Доминика родилась 20 лет назад в Апшеронске – городе на юге России, расположившимся в Краснодарском крае. Как отмечает Ольга, ее мама, первые слова врачей в роддоме она помнит до сих пор.
«Мне положили ребенка и сказали: “Вот такую девочку вы родили”», – вспоминает она. На лице новорожденной было большое темно-бордовое пятно – обширная капиллярная мальформация, затронувшая почти всю левую половину лица.
Для молодой мамы это стало шоком. Не потому, что ребенок оказался «не таким», – Ольга говорит, что вопрос принятия в семье даже не поднимался. Но тот тон, которым врачи сообщили новость, запомнился ей как что-то пугающее и холодное.
«Для мамы любой ребенок – важен и нужен. Мы ждали нашу девочку, любили ее с самого начала. Конечно, было страшно. Но мы с мужем сразу приняли: у нашего ребенка необычная внешность», – говорит женщина.
Кроме внешней особенности, Доминика росла обычным ребенком: любознательной, спокойной, творческой. Родители старались сделать все, чтобы болезнь не стала центром ее жизни. В семье не обсуждали «неправильную» внешность, не жалели дочь и не ограничивали ее.
Доминику отдали в музыкальную школу, позже – в художественную. Творчество помогало девочек выражать себя и ощущать свободу. Особенно в тот момент, когда начались проблемы в обычной школе.
Когда ребенок перестает хотеть идти в школу
Проблемы начались в подростковом возрасте – тогда в школе появились первые признаки отвержения. Сначала – осторожное дистанцирование, потом насмешки, а позже – откровенный буллинг.
Хуже всего ситуация стала в девятом классе – Доминика перестала ходить в школу. А еще подросток начал замыкаться в себе: она перестала делиться переживаниями, начала избегать общения даже с близкими.
«Дети не принимали дочку в свои игры, сторонились ее, а в старших классах откровенно дразнили, нам даже пришлось поменять школу», – говорит женщина.
А еще Доминика стала наносить очень плотный и яркий макияж, скрывая свое лицо. Для Ольги это оказалось болезненным моментом: не диагноз, а ощущение, что ребенок теряет себя.
«Ты понимаешь: дело уже не во внешности. Это состояние души. И ты начинаешь думать только об одном: как помочь своему ребенку выбраться», – говорит Ольга.
В этом женщине помогла неожиданная встреча. В разговоре она называет ее «настоящим чудом».
Случайная встреча, которая изменила все
Однажды на улице Ольга увидела женщину с девочкой, у которой на лице были похожие изменения. Но было заметно: ребенок проходит лечение.
«Я подошла прямо на улице. Спросила: “Расскажите, пожалуйста, что вы делаете. У моей дочки похожая ситуация”», – вспоминает мама Доминики.
Незнакомая женщина рассказала про врачей, про лечение и про фонды, которые помогают детям с тяжелыми заболеваниями. Для семьи из небольшого города это звучало почти невероятно.
В 2023 году Доминика впервые оказалась в московской клинике. Там семье объяснили: капиллярную мальформацию можно корректировать с помощью лазерного лечения. Более того – результаты могут быть заметными.
Но быстро выяснилось другое: процедуру нужно повторять регулярно, а по ОМС ее можно делать только раз в год. Для качественного результата требуется повторение раз в 8-10 недель, и это уже платно. Стоимость лечения для многодетной семьи была неподъемной.
Фото: Levi Meir Clancy / Unsplash
«Мы понимали: сами мы этого не потянем», – говорит Ольга.
Во время ожидания одного из приемов Ольга разговорилась с другими родителями. Они рассказали про фонд «Линия жизни», который помогает детям с тяжелыми заболеваниями. Ольга написала в организацию, объяснила историю и получила ответ: в фонде согласились помочь.
Девять операций и новая жизнь
За два года при поддержке фонда «Линия жизни» Доминика перенесла девять процедур селективного фототермолиза. Для семьи это был не просто медицинский процесс – вся жизнь начала подстраиваться под поездки, обследования, ожидания и восстановление.
Каждые несколько месяцев Ольга с дочерью уезжали в Москву. Для семьи из маленького города такие поездки сами по себе были большим событием. Нужно было собирать документы, продумывать дорогу, оставлять дома младших детей. Пока мама находилась с Доминикой в клинике, отец оставался дома и брал на себя весь быт.
«Мы действовали как одна команда. Муж всегда говорил: “Езжайте, делайте все, что нужно”. У нас не было споров – только понимание, что дочке надо помочь».
Сами процедуры проходили непросто. После лазерного лечения лицо отекало, появлялись синяки и покраснения. Иногда Доминике было тяжело даже смотреть на себя в зеркало в первые дни после операции. Врачи предупреждали: результат проявляется постепенно, организму нужно время.
Но изменения все-таки происходили: становился светлее цвет кожи, уходила выраженная отечность, менялись черты лица. Особенно сложной была работа с губой: из-за сосудистой мальформации одна сторона была увеличена и деформирована.
Ольга говорит, что в какой-то момент семья перестала измерять успех только медицинскими результатами. Намного важнее оказались изменения внутри самой Доминики.
Восстановление контакта
По словам Ольги, поездки и лечение неожиданно помогли восстановить отношения с дочерью. Тем более поездки в другой город были способом отвлечься и увидеть что-то новое. Как отмечает Ольга, до этого они с Доминикой не путешествовали.
«Она увидела, что мы рядом. Что мама посвящает ей время, едет через всю страну ради нее. Что вся семья готова чем-то жертвовать, чтобы помочь», – продолжает рассказывать женщина.
С каждой поездкой возвращалась уверенность. Доминика снова начала общаться, строить отношения с людьми, думать о будущем. И однажды мама поймала себя на мысли, что дочь больше не старается первой опустить глаза при разговоре.
Сегодня Доминика уже не пытается спрятать лицо под толстым слоем косметики. Макияж остался, но теперь это не маска, а обычное желание молодой девушки выглядеть красиво.
Про роль родителей
Сейчас Доминике почти двадцать. Она учится на дизайнера, работает с графическими программами, делает сайты и собирается получать высшее образование. Художественное направление, которое родители когда-то выбрали для нее почти интуитивно, стало настоящим делом жизни.
Ольга говорит, что болезнь научила дочь гораздо большему, чем просто стойкости.
«Она теперь очень тонко чувствует детей, которые отличаются от остальных. Понимает, как легко можно ранить человека словами», – говорит мама девушки.
Ольга замечает, что даже отношения Доминики с младшими сестрами изменились. Появилось больше терпения, мягкости, понимания чужих переживаний.
Лечение пока не завершено окончательно, но семья решила сделать паузу. Самое важное уже произошло: Доминика снова чувствует себя комфортно в собственной жизни.
Когда Ольгу спрашивают, что помогло ей пройти весь этот путь, она отвечает не про силу характера и не про терпение. Главное – это любовь к ребенку, которая не дает остановиться.
«Страх нас тормозит и вводит в регресс. Но важно помнить: родитель – это самый главный человек для ребенка. И они должны быть готовы помогать, идти дальше и бороться, если это необходимо», — отмечает женщина.
Именно поэтому Ольга советует другим семьям не бояться задавать вопросы и обращаться за поддержкой: в фонды, к врачам, к другим родителям, которые уже прошли похожий путь. Мама Доминики повторяет одну простую мысль, с которой начался весь их путь: «Надо просто любить своего ребенка и не бояться ему помогать».
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
