Форум «Редкие женщины» станет площадкой для обмена опытом и представления лучших практик помощи матерям, которые воспитывают детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Организаторами мероприятия выступают АНО «Редкие женщины» и фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.
Ожидается участие более 400 человек из 15 стран, еще около 5 тыс. подключатся онлайн, трансляция будет вестись на восьми языках. В их числе – представители научного и медицинского сообщества, пациентских и благотворительных организаций, органов власти и бизнеса, «редкие» женщины, воспитывающие ребенка с редким заболеванием.
Участники обсудят организацию помощи семьям детьми с редкими заболеваниями в разных странах, развитие диагностики и доступ к лекарствам, а также роль пациентских организаций. Отдельные секции посвящены эмоциональному состоянию женщин и поиску внутренней опоры.
В рамках деловой программы будет представлен рейтинг стран, основанный на масштабном исследовании уровня поддержки «редких» женщин в мире. Исследование позволяет по-новому взглянуть на эффективность национальных систем: не только через доступность лечения, но и через влияние на устойчивость семьи и качество жизни женщины. На основе проведенного анализа сформирован прототип «индекса редких женщин» – комплексная оценка, учитывающая государственную политику в сфере редких заболеваний, финансовую поддержку семей, уровень медицины и реабилитации, роль НКО и фондов, а также дополнительные меры поддержки.
Среди спикеров:
- Юлия Лазуткина, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике
- Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей
- Алена Куратова, учредитель АНО «Редкие женщины»
- Оксана Лаврентьева, основатель бренда одежды OLOLOL и владелица центров красоты и здоровья «Белый сад»
- Анастасия Черепанова, директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо»
- Нада Альфи Табет, номинант на Нобелевскую премию мира, депутат Палаты представителей Египта, член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью
- Прасанна Кумар Широл, исполнительный директор Organization for Rare Diseases India
- Дюрхан Вонг-Ригер, президент Canadian Organization for Rare Disorders
- Парвати Кришнан, президент Parvaty Krishnan Family Foundation и др.
Ознакомиться с подробной программой форума и зарегистрироваться можно на сайте.
Аккредитация СМИ проводится по e-mail: t.kozyreva@rare-women.ru.