Одно из направлений работы Свердловской региональной благотворительной общественной организации помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни» — «Школа пациентов» для людей с онкологическими заболеваниями. Однако возник просветительский проект еще до появления помогающей организации.
Потребность в информации
«Сначала мне пришла в голову идея донести информацию о заболевании до женщин. Я сама болела раком молочной железы и лечилась месяцев десять. А работала я в Фонде обязательного медицинского страхования главным специалистом по акушерству и гинекологии. И когда вышла на работу после окончания лечения, мне стали звонить родственники и друзья заболевших.
Коллеги по работе тоже стали спрашивать, что я ем и пью, куда обращалась, как лечилась. Ведь я очень тяжело болела и вдруг вышла на работу и чувствую себя вроде нормально. Но когда работаешь чиновником с 9:00 до 18:00, на вопросы отвечать некогда. И я решила создать клуб по интересам или что-то подобное», — рассказывает Людмила Кутявина, основатель и руководитель проекта «Школа пациентов» организации «Вместе ради жизни».
Так при местном центре медицинской профилактики появился клуб «Альтернатива» (в название был заложен смысл, что альтернатива смерти — жизнь). С самого начала Людмила Кутявина стала приглашать специалистов из онкоцентра в качестве лекторов и женщин, перенесших рак молочной железы, для того чтобы воодушевить тех, кто только узнал о своем диагнозе. На эти встречи собиралось по 10–15 человек.
Темы основательница клуба выбирала сама, но через некоторое время стал понятен круг вопросов, которые обычно волнуют пациентов с онкологией — так в клубе сформировался план занятий с октября по май. В 2008 году клуб присоединился к появившемуся в Свердловской области отделению «Движения против рака», а в 2009 году — к только что созданной организации «Вместе ради жизни».
«Мы зарегистрировали “Вместе ради жизни”, так как региональной организации проще работать на конкретной территории, — говорит Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности организации. — У нас была группа инициативных людей — в основном пациентов или их близких.
Потребность в информации нам тогда представлялась самой главной проблемой. Многие пациенты были очень растеряны, не знали, куда бежать, где получить ответы на возникающие вопросы. За прошедшие 15 лет ситуация, конечно, очень изменилась. Тем не менее, школа пациентов до сих пор актуальна».
Вопросы и ответы
Самое большое преимущество школы пациентов — она позволяет привлечь профильных специалистов, способных разъяснить пациентам разные медицинские, социальные и юридические нюансы, научить отфильтровать из обилия информации действительно достоверную.
При этом важно, чтобы лекторы могли и коммуницировать с аудиторией. Ведь бывает, что хороший врач не умеет разговаривать с пациентом, может говорить только на своем медицинском языке.
«Онкология отличается от многих других тяжелых заболеваний тем, что о ней очень много мифов. И пациенту важно понимать, где правда, а где неправда. Во-вторых, — Юлия Аристова поясняет, — процесс лечения длительный, и в этом процессе у пациента могут возникать новые вопросы.
Например, при химиотерапии одни вопросы, при лучевой терапии — другие, плюс очень много вопросов социального характера: длительные больничные, кому положена и кому не положена инвалидность, какие есть меры поддержки и кто может на них претендовать и так далее.
Фото: Massimo Virgilio / Unsplash
Есть одинокие люди, которым нужна социальная помощь — это бывает особенно важно, учитывая длительность лечения и последующего восстановления. Предоставляя людям всю эту информацию, мы экономим их время и другие ресурсы. Хотя, конечно, понятно, что многие проблемы мы за пациента не решим».
Программа на учебный год и не только
Сейчас школа пациентов проходит в помещении, которое выделило городское правительство. Занятия продолжаются с ноября по май раз в месяц, обычно в предпоследний четверг. Каждая встреча посвящена одной теме, основной спикер — приглашенный профильный специалист. У собравшихся есть возможность задавать лектору вопросы.
Для тех, кто не может прийти на встречу, а также для филиалов организации в Нижнем Тагиле и в Каменске-Уральском делается интернет-трансляция — так что у людей есть возможность и дистанционно задавать вопросы в режиме реального времени. Видеозаписи встреч доступны пациентам и позже. Также организация «Вместе ради жизни» снабжает своих подопечных справочной литературой. Через школу прошло уже около 700 человек.
Людмила Кутявина активно участвует в занятиях школы.
«Поскольку я продолжаю следить за новостями в области лечения рака, то во время лекций на школе пациентов помогаю слушателям задавать вопросы — так как они часто теряются и не знают, что нужно уточнить. Также рассказываю, как получить телеконсультацию в Санкт-Петербурге или в Москве.
В некоторых ситуациях даже есть смысл взять направление и лично съездить в федеральные институты. Дорога будет за свой счет, а консультируют там бесплатно. Раньше наши врачи плохо принимали рекомендации федеральных структур. Сейчас они не имеют права отказать — обязаны предоставить тот препарат, который назначен врачом из федерального учреждения», — делится руководитель проекта «Школа пациентов».
Объявления о работе школы пациентов есть в местном онкоцентре, в дневном стационаре в поликлинике, где проводится химиотерапия, а также на сайте «Вместе ради жизни». Также контакты организации есть в выписках, которые дают пациентам медики. А еще по палатам онкоцентра ходят волонтеры и рассказывают людям о том, как они могут получить больше важной информации, касающейся их лечения и жизнеустройства.
На занятия школы могут прийти пациенты на любой стадии заболевания, а также их родственники. Хотя программа школы пациентов рассчитана на учебный год, пациент, только что узнавший о своем диагнозе, может обратиться в организацию «Вместе ради жизни» в любое время.
«Кроме школы пациентов у нас много других услуг, в том числе проводится и индивидуальная работа с людьми. Есть специалист по социальной работе, психологи, также помогаем с маршрутизацией», — поясняет Юлия Аристова.
Разработкой планов действий для женщин с онкологическими заболеваниями Людмила Кутявина занимается и отдельно. Раз в неделю она посещает центр медпрофилактики, общается пациентками, смотрит их документы и советует, как дальше действовать.
«Рассказываю им, например, где получить второе мнение специалиста, иногда звоню в онкоцентр (меня там уже давно все знают), прошу или ускорить госпитализацию пациентки, или дообследовать. Но в основном помогаю психологически — рассказываю о себе, о своем заболевании, о том, что помогает мне.
А еще люди звонят из разных городов — например, из Самары, из Ярославля. И мне без разницы, кто человеку дал мой номер телефона, так как я и сама везде, где можно, раздаю свои визитки», — говорит руководитель школы онкопациентов.
Для чего нужна «Школа пациентов»
Одна из задач школы пациентов — развенчание ложных страхов, заблуждений, связанных с темой онкологии.
«Еще 15 лет назад, — приводит пример Юлия Аристова, — нас чуть ли не на каждой школе пациентов спрашивали о заразности онкологии. Сейчас, конечно, таких вопросов гораздо меньше.
Но мы работаем по Свердловской области. И если в крупных городах люди в массе своей более просвещенные, то в маленьких населенных пунктах до сих пор есть стигматизация пациентов с онкологией, из-за чего люди скрывают свои диагнозы от окружающих. Иногда у пациентов возникают необоснованные страхи. Например, одна пациентка говорила, что когда узнала о своем диагнозе, то у нее возникла мысль: “Мне осталось жить две недели”. А рассказывала она это спустя два года и удивлялась: “Откуда я это взяла?”».
Конечно, есть и страхи вполне обоснованные, замечают представительницы школы пациентов. Больше всего людей пугает неопределенность. Человек живет, строит планы, а когда узнает диагноз, не понимает, что делать. И этот период неопределенности очень сложен и для пациента, и для его близких. Поэтому нужно как можно скорее пообщаться с тем, кто с этим живет, чтобы понять: диагноз — это еще не смерть.
Да, болезнь тяжелая, да, лечение тяжелое, подтверждает команда «Вместе ради жизни». Но наука не стоит на месте, появляются новые препараты, способные значительно продлить жизнь больным людям, даже когда рак выявлен на поздней стадии.
Личный опыт
Людмила Кутявина еще в период своего активного лечения поняла, как важен больному человеку чей-то личный пример.
«Мне самой очень помогло, когда ко мне в больницу пришла коллега, которая за пять лет до этого лечилась в Санкт-Петербурге от такого же заболевания, как у меня. Мне тогда было тяжело дышать, я была без волос. А перед собой я видела нормальную здоровую женщину, которая рассказывает мне о своих путешествиях, о том, как катается на лыжах», — признается руководитель школы пациентов.
Сама Людмила Кутявина стала примером для многих. Когда у нее возникали рецидивы болезни, она снова проходила терапию, но продолжала вести школу пациентов. И приходящие туда люди видели, что она может в такой ситуации даже работать.
Позже женщина написала книгу «Заповедь “Не унывай”» — о том, что во время болезни особенно важно радоваться каждому дню. О своем общении с пациентами она говорит: «Чаще всего я рассказываю о себе, и это оказывается для слушателей более понятным».
«Еще когда я впервые лежала в больнице, понимала, как много значит сила воли. У меня тогда дети были маленькими, а еще муж и папа с инвалидностью. У мужа тоже обнаружили рак — за четыре года до моей болезни. Поэтому, когда заболела я, у меня уже был опыт. Муж до сих пор жив. У него стаж после диагноза — 33 года, у меня — в декабре будет 29 лет», — добавляет Людмила Кутявина.
Пациенты бывают разные
Найти контакт с пациентом ведущим школы бывает очень непросто. Как вспоминает Юлия Аристова, раньше организация проводила занятия прямо в онкодиспансере. На них, как правило, приходили пациенты в самом начале лечения — те, кто еще психологически не адаптировался к своему диагнозу. Некоторые из этих людей говорили: «Да нет, у меня еще неизвестен диагноз» или «Мне это не пригодится».
«Но наш опыт показывает, что пригодится: через какое-то время перед человеком встанут эти вопросы. Так что, мне кажется, самая большая сложность в нашей работе — когда человек, недавно узнавший свой диагноз, не готов воспринимать информацию. И нередко нам звонят пациенты спустя какое-то время и просят повторить им то, что они пропустили вначале», — говорит Юлия Аристова.
Фото: Andrik Langfield / Unsplas
Людмила Кутявина обращает внимание на то, что людям с онкологическими заболеваниями приходится всю жизнь лечиться и соблюдать определенные правила. Руководитель школы пациентов привела в пример пациентку, которая в августе съездила в Египет, чтобы позагорать. Солнце, по словам Людмилы Кутявиной, спровоцировало рецидив, и через месяц женщина умерла. Еще один пациент стал без назначения врача принимать японский препарат, лекарство спровоцировало рост полипов в кишечнике. К счастью, на этот раз рецидива не случилось.
«Точно так же и разные растительные сборы могут стимулировать даже рост опухоли — поэтому надо обязательно советоваться с врачом. Нужно хотя бы раз в год обследоваться и вообще следить за здоровьем — не покупать абы какие препараты, в том числе разные нетрадиционные средства, а обращаться к врачам. Вот дорогой автомобиль человек ведь не станет сам ремонтировать — обратится к специалистам. А жизнь разве дешевле?», — задается вопросом Людмила Кутявина.
При этом представительницы «Вместе ради жизни» замечают, что им знакомо много примеров очень ответственного отношения к своему состоянию, что воодушевляет команду организации.
Юлия Аристова вспоминает слова одной девушки: «Все мои близкие удивляются, что при моем диагнозе я довольно спокойно себя чувствую, прохожу лечение без срывов, истерик и тому подобного. А я им отвечаю: это потому, что хожу в школу пациентов и знаю, кому какой вопрос задать».
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
