«Цель у нас одна — победить болезнь»: как в Воронеже адресная помощь перерастает в комплексное сопровождение

Адресная помощь — это всегда довольно близкий личный контакт благотворителей и благополучателей. Для благотворительного фонда «ДоброСвет» это направление работы стало одним из основных. Фонд помогает детям и молодым взрослым до 35 лет из Воронежа и Воронежской области с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями. О том, как сотрудники фонда работают с благополучателями и какие задачи им приходится решать, Агентству социальной информации рассказала Александра Роднищева, директор фонда.

Адресная помощь

Мы беремся помогать, когда подопечные не могут получить поддержку в рамках ОМС или других государственных программ либо не могут получить нужную помощь здесь у нас по месту пребывания.

Адресная помощь — это оплата диагностических процедур, например, дорогостоящих анализов, необходимых для правильно и вовремя поставленного диагноза, это приобретение препаратов, которых либо в настоящее время нет в наличии, либо их доставку нужно ждать — а лечение онкологического заболевания прерывать нельзя. Также это помощь в приобретении инновационных препаратов, которые пока не входят в программу государственных гарантий.

Еще мы оказываем помощь в приобретении препаратов, которых по тем или иным причинам нет в доступе. Эта проблема усугубляется в последние годы, так как много поставщиков ушло с рынка, много препаратов находится в дефектуре (то есть либо приостановлено их производство, либо закончились запасы).

В нашем случае речь идет о жизненно необходимых лекарствах, так как мы работаем с пациентами, состояние которых может быть столь опасным, что в вопросах приема лекарств счет может идти на дни или даже на часы.

Что касается диагностики, то, конечно, часть анализов входит в ОМС, а часть анализов невозможно сделать в Воронеже (и у нас есть отдельный проект срочной диагностики, когда анализы отвозятся в федеральный центр — в большинстве случаев это Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве). И в таких случаях тоже необходима оплата этих анализов.

Но поскольку у нас в Воронежской области с 2021 года работает новое отделение детской онкологии, где есть и соответствующие лаборатории, и новое оборудование, то сейчас мы работаем над тем, чтобы закупить реактивы, чтобы часть анализов выполнялись здесь, в том числе анализ, определяющий вид лейкоза, — на основании этого анализа детям подбирается оптимальный протокол лечения.

Еще адресная помощь может включать оплату проезда к месту лечения — если семьям необходимо для этого ехать в Москву или в Санкт-Петербург.

Комплексное сопровождение

Обязательным условием является наличие медицинского заключения о необходимости той или иной процедуры, того или иного препарата. Мы в своей работе опираемся на экспертные заключения врачей. То есть просто желания родителей ребенка получить для него то или иное лечение недостаточно. И даже если у нас возникают сомнения, мы всегда можем позвонить и переспросить у тех докторов, которые заключение выдали.

У нас не просто адресная помощь, а услуга комплексного сопровождения семьи.

С нашими семьями мы работаем с момента постановки диагноза пациенту, поэтому наши координаторы знают ситуацию в каждой семье: финансовое положение, работает или не работает мама, что с остальными детьми, какие еще возникают сложности.

Нередко к адресной помощи подключается и наш психолог. Если дети находятся в больнице, они включаются в программу социально-психологической реабилитации, а после завершения лечения принимают участие в наших выездных реабилитационных программах.

Ведь в случае онкологического заболевания нужно вылечить не только тело, но и психику, в том числе и психику родителей, других детей в семье. И нам важно восстановить семью, чтобы она могла жить полноценной активной жизнью.

Плюс к детям, находящимся в стационарах, приходят наши больничные клоуны.

Мы оказываем помощь не единожды. К нам можно обращаться по мере необходимости, ведь течение онкологического или гематологического заболевания — процесс длительный. Обычно это несколько лет, и бывают случаи рецидивов. Поэтому у нас нет ограничения на количество обращений от одной семьи: один ребенок несколько раз в год может получать от нас самую разную поддержку.

Но на каждый случай поддержки оформляется отдельный пакет документов: заявление, договор, согласие на обработку персональных данных и медицинское заключение. Все бланки у нас утвержденные официально.

Объединение усилий

Наши специалисты, которые непосредственно знакомятся с семьей, — координаторы и кураторы. Это не психологи, но у них есть психологическое образование, и они обладают навыками эффективного общения, то есть понимают, как строить диалог, когда семья находится в состоянии шока и горя.

Мы проводим так называемую адаптационную беседу. Она включает в себя как формальности (мы знакомим родителей с порядком взаимодействия с фондом), так и, конечно, эмоциональную поддержку. Каждая семья переживает свое горе по-разному, поэтому здесь нужен индивидуальный подход, умение сонастроиться.

Кому-то важнее в этот период получить какую-то фактическую информацию, кого-то очень воодушевляет, когда координатор рассказывает: «Сейчас вы пройдете лечение, а потом поедете на реабилитационные программы» и так далее. Поэтому наши специалисты обладают полным спектром информации по этим вопросам.

Большая часть наших подопечных — те, что находятся в стационаре. И наши координаторы приходят к ним, беседуют, дают приветственный пакет от фонда, в котором есть книги, буклеты, небольшой теплый подарок, чтобы снизить градус горя.

Профессиональная психологическая помощь — это у нас отдельное направление, в котором задействованы специалисты, которые включаются в работу либо с ребенком, либо с родителями. Психолога к семье направляют либо наш координатор, либо врач, либо семья сама просит о такой помощи. Последнее бывает не очень часто, так как многие, особенно на первом этапе, отрицают важность психологической помощи. Но мы над этим тоже работаем, так как для больных детей очень важно и психоэмоциональное состояние родителей.

Через программу адресной помощи мы создаем коалицию «врач — семья — благотворительный фонд». А цель у нас одна: победить болезнь. И мы используем разные каналы коммуникации с пациентами — личное общение, информационный стенд в больнице, буклеты, чтобы они понимали: мы с ними на одной стороне.

Наш принцип — максимально проговаривать то, что мы делаем, то есть наша деятельность прозрачна, в том числе и для подопечных. Ведь конфликты зачастую возникают из-за недопонимания, и, чтобы его избежать, нужно давать как можно больше информации и быть на связи.

Семьи сами часто включаются в нашу работу — в сбор средств: подключают свой круг знакомых, обращаются к своим работодателям. То есть люди понимают, что от этого зависят жизни их детей. Хотя, конечно, некоторые ведут себя по-другому — не хотят афишировать болезнь из-за страха осуждения, особенно если речь идет о подростках.

Так что в редких случаях мы можем пойти на компромисс и обойтись без публичного сбора средств. В таких случаях мы можем оказать помощь из резервных источников, которые у нас, конечно, есть — мы работаем над тем, чтобы быть устойчивыми, поэтому проводим благотворительные мероприятия как раз для того, чтобы не возникало форс-мажоров и все, кто нуждается в помощи, могли ее получить.

У нас есть семья, с которой мы вместе уже девять лет. Девочка заболела, когда ей было восемь лет, сейчас ей 17, она продолжает лечение. Все это время мы находимся рядом — помогаем с лекарствами, с обследованиями, сейчас с проектом «Такси» (благодаря которому они могут ездить в больницу) — и будем рядом столько, сколько будет нужно. Но и вообще, если речь идет о болезни детей, то наше сопровождение чаще всего длится несколько лет.

Работа со сложными случаями

Мы в фонде постоянно учимся, у нас есть внутренние тренинги по отработке сложных кейсов. Например, пациенту назначается препарат, про который мы точно знаем, что он должен выдаваться Минздравом. Но важно ведь, поданы ли уже документы на получение этого препарата или нет, в какие сроки этот вопрос решится.

Наша задача — при соблюдении бюрократических правил оставаться максимально человечными и принимать во внимание обстоятельства каждой конкретной семьи.

Бывают такие случаи: препарат, который должен выдаваться Минздравом, назначен на два месяца, а потом будет пересмотр этого назначения. То есть врачи должны будут оценить, сработал препарат или нет. И мы понимаем, что не всегда министерство успевает за два месяца выдать этот препарат. Соответственно, и подавать документы туда нет смысла — это будет работа, сделанная впустую, так как препарат назначен на слишком короткий срок.

Тогда мы решаем, что на два месяца закупим препарат, а потом врачи оценят эффективность этого лечения, и если примут решение о назначении его длительный срок, то документы подаются в Минздрав, и ребенок уже получает препарат от государства. Либо через два месяца препарат отменяют, назначают другой — и дальше уже ситуация начинается от нуля. Поэтому у нас есть контакт с врачами, чтобы мы могли получить информацию из первоисточника и точнее понять ситуацию каждого пациента.

Вот еще сложный случай: мама не вполне осознает происходящее — что они в больнице, что у ребенка тяжелое заболевание. То есть это такой яркий, острый период отрицания, когда родители отвергают любую помощь: «Нет, нам ничего не нужно — ни препараты, ни обследования». Хотя ребенку все это назначено, и мы знаем от врачей, что финансовый ресурс семьи ограничен, а ребенку нужна оплата анализов в Москве. Но родители говорят: «Мы не будем заполнять никакие документы!» И здесь у нас включается тонкая работа по убеждению людей.

Также тяжелая ситуация, когда у родителей все вокруг виноваты — ни врачи, ни медсестры, ни психологи ничего не понимают, и семье якобы надо срочно куда-то ехать. А это может быть опасно. У нас недавно был случай: приходит психолог в больницу, там мальчик-подросток, который говорит психологу, указывая на свою мать: «Вы вот ее полечите! Мне помощь не нужна!» Бывает, что люди очень замкнуты, вообще не идут ни на какой контакт, и координаторы не единожды приходят в палату, пытаясь этот контакт установить.

О том, что подопечным нужна помощь, мы узнаем от врачей. И тогда наш координатор приходит к пациентам и их родителям, а они часто в силу разных причин сами не понимают, что им нужно, какую роль тут играет наш фонд, почему надо писать какое-то заявление.

Или такой пример: молодой женщине нужен препарат стоимостью порядка миллиона рублей. Мы включаемся в эту работу, но она говорит: «Нет, я не буду снимать видео! Фотографироваться не буду!» А сбор на миллион рублей. И ведь как-то нам надо представлять ее интересы. Конечно, мы должны быть бережными по отношению к людям, ведь мы понимаем их уязвимость, но приходится и убеждать их включиться в совместную работу.

Подобных кейсов очень много. Конечно, такие сложности гораздо реже возникают с теми, кто сам пришел в офис нашего фонда. В основном это наши взрослые подопечные.

Фандрайзинг и договоренности

В месяц мы получаем около 100 обращений, среди которых, конечно, есть и повторные. И отказов у нас менее 10%. Как правило, отказ связан с тем, что заявление не соответствует нашим уставным целям, то есть пациент либо не подходит по возрасту, либо по диагнозу.

Очереди у нас нет. Главное, что наши подопечные получают помощь тогда, когда им это нужно. Мы не ждем окончания сбора средств. Например, есть обращение на приобретение препарата. И параллельно координатор работает с семьей, а фандрайзинговый отдел собирает деньги. Препарат будет поставлен именно в назначенный врачами срок: у нас выстроенные годами отношения с поставщиками, возможны отсрочки платежей. Но все это никак не влияет на скорость получения препарата пациентом, потому что для наших подопечных это вопрос жизни и смерти.

Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.