СПИД-диссидентство – движение, сторонники которого отрицают существование вируса иммунодефицита человека, а СПИД считают результатом воздействия различных неинфекционных факторов. Такой подход имеет широкое распространение, но является псевдонаучным и пагубным для людей, живущих с ВИЧ.
Благотворительный фонд «Свеча» инициировал проведение исследования самого большого сообщества СПИД-диссидентов в российских социальных сетях. Научный сотрудник Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья, представитель Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» Петр Мейлахс, младший научный сотрудник Лаборатории интернет-исследований НИУ ВШЭ Юрий Рыков и сотрудник Лаборатории интернет-исследований НИУ ВШЭ Ядвига Синявская проанализировали деятельность сообщества, насчитывающего более 15 тыс. участников, отрицающих или сомневающихся в существовании ВИЧ/СПИДа и необходимости его терапии.
«СПИД-диссидентство представляет собой растущую угрозу распространения ВИЧ-инфекции, смертности от СПИДа и сопутствующих заболеваний среди населения. Из-за ложных убеждений люди отказываются от тестирования, антиретровирусной терапии, мер по профилактике распространения вируса, – отмечает Екатерина Зингер, исполнительный директор Благотворительного фонда «Свеча». – Проект изучения СПИД-диссидентства призван заполнить существующие пробелы в знании об этом движении, что поможет разработать конкретные методы борьбы с распространением ложных идей и уменьшить их негативное воздействие на сообщество. В частности, принятие СПИД-диссидентских идей может приводить к ухудшению состояния здоровья людей, живущих с ВИЧ, из-за отказа приема антиретровирусной терапии, а иногда и к гибели», — подчеркивает Зингер.
В рамках исследования, которое длилось почти девять месяцев, научные сотрудники собрали данные о риторических стратегиях движения, с помощью которых оказывается влияние на «новичков», только узнавших о своем диагнозе и «сомневающихся» — тех, кто не принял ни ту, ни другую точки зрения. Кроме этого, были выявлены причины приобщения к движению СПИД-диссидентства.
Как показало исследование, в качестве стратегии убеждения СПИД-диссиденты используют противопоставление личного опыта медицинскому: в качестве аргумента в пользу СПИД-диссидентства приводятся примеры того, как кто-то уже несколько лет живет с диагнозом «ВИЧ-инфекция», не принимает терапию и не испытывает проблем со здоровьем.
«В действительности иммунная система каждого из нас индивидуальна, в чьем-то организме вирус может «спать» несколько лет и не давать о себе знать, а у кого-то заболевание развивается очень стремительно», — отмечают авторы исследования.
Кроме того, СПИД-диссиденты в поддержку своих убеждений часто приводят псевдонаучные и идеологические аргументы о теории «великого заговора» фармацевтических компаний и правительств, о сговоре правительств крупнейших стран и распространяют ложную информацию о неэффективности и токсичности антиретровирусной терапии.
Исследование также выявило, что лишь в небольшом количестве случаев интервьюируемые получили полноценное и качественное дотестовое и послетестовое консультирование, при этом чаще всего у пациентов были плохие отношения с врачом. Часто им не были разъяснены причины наличия в описании препарата длинного списка возможных нежелательных явлений.
«Многие из них стали СПИД-диссидентами на этапе начала приема терапии, в том числе в связи с отсутствием полноценного и информативного консультирования в отношении высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ)», — подчеркивают эксперты.
Важно, что исследование также позволило сформулировать четкие рекомендации по противодействию распространению опасного влияния этого движения на мнение ВИЧ-инфицированных.
Эксперты рекомендуют специалистам и организаторам здравоохранения изменить существующий подход к консультированию пациента, сделав его пациент-центрированным, исключить случаи давления на пациента, сомневающегося в необходимости терапии, предоставив ему полную информацию о рисках отказа от терапии, разработать информационные материалы о возможных нежелательных явлениях приема высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) и проводить подробные консультации на эту тему. Также необходимо уделять особое внимание дискордантным парам и беременным ВИЧ-положительным женщинам.
Пациентскому сообществу авторы исследования рекомендуют разработать информационную памятку с перечнем надежных источников информации о ВИЧ в интернете и контактами для связи с группами по взаимопомощи и психологической поддержке, повышать рейтинг интернет-ресурсов, содержащих проверенную, научную информацию о ВИЧ.
«С помощью проведенного исследования, организованного благотворительным фондом «Свеча», мы выявили как минимум 1369 участников крупнейшего в России онлайн-сообщества СПИД-диссидентов, находящихся в группе риска. Мы надеемся, что полученные реальные данные о сообществе людей, отрицающих существование ВИЧ/СПИДа, и опасность, которую представляют эти заболевания без должного лечения, помогут в перспективе снизить распространенность опасных для жизни многих пациентов взглядов и убеждений», – отмечает Петр Мейлахс.
С более подробной информацией об исследовании, проведенном при финансовой поддержке компании AbbVie, можно ознакомиться здесь.
Фото: flickr.com/Trygve Utstumo
