Круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом»

В Общественной палате РФ пройдет круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом».

Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Модератор – Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».

Эксперты подведут итоги годового применения пациентами с буллезным эпидермолизом лекарственного препарата «Беремаген геперпавек» и обсудят возможности совершенствования механизмов предоставления медицинской помощи тяжелобольным детям с этим заболеванием.

Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетически обусловленное заболевание, связанное с нарушением выработки кожей коллагена, в результате чего от механического воздействия на коже и слизистых оболочках возникают пузыри и эрозии. Обычные прикосновения или естественное глотание могут быть травматичными для детей-бабочек. Чтобы защищать пораженные участки кожи, пациентам требуется большое количество специальных перевязочных материалов, поскольку обычные бинты при буллезном эпидермолизе не подходят.

Буллезный эпидермолиз входит в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра», с 2021 года. Благодаря этому подопечные фонда обеспечиваются раневыми повязками нескольких видов и эластичным трубчатым бандажом для фиксации повязок. Взамен губчатых повязок иностранного производства в перечнях фонда появились новые отечественные стерильные абсорбирующие повязки, которые служат не только средством ухода за пораженными поверхностями, но и выполняют ряд функций протеза кожи. 

В январе 2025 года стартовала терапия новейшим генным препаратом «Беремаген геперпавек». Эксперты отмечают его высокую эффективность, особенно в комплексе с относительно новой гидрофобной повязкой с односторонним силиконовым покрытием «Рупитель» – она производится в России и также находится в перечнях фонда. Обеспечение инновационным препаратом стало возможным благодаря социальному партнерству между государством, бизнесом и некоммерческим сектором. 

На круглый стол приглашены члены ОП РФ, представители фонда «Круг добра», органов управления здравоохранением субъектов РФ, медицинских учреждений, некоммерческих организаций, экспертного и пациентского сообществ.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.