Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается 28 или 29 февраля, однако на протяжении всего года в мире проходят события, приуроченные к этой дате. На петербургском благотворительном концерте «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких» выступили Александр Лемешев с необычным инструментом – бокалами, или «стеклянной арфой», в сопровождении коллектива «Михайловский струнный квартет» и Светланы Москаленко.
Организаторами концерта выступили Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Межрегиональная благотворительная общественная организация пациентов с патологией гипофиза «Великан».
«Благодаря поддержке СМИ, представителей органов государственной власти «редкая» проблема сегодня обсуждается на высшем уровне, находится на повестке дня многих государственных и региональных конференций и круглых столов, — говорит пресс-секретарь ассоциации «Генетика» Яна Кондратович. — Благодаря работе пациентских организаций и волонтерских движений люди с орфанными заболеваниями получают возможность нормального существования, адаптации к окружающей среде. Поэтому мы рады, что благотворительный концерт собрал представителей как государственных органов власти, так и пациентов, их родственников, врачей, студентов и представителей СМИ».
Фото: vk.com/event116796000
