10 ноября начал работать сайт «Траектория поддержки». Интернет-ресурс посвящен правам и возможностям семей, где растет ребенок с онкологическим диагнозом. Он состоит из разделов – этапов, которые проходят родители вместе с ребенком на пути лечения: начиная от направления педиатра или узкого специалиста до получения индивидуальной программы реабилитации и абилитации. Поддержал проект грант компании «Газпром нефть», выигранный группой «ЧудоРядом» в рамках реализации программы социальных инвестиций «Родные города».
«За три года, что существует наш волонтерский проект, мы много общались с мамами больных детей и поняли, что фактически каждая совершает одни и те же ошибки, наступает на одни и те же грабли, – рассказала АСИ Елена Брейтенбихер, руководитель волонтерской группы детского онкоцентра «ЧудоРядом», которая состоит всего из троих человек. – Провели опрос, выяснив, что они получают информацию в основном от других мам или ищут ее сами, урывками, какую придется. А в ситуации первичной госпитализации все растеряны, в шоке, не понимают, что происходит. Именно на этом этапе случаются ошибки с диагнозом и выбором лечения. Диагноз часто меняется после пересмотра материалов гистологии в других лабораториях, но иногда это происходит слишком поздно. Не просто и с получением инвалидности, разных льгот. Мы поняли, что нужна совершенно четкая карта действий».
Сайт отвечает на простые, казалось бы, вопросы, которые мамы и папы часто не знают, кому задать: когда необходимо начинать лечение, что должен сделать онколог, какими правами обладает пациент, что нужно для госпитализации, как перевести ребенка из другой больницы, для чего оформлять инвалидность. Но если возникают новые вопросы, их можно задать через форму обратной связи любому специалисту: врачу, психологу, юристу – поиск ответов берут на себя волонтеры.
«Работали мы над сайтом почти полгода: собирали информацию в интернете, ходили по инстанциям, брали интервью. Все тексты вычитали три независимых юриста. Понятно, что будут появляться новые вопросы, меняться ситуация. Будем обновлять информацию: работа над сайтом только начинается».
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
