Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России

Более 6 тыс. редких заболеваний характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводит к высокому уровню боли и страданий на долю пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми хроническими заболеваниями и их семей.

Каковы причины в задержке диагностики орфанных заболеваний? Чем объясняются трудности в доступности лечения? Обеспечены ли сегодня пациенты с редкими заболеваниями социальными государственными гарантиями? Как широкая общественность может помочь людям, страдающим редкими заболеваниями, улучшить качество жизни и выйти из изоляции?

Эти и другие вопросы обсудят участники интерактивной дискуссии — представители федеральных и региональных органов власти в области здравоохранения и главные специалисты.

Онлайн-трансляция заседания будет доступна на сайте Министерства здравоохранения РФ, что позволит подключить к обсуждению представителей всех регионов России.

Заседание организовано Министерством здравоохранения РФ, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение», Центра помощи пациентам «Геном», фонда «Под флагом добра», Общества пациентов с первичным иммунодефицитом, фонда «Подсолнух» и др.

Место проведения  — Министерство здравоохранения РФ.

Аккредитация обязательна.