пользу обществу, но не могут выйти на открытый рынок труда — им нужен «закрытый», продуманный специально под них формат.

В итоге в 2022 году для таких подопечных организовали мастерские: здесь они занимаются столярным делом, озеленением и готовят. Пока все это проходит в помещении «Солнечных детей» для небольшой группы (около 10 человек), но уже в 2026 году откроется новое большое пространство, где одновременно будет работать семь мастерских: кулинария, хореография, актерское мастерство, зеленая, столярная, сувенирная и арт-мастерские.