Фонд «Дедморозим» официально зарегистрирован в 2012 году. Организация помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым, одно из направлений работы — паллиативная помощь. Автор Агентства социальной информации узнал у Надежды Ли, директора фонда, как развивалось это направление и почему паллиативная помощь — это не только медицинские процедуры.
История фонда «Дедморозим» началась с помощи девочке из приюта. В 2008 году на пермском форуме «Терон» появился пост о девочке по имени Сюзанна, которая после сложной операции несколько месяцев не вставала с постели. Сотрудница учреждения попросила подарить Сюзанне куклу, чтобы хоть как-то ободрить ребенка. Отклик на эту просьбу перерос в масштабную новогоднюю акцию: форумчане стали дарить подарки воспитанникам детских домов по всему Пермскому краю.
Инициатива просуществовала четыре года — вплоть до официального оформления юридического лица.
Партнерство с интернатами
Мы познакомились с воспитанниками домов-интернатов для детей с инвалидностью в 2010 году, еще до основания фонда. Среди них были дети, нуждавшиеся в паллиативной помощи, но тогда мы об этом не знали. Мы просто приехали к ним во время акции по исполнению новогодних желаний. И они произвели на нас очень сильное впечатление. Потрясающие ребята: им без разницы, как ты выглядишь, кто ты такой — они тебе всегда рады. Мы быстро со многими подружились, в том числе с теми, у кого были неизлечимые заболевания. Как им помогать, мы тогда не знали.
Когда мы обучились и получили первый опыт оказания паллиативной помощи, интернаты стали одними из наших главных партнеров. Именно там была большая концентрация ребят с неизлечимыми, угрожающими жизни заболеваниями. После того как наша организация была зарегистрирована, в 2017 году мы открыли первую в Пермском крае выездную службу паллиативной помощи детям. Позже мы получили первый в России государственный социальный заказ и софинансирование Минздрава на оказание паллиативной помощи наравне с государственными учреждениями.
И наверное, во многом эта история связана с историей Ильи — парня с миодистрофией Дюшенна (заболевание, при котором мышцы постепенно разрушаются), который жил в Рудничном детском доме-интернате. Он мечтал путешествовать, но не мог покинуть стены закрытого учреждения.
Чтобы его порадовать, мы попросили пермяков отправить ему открытки из разных уголков страны и мира. На свой 14-й день рождения он получил около 300 открыток и, глядя на них, спросил: «Получается, я самый популярный человек в мире?» Таким он нам и запомнился.
В тот же год Илья умер — намного раньше прогноза даже с учетом тяжести его заболевания. Это был первый случай, когда мы так близко столкнулись со смертью ребенка из интерната и начали разбираться, что можно было сделать иначе. Оказалось, что очень многое: своевременная диагностика, медицинское оборудование, аппараты ИВЛ, откашливатели, аспираторы, гастростома, специализированное питание, обезболивание.
Например, друг Ильи Денис, его ровесник с таким же заболеванием, благодаря такому сопровождению не только продолжает жить, но и смог выйти из интерната, жить самостоятельно с нашей поддержкой и устроиться на работу.
Потребности детей
В детских домах-интернатах, конечно, и раньше были врачи и медицинские сестры, но полноценной паллиативной помощи не было. Не было и необходимой реабилитации, индивидуально подобранных технических средств реабилитации.
Дети с самыми тяжелыми заболеваниями могли практически всю жизнь проводить лежа в кроватке, без вертикализации, с кормлением через зонд. Два ребенка могли годами находиться в соседних кроватках и даже не видеть друг друга, не говоря уже о том, чтобы играть, учиться или нормально есть. И конечно, об обезболивании тогда тоже речь практически не шла.
Поэтому для нас паллиативная помощь — не только медицинские процедуры. Это возможность сделать так, чтобы ребенок не испытывал боли, мог дышать, нормально питаться, двигаться, общаться и, насколько это возможно, жить полноценной жизнью даже в условиях интерната.
Дети с тяжелыми заболеваниями остаются детьми. Им хочется того же, чего хочется другим детям: общаться, дружить, играть, получать подарки, путешествовать, узнавать что-то новое, быть кому-то нужными.
Паллиативная помощь в домах-интернатах
Сейчас помощь детям в интернатах организована в формате динамического наблюдения врачом по паллиативной медицинской помощи. Врач выезжает в интернат примерно раз в неделю, поскольку детей много. При необходимости дополнительно приезжают медицинская сестра, врач-реаниматолог и специалист по физической терапии. Регулярно с детьми работает игровой терапевт.
По запросу специалисты помогают решать конкретные проблемы: контролировать боль, дыхание, питание, подбирать необходимое медицинское оборудование и поддерживать физическое состояние детей.
Фото: Алиса Ермакова / АСИ
При этом большая часть ежедневной заботы остается за сотрудниками интерната — без их участия невозможно обеспечить постоянное наблюдение и выполнение рекомендаций специалистов.
Поскольку мы сотрудничаем с интернатами для детей с инвалидностью, здесь есть свои особенности. У многих детей тяжелые заболевания сочетаются с двигательными и другими ограничениями, поэтому важно одновременно следить за состоянием здоровья, питанием, дыханием, обезболиванием, подбирать технические средства реабилитации и помогать детям сохранять физическую активность.
Взаимодействие с командой интерната
При этом важно обучать и поддерживать сотрудников интерната, которые находятся рядом с детьми каждый день. Поэтому наши специалисты не просто приезжают к ребенку, а работают вместе с командой интерната: помогают разобраться в сложных ситуациях, обучают правильному уходу и позиционированию, подбирают необходимые средства реабилитации.
Спорные ситуации при нашем взаимодействии с сотрудниками интернатов возникают, как и при любых изменениях. Новые подходы не всегда легко принимаются с первого раза, поэтому иногда мы сталкиваемся с сопротивлением. Кроме того, в интернатах есть проблема дефицита кадров, из-за чего нагрузка на сотрудников очень высокая.
Мы стараемся не усиливать эту нагрузку, а, наоборот, поддерживать команду интерната. Специалисты выездной службы помогают в сложных ситуациях, отвечают на вопросы и вместе с сотрудниками ищут решения. Это позволяет постепенно выстраивать взаимодействие и внедрять изменения без лишних конфликтов.
Ради системных изменений
За последние 10 лет произошли заметные системные изменения. Благодаря регулярному наблюдению у детей стали своевременно выявлять болевой синдром и назначать обезболивание, в том числе при необходимости слабые наркотические анальгетики.
Детей своевременно направляют на гастростомию, чтобы они могли безопасно получать питание, а при осложнениях — в детский хоспис для коррекции симптомов и индивидуального подбора питания. Кстати, Рудничный дом-интернат «Территория заботы» в городе Кизел Пермского края был признан одним из лучших в России. Его опыт рекомендуют тиражировать по всей стране.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
