Что такое гайдлайн и зачем он нужен
«Когда человек сталкивается с заболеванием, он ищет информацию. И первым делом лезет в интернет. Но далеко не вся информация там правильная», — рассказала Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда «Живой», на презентации гайдлайнов в центре «Благосфера».
По ее словам, люди, которым поставили онкодиагноз, часто обращаются с вопросами и в фонд. Но он не может справиться с большим потоком нуждающихся в помощи.
В результате на прием к врачу пациент часто приходит неподготовленным, не знает, какие вопросы задать. В итоге за 20 минут, выделенные на прием, врач не успевает рассказать все необходимое. Именно поэтому Михаил Ласков, онколог, руководитель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии, предложил выпустить в России гайдлайны — методические пособия о болезни и вариантах лечения.
«Каждый день ты тратишь полчаса на то, чтобы разубедить человека в его предрассудках. Что от рака, например, не надо пить керосин и соду. Это забирает время, и его не хватает на обсуждение более серьезных и важных для пациента вещей. И так родилась идея сделать текст для каждого пациента в зависимости от вида заболевания», — отметил Ласков.
Перевод гайдлайнов
Такие тексты врачи нашли у организации NCCN, которая объединяет 28 ведущих центров по изучению рака в США и выпускает рекомендации для врачей и пациентов. Гайдлайны этой организации рассказывают об изменениях, которые происходят с человеком во время болезни, о вопросах, которые стоит задавать врачу, режиме питания, отдыха, возможных вариантах терапий.
Гайдлайны NCCN опубликованы только на английском языке и многим русскоговорящим людям с онкозаболеваниями недоступны. Поэтому фонд «Живой» вместе с партнерами взялся за перевод пособий.
Как призналась Виктория Агаджанова, выпуск русскоязычного гайдлайна — непростой процесс. Фонд подписывает договор с NCCN, переведенный текст согласовывается со специалистами и отсылается на верификацию. Выпуск первых гайдлайнов занял больше года. В организации надеются, что следующие пособия появятся быстрее. Фонд планирует подготовить еще 19 гайдлайнов и готов принять помощь от коллег из НКО. Поддержать выпуск гайдлайнов финансово можно на сайте.
Сейчас переведены четыре гайдлайна: о метастатическом и раннем раке легкого, раке ободочной кишки и раке желудка. Их можно найти на сайте фонда «Живой».
Дисциплина и работа в команде
По мнению Андрея Павленко, хирурга-онколога и председателя совета Cancer Fund, гайдлайн будет дисциплинировать врачей. Если пациенту отказывают в химиотерапии на третьей стадии, после прочтения гайдлайна у него могут возникнуть вопросы к такому решению врача. И хотя пособие носит рекомендательный характер, врач все равно должен будет обосновать свою позицию.
Гайдлайн поможет перейти к модели взаимодействия пациента и врача, считает Екатерина Башта, директор программы «Женское здоровье» фонда поддержки женщин «Александра».
«Она [модель взаимодействия] должна трансформироваться из такой патерналистской модели, когда мы смотрим на врача, как на бога, полностью ему доверяем и снимаем с себя всякую ответственность за то, как будет проходить лечение, в модель сотрудничества. В ней доктор воспринимает себя не как гуру, а как часть команды, в которую в том числе входит и пациент. И пациент в то же время берет ответственность за то, как будет проходить его лечение», — говорит Екатерина Башта.
В этом смысле пособие поможет пациенту разобраться, как строится лечение, понять, какие у него есть варианты, и обсуждать их вместе с врачом.
«Я люблю пациентов, которые больше знают про свой диагноз, чем врач. Иногда ты сам у них учишься. Когда они долго болеют, то становятся хорошими специалистами в своем диагнозе и могут новые данные на эту тему узнать раньше, чем доктор. И это неплохо. Какая мне разница, откуда я узнаю эти данные — от пациента или из рассылки, главное, чтобы я их узнал», — добавил Михаил Ласков.
Как распространять
Координаторы программы планируют обеспечить гайдлайнами пациентов во всех регионах России. Сейчас сотрудники организации договариваются с руководством клиник и врачами, которые будут рассказывать об этих изданиях своим пациентам.
«Мы думали, откуда должна поступать информация: должна ли она спускаться сверху [в медицинских учреждениях] или просто быть в интернете? Так как наш фонд работает с клиниками по всей России, мы открыты к любому сотрудничеству. Сейчас есть договоренности с рядом крупных медцентров по регионам, клиники готовы передавать гайдлайны пациентам», — говорит Виктория Агаджанова.
В клиниках либо будут распечатывать пособия, либо рассказывать пациентам, на каком сайте их можно прочесть. Кроме того, фонд планирует добиться, чтобы информация о гайдлайнах появлялась в поисковиках в первых строках.
По мнению врачей, достаточно обеспечить пособиями региональные или республиканские онкологические учреждения, в которые обычно попадают люди не только из городов, но и из деревень и сел. Так они будут доступны многим.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
