По данным Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, на ноябрь 2016 года в столице находится 30 учреждений для детей-сирот. В 14 из них проживают дети с инвалидностью — 1622 ребенка. Исследование благотворительного фонда «Детский паллиатив» показало, что около 14% воспитанников, то есть примерно 227 детей, могут нуждаться в паллиативной помощи. При этом в России не существует нормативных документов, регламентирующих порядок организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах.
Исследование фонда также выявило, что лишь 12% детей в центрах содействия семейному воспитанию (ЦССВ) обеспечены оборудованием, которое должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому. Эксперты отметили, что реабилитационный потенциал воспитанников ЦССВ недооценен — у 72% детей он значится как отсутствующий, поэтому в детских домах-интернатах необходимо развивать программы реабилитации и абилитации детей и составлять специальные учебные и развивающие программы.
«Мы исходили из того, что ребенок с «паллиативным» статусом в интернатном учреждении нуждается в том же уходе, заботе и материально-техническом обеспечении, что и домашний ребенок. Паллиативная помощь значительно повышает качество жизни ребенка с неизлечимым заболеванием, облегчает его физические и психические страдания, позволяет реализовать право на детство. Тяжелобольные воспитанники ЦССВ с ограниченным сроком жизни практически не получают паллиативную помощь, проводят большую часть жизни в больнице, не развиваются, страдают от психосоциальной запущенности», — говорит директор по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.
Еще одна проблема, выявленная в ходе исследования, – недооценка боли у детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Скорее всего, она, как считают эксперты, связана с невербальным статусом детей и отсутствием у персонала навыков оценки боли по поведенческим шкалам.
Как отмечает Наталья Савва, сотрудники интернатных учреждений не обучены оказывать паллиативную медицинскую помощь.
«Штатное расписание не соответствует нагрузке, которая ложится на персонал при паллиативном уходе. Нет специальных нормативных актов, регулирующих хронометраж, функциональные обязанности и материально-техническое оснащение ЦССВ. Необходимо создать условия для оказания паллиативной помощи в детских домах-интернатах, чтобы ребенок с тяжелым неизлечимым заболеванием находился в максимально комфортной для него обстановке, реже попадал в больницу, не страдал от боли и мог развиваться в своем темпе – речь идет о повышении качества его жизни», — подчеркивает Савва.
Эксперты фонда «Детский паллиатив» разработали модель и проект «Порядок оказания паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей», который должен стать базовым нормативным документом, на котором будет строиться система оказания паллиативной помощи в ЦССВ. Он призван обеспечить преемственность принципов паллиативной помощи между департаментами, отвечающими за здоровье граждан, социальную защиту детей и образование.
Документ уже представлен на рассмотрение в соответствующие департаменты Москвы. Ожидается, что работа над ним начнется в 2017 году. Сейчас документ представлен в виде брошюры на сайте фонда и доступен для чтения и скачивания.
