Автору книги «Поговорим о болезни Паркинсона: руководство для пациентов и их близких» Джону Вайну поставили диагноз «болезнь Паркинсона», когда ему было 60 лет. Спустя 12 лет вышло в свет издание, где Вайн рассказывает, как протекает заболевание, что считать его симптомами, как принять диагноз, какой уход нужен человеку с болезнью Паркинсона.
О чем эта книга
«Вайн пишет, что неслучайно эту болезнь называют снежинкой: как снежинки – все разные, двух одинаковых не найдешь, так и протекание болезни Паркинсона, симптомы и развитие у всех пациентов разные», — говорит Ирина Седакова, генеральный директор издательства «Олимп-Бизнес», которое выпустило книгу.
Книга, несмотря на сложность темы, написана позитивно, считает Седакова: автор утверждает, что от болезни Паркинсона не умирают и можно поддерживать качество жизни.
Книга, говорит директор издательства, адресована в том числе людям, которые ухаживают за пациентами. «В ней очень много подсказок, конкретных технологических и психологических советов: как обеспечить комфорт, как осуществлять коммуникацию с человеком с болезнью Паркинсона, когда человек постепенно утрачивает речевые навыки», — говорит Седакова.
Что такое болезнь Паркинсона
Болезнь Паркинсона – вторая по распространенности в неврологической практике после болезни Альцгеймера, рассказывает научный редактор книги, врач-невролог Екатерина Бриль. Среди симптомов заболевания — дрожание (тремор) рук и ног, медлительность, затрудненность движений, нарушение глотательной и речевой функции. Чаще заболевание встречается у людей старше 70 лет, но в последние годы, говорят эксперты, «Паркинсон помолодел» и встречается даже у 40-летних. Профилактики болезни Паркинсона не существует, и предотвратить ее нельзя.
Примерно в 10% случаев болезнь Паркинсона передается по наследству, но в целом, говорит Бриль, это мультифакториальное заболевание. На его возникновение влияют врожденные мутации, внешние факторы, окружающая среда и другие факторы. Именно в этом заключается сложность лечения: ученые и врачи должны учитывать всю многогранность причин возникновения болезни Паркинсона и бороться с каждой из них.
Иногда люди не сразу замечают симптомы: может пройти полгода и больше, прежде чем человек заметит дискомфорт. Принять диагноз — одна из главных сложностей для пациента, говорит Бриль. «Иногда нужно провести несколько бесед с человеком, прежде чем у нас получается это принять», — объясняет Екатерина. По ее словам, здесь важно полное взаимодействие врача и пациента.
«Диагноз – это большой стресс, пациенты вынуждены кардинально пересматривать свою жизнь. Здесь однозначно нужен хороший психотерапевт», — говорит врач.
В реабилитационном центре «Апрель» есть нейропсихолог, рассказывает Тимур Иванов, главный врач центра и врач-физиотерапевт фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас».
«В отличие от обычного психотерапевта, нейропсихолог после тестирования пациента может понять, какие именно области нужно тренировать: нарушение внимания, памяти, концентрации», — говорит Иванов.
К какому врачу идти
Болезнь Паркинсона хроническая. Пациент нуждается в постоянной медикаментозной терапии, но далеко не всегда нужно быстро ее наращивать. Первый врач, к которому нужно обращаться в случае появления симптомов болезни Паркинсона, — невролог. Именно он подберет медикаменты и будет следить за интенсивностью их приема.
В США, рассказывает Екатерина, 45% пациентов наблюдаются у врача общей практики, но в России они не очень распространены.
«Риски осложнений меньше у тех пациентов, которые наблюдаются у невролога», — уверена врач.
По мнению Тимура Иванова, в самом начале работы с пациентом должен подключаться физический терапевт. В России этой специальности официально не существует, говорит эксперт. Этот специалист занимается физическими методами восстановления и лечения: двигательной терапией, мануальными техниками, тепло- и водолечением.
«В момент постановки диагноза я могу оценить, на какой стадии заболевания находится человек и что ему уже необходимо. Чем раньше мы начнем двигательную терапию, профилактику и тренировки, тем лучше будет эффект», — говорит Иванов.
Виды терапии и гаджеты для улучшения жизни
Современная реабилитация – это не только физические упражнения, но и модификация всего образа жизни и эрготерапия, рассказывает Иванов. Эрготерапевтов, по его словам, в России немного, но эти специалисты очень важны: именно они помогают людям с утраченными и сохраненными функциями адаптироваться к новым условиям жизни в окружающей обстановке.
Одно из проявлений болезни Паркинсона – двигательные нарушения. Пациент не может сделать какое-то обыденное действие, которое раньше не вызывало проблем: например, застегнуть пуговицу. «Часто пациенты не знают, что для этого существует простое устройство, напоминающее шпильку», — рассказывает Иванов. В центре пациентам рассказывают в том числе о полезных новинках, которые теперь пригодятся в их жизни.
Еще одна проблема пациентов с болезнью Паркинсона — падения. Из-за боязни упасть и стеснения люди перестают вести активный образ жизни. Хотя пациентам очень важно продолжать двигаться. В центре «Апрель» есть отдельное направление – групповая танцевальная терапия. Она улучшает координацию движений.
«Танцы – это наиболее сложный двигательный процесс. При болезни Паркинсона очень полезно танцевать – были исследования, которые показали: танцевальная терапия имеет положительный эффект, это важная часть двигательной реабилитации», — рассказывает Иванов.
Музыкальная терапия – тоже эффективный метод реабилитации. Исследования американских ученых показали: его эффективность сопоставима с эффективностью лекарственной терапии.
«Это не просто терапия, которая улучшает настроение. Ее можно использовать и в домашних условиях, в повседневной жизни», — уверен Иванов.
Электроды
Один из методов лечения болезни Паркинсона – глубинная стимуляция головного мозга, или DBS-терапия. В мозг пациента имплантируют тонкие электроды, которые соединены с генератором импульсов, его вживляют в подключичную область. Операция проводится под местной анестезией через небольшое отверстие в черепе. В России пациенты получают DBS-терапию бесплатно: на этот вид услуг выделена квота.
Первая в мире имплантация электродов в головной мозг прошла во Франции в 1987 году. В России такие операции стали делать в начале 2000-х годов – тогда был зарегистрирован первый нейростимулятор, система Medtronic. Первым DBS-терапию проводил Институт нейрохирургии им. Бурденко.
На определенной стадии болезни, рассказывает Екатерина Бриль, DBS-терапия прекрасно работает, но прежде чем принять решение об операции, нужно провести исследование. Метод глубинной стимуляции головного мозга подходит далеко не всем пациентам, говорит Бриль. В первую очередь человек должен не менее пяти лет принимать препарат «Леводопа», и у него должен быть хороший «ответ» на это лекарство. Также у пациента не должно быть грубых когнитивных нарушений: операция может усугубить эти состояния.
«Для любого нейрохирургического вмешательства есть четкие показания и четкие противопоказания. Это касается и вживления электродов. Когда мы считаем, что пациенту показана операция, мультидисциплинарная команда проводит большое исследование: оценивает память человека, внимание, тестирует пациента по разным шкалам. Это необходимо, чтобы определить, показан ли этот метод пациенту», — говорит Бриль.
Сейчас в России существует 10 центров, где проводится имплантация электродов, в том числе в регионах. В нашей стране проводится 146 имплантаций в год, в США – до 3 тыс., добавила Бриль.
Книгу «Поговорим о болезни Паркинсона: руководство для пациентов и их близких» обсудили в книжном клубе центра «Благосфера». Серия «Как жить» — социальный проект издательства «Олимп-Бизнес» — также включает в себя книгу Дэвида А. Карпа «Поговорим о депрессии: Признать болезнь. Преодолеть изоляцию. Принять помощь», книгу Лоры Уэймен «Поговорим о деменции: в помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции» и книгу о болезни Паркинсона.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
