В 2014 году петрозаводчанка Юлия Тубис открыла благотворительный фонд в память дочери, скончавшейся от онкологического заболевания. Первое время волонтеры фонда помогали детям, проходящим лечение от рака в стационаре, собирали деньги на экстренную помощь. Сейчас в сфере интересов Благотворительного фонда имени Арины Тубис не только дети, но и взрослые, переживающие онкологию, и семьи, которые борются за выздоровление своих близких и также нуждаются в поддержке.
«На борьбу с онкологией меня мотивировал ребенок. Я видела, как Арина борется с болезнью, как смело проходит все трудности. Очень помогла поддержка людей. Когда моя дочь ушла, люди, ежедневно поддерживавшие нас четыре года, растерялись. У многих был тяжелый стресс. Тогда я решила создать фонд – это и мое личное спасение. Мало кто приходит в эту сложную сферу медицинского добровольчества просто так. У каждого есть история», — рассказывает Юлия Тубис.
«Я – Маша, у меня онкология»
Три года назад фонд Арины Тубис начал объединять людей с тяжелыми диагнозами. Проект «Вдохновение жить» был связан с созданием в Карелии групп взаимопомощи людей, переживших онкологию, и стал продолжением проекта «Сильные духом — красивые всегда». В 2016 году десять человек с диагнозом «рак» вышли на подиум, чтобы продемонстрировать наряды, специально подготовленные для дефиле. Предварительно участницы показа прошли тренинги по хореографии, фитнесу и макияжу. Вторая часть проекта объединила уже 44 женщины. С ними полгода занимались психологи, арт-терапевты и другие специалисты.
«Я помню, какими они были на первой встрече. Неуверенные в себе, с тревогой в глазах, поникшим взглядом, без улыбки на лице и стеснением друг перед другом. Мы сразу столкнулись с недоверием к нам и нашей программе. Екатерина Бойко, клинический психолог и гештальт-терапевт, и Ирина Артюхова, психолог из Санкт-Петербурга, предложили участникам проекта пройти серию психологических тренингов. Терапия должна начинаться с того, что человек принимает свою болезнь и учится с ней жить. Наши участницы поначалу восприняли предложение психологов в штыки, выкрикнув из зала: «Да что мы, алкоголики что ли, чтобы выступать с признаниями типа: «Здравствуйте, я – Маша, и у меня рак!»», — рассказывает Юлия Тубис.
Специалистам удалось настоять и убедить присутствующих прийти на первую встречу, потом на вторую и т.д. Со временем каждая участница смогла рассказать о своем опыте преодоления боли, страха, непонимания и депрессии, связанных с диагнозом. Всего за шесть месяцев участницы проекта прошли 12 групповых психологических тренингов и более 300 индивидуальных консультаций.
«Встречи мы решили начать с веселого: провели несколько мастер-классов, сходили в театр на оперетту. Потом занимались йогой, дыхательной гимнастикой, ходили в бассейн, учились красиво ходить, держать спину и ничего не бояться. В итоге эти женщины абсолютно преобразились, изменился их внутренний и внешний мир. Мы организовали для них дефиле и пригласили на встречу их родственников и друзей. Кто-то захотел позвать своих врачей. И вот они шли по подиуму с гордо поднятой головой, абсолютно уверенные в себе», — вспоминает Юлия Тубис.
Проект сопровождался большой информационной кампанией: о женщинах с онкологией писали все издания, делали циклы интервью, снимали видео. Впервые об онкологии в Карелии заговорили открыто, без жалобных интонаций, масштабно. В фонд стали приходить заявки от онкобольных с просьбой продолжить проект и принять их в качестве участников.
«Вдохновение жить»
Чтобы создать систему взаимной поддержки людей с онкологией, фонд Арины Тубис обучил 20 волонтеров профессиональным основам оказания психологической поддержки. Проект «Вдохновение жить» стал фундаментом системы взаимопомощи людей, объединенных одной историей болезни.
«Мы понимали, что грантодатели нам не будут вечно давать деньги, что нужно создать систему. И тогда придумали проект, который развивал бы идею взаимной поддержки онкобольных людей. В проекте «Вдохновение жить» за год (сентябрь 2017 — октябрь 2018) мы профессионально подготовили группу взаимопомощи из бывших и нынешних пациентов клиник и группу психологов, которые смогут поддерживать людей с онкодиагнозом», — продолжает историю президент фонда.
Обе группы получили полезную информацию и поддержку от профессиональных психологов, онкологов, трихологов (дерматологов, занимающихся устранением проблем волос и кожи головы) и специалистов по социальной работе. Основную задачу в подготовке новых волонтеров выполняли психологи и арт-терапевты из Петрозаводска и Петербурга. Участницы рисовали вместе с художниками и психологами, изучали основы актерского мастерства, танца и вокала.
По итогам проекта психологи Екатерина Бойко и Ирина Артюхова выпустили методичку, которую можно использовать для оказания социально-психологической поддержки людям.
Что это дает
Неуверенность в завтрашнем дне, возникающая у большинства людей после диагностики онкозаболевания, мешает выстраивать перспективу профессиональной жизни.
«Наша жизнь поменялась. Кто-то прежде сидел без работы, кто-то подрабатывал таксистом. Сейчас несколько человек из нашей группы проводят профессиональные мастер-классы по уходу за внешностью, шьют на заказ. Люди расправили плечи в буквальном смысле», — рассказывает Марина Романова, куратор проекта, участница группы взаимопомощи.
Сейчас в группе «Сильные духом» чуть больше 200 человек. Они регулярно встречаются, ходят в театры и на концерты, пекут, вяжут игрушки для недоношенных детей в благотворительных целях, составляют «карты желаний» и общаются на разные темы. Подготовленная группа волонтеров ходит в палаты онкологического диспансера и разговаривает с женщинами и мужчинами, проходящими лечение. В стенах стационара они организуют и мастер-классы.
«К сожалению, мы до сих пор не смогли привлечь в свою группу мужчин. Никак не можем их раскрыть. Так жалко! Им, наверное, переживать рак еще сложнее, чем женщинам, потому что они по природе своей более закрытые люди. Но всему свое время», — надеется Марина Романова.
В ближайших планах группы взаимопомощи — создать информационную базу: собрать основные сведения о том, как действовать после получения онкологического диагноза. В специальных листовках для пациентов онкоклиник будет указано, куда обращаться, чтобы получить инвалидность, почему важно сделать это сразу, как оформить скидку на протезы. Пациенты обычно ничего не знают, с ними никто об этом не говорит, кроме волонтеров.
«Очень важно, чтобы люди с тяжелым диагнозом не замыкались в себе. Одинокий человек теряет почву под ногами. Сильнее человек становится тогда, когда борется сам и когда помогает другому. Мотивация очень сильно влияет на результат выздоровления. Стоит опустить руки, и болезнь тебя сразу съест. Надежда на лучшее у человека есть всегда. Мы помогаем им обрести веру в себя и свои силы. И в то, что болезнь можно победить», — подытоживает Юлия Тубис.
Проект «Вдохновение жить» получил грант Президента РФ по направлению «Cоциальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан». Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из разных регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
