Московский фонд «Дорога жизни» помогает детям из далеких регионов. Команда врачей фонда неоднократно приезжала обследовать воспитанников детского дома-интерната (ДДИ) Петровска-Забайкальского и помогать его сотрудникам решать некоторые задачи. Работа эта привела к тому, что в маленьком городе появилась служба ранней помощи для семей с маленькими детьми с особенностями развития, а опыт ее создания использовали через несколько лет при открытии такой же службы в Чите.
Суровый самобытный город
«Город суровый, лето там короткое, зима длинная. Раньше это был процветающий большой город, через который проходила Транссибирская магистраль. Там работал металлургический завод», — рассказывает о поездках в Петровск-Забайкальский Валентина Савельева, один из основателей фонда «Дорога жизни», руководитель направления развития новых программ.
В начале 2000-х основные промышленные предприятия города — металлургический и стекольный заводы — закрыли. Местные жители стали уезжать: в 1970-е в Петровске-Забайкальском жило более 30 тысяч человек, теперь их осталось меньше половины. И тут выяснилось — в городе много людей с инвалидностью.
«В детском доме-интернате Петровска-Забайкальского сейчас около 200 детей, — объясняет Валентина Савельева. — Это один из двух интернатов в Забайкальском крае, и он крупный. Второй, в Борзе, небольшой, там около 50 детей. Так сложилось еще в советское время, в Петровск-Забайкальский свозили детей с инвалидностью со всего региона, даже из Читы, до которой около шести часов на машине».
Дети в интернате росли. С годами ментально сохранные выпускники оставались жить в городе, многие нашли работу при интернате. Кроме того, в Петровске-Забайкальском есть школа-интернат для слепых и слабовидящих. Ее выпускники также нередко остаются в городе.
«В итоге город получился самобытный, — рассуждает основательница фонда “Дорога жизни”. — Там живет много людей с инвалидностью. Поэтому, например, в местном доме культуры есть много разных занятий для детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья. — Прим. АСИ), кружков профориентации. Притом что в самом городе нет пандусов или какой-то доступной среды».
Желание помогать и выгорание
Раз за разом приезжая в регион, сотрудники фонда видели: в ДДИ Петровска-Забайкальского как могут стараются улучшить жизнь детей и дать работу выпускникам. Например, при интернате есть ферма, на которой работают последние.
«На местах все очень зависит от людей. При интернате существует иппотерапия, которую организовали сами сотрудники. Они нашли благотворителей, которые закупили лошадей. Сотрудники прошли обучение», — замечает Валентина Савельева.
При этом у интерната была одна сложность: в нем было паллиативное отделение, но медиков, по словам Валентины Савельевой, не было вообще. Более того, во всем Петровске-Забайкальском медицинскую помощь можно было получить только в центральной районной больнице. Но и в ней была огромная нехватка персонала.
Фото: Лилия Гатауллина / АСИ
В то время сотрудники, которые работали с самыми тяжелыми детьми, не знали, как организовать за ними уход. Людям было трудно, они начали выгорать. Тогда интернат начал обсуждать перспективы с фондом «Дорога жизни».
«Очень хотелось помочь этим людям, показать, что можно очень много сделать самим своими руками, даже не имея больших средств, — вспоминает Валентина Савельева. — Иногда, от усталости, ты не понимаешь, как, например, можно лучше и полезнее использовать коридорное пространство, которое сейчас не используется. Или как облегчить работу младшего уходового персонала».
Для начала в одну из своих поездок в Петровск-Забайкальский фонд пригласил Елену Цветкову, директора московского Центра социальной поддержки и реабилитации (ЦСПР) «Дом детей». Она поделилась опытом преобразования ДДИ в ЦСПР. Потом возникла идея провести персоналу из забайкальского интерната экскурсию по ЦСПР.
Так фонд «Дорога жизни» на три дня привез 17 человек из Петровска-Забайкальского в московский центр. Для приехавших устроили занятия по самым разным темам — кормление детей, немедикаментозная коррекция. Одна из встреч была с Александром Беловым, руководителем медицинского отдела фонда, врачом-психиатром. Он, в частности, рассказал представителям забайкальского ДДИ, как организовать пространство, чтобы дети с тяжелыми психическими проблемами чувствовали себя комфортнее.
Пилотный проект
Во время поездки сотрудники интерната узнали о службе ранней помощи и загорелись идеей создать у себя такую же.
Они говорили, что достаточно часто возникали ситуации, когда родители отдавали в интернат детей шести-семи лет. В интернате объясняли это тем, что, пока ребенок был маленьким, родители не хотели замечать особенностей его развития. Позднее, когда эти особенности становились очевидны, а время упущено, семья отказывалась от ребенка. В забайкальском интернате решили, что количество таких случаев можно уменьшить, если вовремя подсказать семьям, как обращаться с ребенком с особенностями развития.
Ранняя помощь — это комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг для детей от рождения до трех лет с нарушениями развития или риском их возникновения. Она направлена на развитие ребенка, его адаптацию в семье и обществе, а также поддержку родителей.
Технология ранней помощи основана на использовании высокой пластичности мозга ребенка в раннем возрасте. В раннюю помощь входят:
-
— наблюдение за развитием ребенка и оценка его потребностей;
— обучение родителей умению поддерживать развитие малыша в играх, общении, ежедневных ситуациях;
— создание комфортных и понятных для ребенка условий дома;
— помощь семье в адаптации, снижении тревоги, поиске ресурсов.
Ранняя помощь не лечит заболевание, которое есть у ребенка, она помогает ребенку и семье научиться жить, учитывая особенности ребенка, развивать его сильные стороны.
Когда было решено организовать в Петровске-Забайкальском службу ранней помощи, для нынешнего ее руководителя Людмилы Изосимовой фонд «Дорога жизни» оплатил курсы профессионального обучения в Институте раннего вмешательства (ИРАВ) в Санкт-Петербурге. В ноябре 2023 года служба начала работать.
Позже, летом 2025 года, четыре сотрудника интерната снова прилетали из Петровска-Забайкальского на стажировку в Москву. Они изучали порядок работы службы, особенности проведения приемов, общались с родителями детей. Позже Людмила Изосимова снова летала на трехдневное обучение в ИРАВ.
Людмила Изосимова. Фото предоставлено АНО «Растем вместе»
Параллельно организационная работа шла в самом Петровске-Забайкальском. Несмотря на то что идея открыть службу ранней помощи принадлежала дирекции интерната, в 2023 году выяснилось, что открыть службу как подразделение дома-интерната нельзя. Служба открылась как пилотный проект на базе полустационарного отделения ДДИ, у нее не было официального статуса, штатного расписания.
Два года служба ранней помощи работала при поддержке дома-интерната как экспериментальная площадка. Параллельно ее сотрудники выступали на разных конференциях, рассказывая о важности ранней помощи и об опыте своей работы. Это изменило отношение к теме в регионе.
В 2023 году понятие «ранняя помощь» появилось в федеральном законе № 651. Статья 9.3 гласила: «Примерные требования к организации и осуществлению ранней помощи детям и их семьям утверждаются правительством Российской Федерации. Положение об организации и осуществлении ранней помощи детям и их семьям утверждается высшим исполнительным органом субъекта Российской Федерации».
Примерные требования к организации служб ранней помощи на федеральном уровне были сформулированы в августе 2024 года. Основные изменения, предусмотренные законом № 651-ФЗ, вступили в силу с 1 марта 2025 года, когда заработали поправки в «Закон о социальной защите инвалидов». Но положения об организации ранней помощи детям регионы принимали самостоятельно.
«Положение об организации и осуществлении ранней помощи детям и их семьям, проживающим в Забайкальском крае» было принято 6 августа 2025 года.
Как работает служба ранней помощи в Петровске-Забайкальском
В 2025 году дому-интернату разрешили выделить для службы ранней помощи штатное расписание. Так, оставаясь на одном и том же месте, Людмила Изосимова «вернулась» на работу в дом-интернат. При этом фактически у службы есть собственное помещение в центре Петровска-Забайкальского и работает она не с воспитанниками интерната, а с детьми из семей.
Весной 2025 года Людмила Изосимова основала АНО «Растем вместе». Так служба ранней помощи смогла участвовать в грантовых конкурсах, привлекать деньги благотворителей на ремонт и обучение специалистов. Однажды, например, благотворительная программа «ДоброFON» выделила организации на работу службы миллион рублей в честь одного из голов хоккеиста Александра Овечкина.
Сейчас в составе службы есть психологи, два логопеда. В городе нет системы поддержки для детей с ОВЗ от трех до семи лет, и эту функцию тоже приходится брать на себя центру. Самая далекая мечта директора сейчас — открыть в Петровске-Забайкальском ресурсный класс для детей с расстройством аутистического спектра (РАС).
Сейчас психологи службы работают и с детьми, и с родителями, помогают им принять факт рождения в семье ребенка с ОВЗ. За 2025 год в организацию обратилось около 50 семей, в 2026 году успели получить консультации уже около 15 семей.
«К нам идут семьи с детьми от четырех месяцев и старше, — рассказывает Людмила Изосимова. — В этом возрасте становятся заметны особенности детей. Чаще всего к нам направляют врачи местной детской поликлиники».
Специалисты службы проводят первый прием. По его итогам собирается консилиум и определяет дальнейший порядок работы. Если у ребенка есть признаки особенностей развития, для него разрабатывают программу ранней помощи и сопровождения. Если ограничений у ребенка нет, семье могут бесплатно предоставить до 10 консультаций.
В последнее время в службу стали обращаться также родители нормотипичных детей — если возникают проблемы со сном или питанием. В Петровске-Забайкальском службе ранней помощи доверяют.
Прийти на консультацию и остаться работать
В прошлом году в центр ранней помощи в Петровске-Забайкальском обратилась мама. Ее дочери было уже больше трех лет, местные врачи никаких особенностей у девочки не находили, но у самой мамы были подозрения.
После первичной оценки семье рекомендовали системные консультации и занятия в центре ранней помощи. Позже, во время очередного приезда врачей из фонда «Дорога жизни», девочке поставили диагноз «аутизм». На сегодняшний день у ребенка официально оформлена инвалидность. А ее мама пришла работать в службу ранней помощи дефектологом и сейчас учится на ABA-терапевта.
«Такой специалист центру очень нужен, так как детей с РАС много», — говорит Людмила Изосимова.
Служба ранней помощи в Чите
Служба ранней помощи в читинском центре медико-социальной реабилитации «Росток» стала складываться уже после принятия изменений в законе. Поэтому создавать службу в Чите было легче — под раннюю помощь здесь сразу выделили ставки.
Но опыт Петровска-Забайкальского пригодился и здесь. Обучение для сотрудников с выездами в Санкт-Петербург и Москву также оплачивал и организовывал фонд «Дорога жизни» при поддержке благотворительной программы «ДоброFON».
Сейчас, помимо руководителя, который проводит оценку состояния детей, в центре работают дефектолог, логопед, психолог и специалист по физической культуре. С центром сотрудничают также врач-педиатр и невролог.
«К сожалению, у нас есть нехватка персонала, — признается Анна Новикова, руководитель центра. — Те сотрудники, которые работают у нас в реабилитации, подключаться к направлению “ранняя помощь” отказались. Например, только в реабилитации продолжают работать наши логопеды».
Между тем запрос на раннюю помощь в Чите есть. За 2025 год в центр уже обратилось 32 семьи. У многих детей, по словам Анны Новиковой, есть признаки расстройства аутистического спектра.
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
