«В последние годы произошло много хорошего — инвалидность в России перестала замалчиваться и быть маргинальной. В обществе появилась лояльность к теме инвалидности. К сожалению, хуже всего дело обстоит с ментальной инвалидностью: очень низкая информированность общества ведет к тому, что общество боится людей с ментальными особенностями, не умеет их принимать. Хотя понятие нормы становится все более сомнительным», — отметила Авдотья Смирнова, учредитель фонда «Выход».
Наталья Водянова, основательница фонда «Обнаженные сердца», отметила, что впереди у фондов еще очень много работы. «Большинство жителей нашей страны не знают до сих пор, что такое аутизм. Мы живем в абсолютном неведении, что это может случиться. У нас это замалчивается. Вокруг этого столько стыда, непонятной информации. И когда это случается, это огромный шок для семьи, им приходится начинать жизнь с нуля, пересматривать все. Они не готовы и не знают, куда податься», — отметила Водянова.
Наталья Злобина, директор фонда «Выход в Белгороде» рассказала, что поддержка государства очень важна: «Как президент фонда и мама 12-летнего мальчика с аутизмом я хотела бы, чтобы в тех программах, в которых участвуют фонды, участвовало и государство, потому что семья имеет право на государственную помощь».
Также Злобина отметила, что господдержка нужна человеку с аутизмом всегда, потому что «эта особенность сопровождает человека всю жизнь».
О необходимости постоянной регулярной поддержки людей с аутизмом говорила и Анна Португалова, директор Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Мы все стремимся к тому, чтобы люди с ментальными особенностями вели полноценную жизнь. Поддержка должна быть комплексная и действовать на всех жизненных этапах. Сегодня мы объединяем усилия, чтобы построить полноценную систему».
«Все дети, независимо от диагноза, нуждаются одном и том же: в коммуникации, социальном взаимодействии, в поддержке, инклюзии, — уверен Святослав Довбня, психолог, детский невролог и эксперт фонда «Обнаженные сердца». — Это работает для всех детей, это ключевые вещи. Надеемся, НКО не придется всю жизнь подменять академическое сообщество. Оно должно объединиться и сделать так, чтобы в России нельзя было использовать препараты, которые якобы улучшают речь или мозговую активность, электрические процедуры, соляные пещеры. Нам нужно объединиться и определиться, что мы считаем приемлемым. Тогда, может быть, подтянется академическое сообщество. Пока правил игры в нашей области не так много, на мой взгляд».
Иван Рожанский, директор фонда «Жизненный путь», который помогает людям с нарушениями развития, рассказал: «По субботам к нам приезжают ребята из психоневрологического интерната. Мы занимаемся с ними, они у нас работают, снимают мультфильмы. Эти ребята, например, боятся эскалаторов – они никогда в жизни их не видели. Или не знают, что такое почтальон или колодец, потому что не сталкивались с этим в жизни. Нужно всегда помнить, что эти ребята по праву рождения обладают таким же достоинством, как и мы все. Смысл в том, чтобы всегда помнить: все люди обладают одинаковой ценностью».
Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС) — это нарушение развития, которое проявляется в первые три года жизни ребенка. По данным Росстата, в России примерно 317 150 детей живут с аутизмом. «Аутизм – это особенность, которая случается не за грехи, это случается со многими людьми в мире. Это нормально. И чем быстрее мы начнем видеть это, тем лучше», — сказала Водянова.
Подписав соглашение, фонды обозначили несколько основополагающих принципов: создание комплексной системы помощи людям с ментальными особенностями на всех этапах — от постановки диагноза до взрослой жизни в обществе, опора на мировой научный опыт и методы, имеющие научные доказательства эффективности, реформа психоневрологических интернатов, квалифицированное информирование общества, общественный контроль за соблюдением законов.
«Речь идет не о том, что человек с ментальными расстройствами жил плохо, а теперь мы сделаем так, чтобы он жил хорошо. Нет! Речь идет о том, что или этот человек будет жить: работать, ходить в музей, дружить, ревновать, завидовать, – или он будет умирать за решеткой. Потому что в интернате плохо всем, но человеку с аутизмом — особенно», — считает Любовь Аркус, режиссер и основатель фонда «Выход в Петербурге».
В преддверии фестиваля «Фильм аут фест» Аркус сказала: «Искусство – наш первый адвокат. Человек, который является героем фильма, почти всегда находится в сложных отношениях с нормой. Есть много великих фильмов, которые говорят нам о том, как сложно устроен человек. Каждый из нас через искусство может понять это и почувствовать».
На открытии фестиваля состоялась премьера фильма Аркус «Маша. Язык птиц», который рассказывает о Маше, студентке центра «Антон тут рядом». У девушки аутизм, но она берет уроки пения, играет в театре, мечтает о детях и любви. «Надо жить», – говорит она. Как рассказала режиссер, фильм сделали всего за неделю из материала, который копился пять лет. Аркус назвала фильм рабочей версией.
«Неделя — это не то время, за которое можно сделать кино, поэтому умоляю вас о снисхождении. Хотя мне все-таки кажется, что это может быть фильмом. Маша – безусловная героиня, человек потрясающего самопреодоления. Лично мне она вынимает сердце, и совершенно не жалостью. Это один человек из нас, только там все гораздо круче».
