Родителей детей с вирусом иммунодефицита человека могут обязать отправлять детей на лечение. Соответствующий законопроект готовится в Госдуме, рассказала «Парламентской газете» один из авторов инициативы, зампред думского Комитета по вопросам семьи Оксана Пушкина. По ее словам, документ планируется внести на рассмотрение нижней палаты в осеннюю сессию. Поводом для инициативы стало несколько случаев гибели ВИЧ-инфицированных детей из-за отказов родителей лечить их.
В некоторых семьях с ВИЧ женщине вообще не до лечения ребенка — она переживает насилие и издевательства со стороны мужчины, рассказывает Агентству социальной информации Ирина Евдокимова. Специалисты НП «Е.В.А.» несколько раз сталкивались с подобными проблемами, часто выручала эффективная работа сотрудников. Как только начинали разбираться внутрисемейные проблемы, так сразу удавалось и начать терапию, и помочь матери справиться с кризисной ситуацией.
Кроме того, чтобы и мама, и ребенок смогли жить нормальной жизнью, несмотря на ВИЧ, необходимо доверие между врачом и пациентом, убежденность в эффективности терапии. “Поэтому предложенные Госдумой меры должны быть направлены, в первую очередь, на повышение качества помощи людям, живущим с ВИЧ, — утверждает Евдокимова. — Около 40% женщин впервые узнают о диагнозе во время беременности. Очень важно, как женщину проконсультируют в этот момент”.
По словам эксперта, известие о диагнозе может стать серьезной травмой для женщин именно потому, что медики повели себя некорректно: обругали, обвинили, испугались, выказали брезгливость, дали необоснованный плохой прогноз. Поэтому, говорит Евдокимова, «новым» больным могут помочь те, кто уже принял и осознал свой диагноз.
“Недоверие к информации о ВИЧ, получаемой от медиков, — это симптом недоверия нашего населения к медицине в принципе. Привлечение к консультированию человека, живущего с ВИЧ и обученного навыкам консультирования, может исправить ситуацию. Уровень доверия к информации, исходящей от другого представителя пациентского сообщества, может быть значительно выше”.
Каждое учреждение, проводящее обследование на ВИЧ, должно иметь контакты разных консультантов и НКО, работающих с проблемой принятия диагноза. Когда правдивой информации не хватает, человек рискует попасть под влияние альтернативных толкователей природы ВИЧ и СПИДа. И перестать лечить себя и ребенка.
“Бывают редкие ситуации, когда все меры, направленные на убеждение женщины проходить лечение и давать лекарство своему ребенку, приняты, а эффекта нет, — рассказывает эксперт. — Если жизни и здоровью ребенка грозит опасность, нужно рассматривать возможность привлечения органов опеки. При условии, что семья готова менять убеждения относительно терапии, важно, чтобы в семью приходил специалист, который бы давал ребенку препараты или следил за тем, как это делает родитель”.
По словам исполнительного директора НП «Е.В.А.», «злостных» отрицателей, которые сознательно не лечат детей, не так уж и много, эти семьи вполне можно охватить таким патронажем. Важно также, чтобы хотя бы один специалист из команды, работающей с такой семьей, понимал психологию родителя.
НП «Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин с ВИЧ-инфекцией и другими социальными заболеваниями. Сегодня «Е.В.А.» объединяет 78 активистов, специалистов и НКО из 27 регионов России.
