Министерство здравоохранения России запросило у региональных властей информацию о числе пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА)», сообщает «Новая газета».
«14 февраля 2020 года Минздравом России проведено совещание с участием профильных экспертов по вопросу обеспечения пациентов со СМА лекарственным препаратом «Спинраза», по итогам которого в регионы был направлен запрос об уточнении числа пациентов и подтверждения потребности в данном лекарственном препарате», — сообщили газете в пресс-службе ведомства в ответ на запрос.
Чтобы оценить количество пациентов со СМА в России, Минздрав ссылается на данные благотворительного фонда «Семьи СМА», в реестре которого около тысячи человек. Официального государственного регистра в России нет, и потому полных данных о числе людей со СМА тоже нет.
«Спинраза» — препарат для больных СМА, он зарегистрирован в России и должен закупаться региональными властями. В первый год пациенту нужно сделать шесть уколов, в последующие — по три, продолжать терапию необходимо на протяжении всей жизни. Одна инъекция «Спинразы» стоит около 7 млн рублей.
В декабре 2019 года в Минздраве заявили, что обеспечить всех пациентов со СМА не получится, потому что «это не заложено в бюджет». Все чаще случается, когда региональные власти отказывают в предоставлении препарата родителям детей со СМА из-за нехватки средств. Иногда такие истории заканчиваются судом.
В январе в Москве состоялась первая рабочая встреча по законопроекту о помощи людям со СМА. В феврале депутаты внесли в Госдуму законопроект об оплате лекарств для людей с СМА из средств федерального бюджета, но думский комитет по охране здоровья отклонил его из-за отсутствия заключения правительства. Соавтор законопроекта депутат Кирилл Черкасов считает, что документ отклонили по формальным причинам, а возразить соавторы не смогли, потому что их не пригласили на рассмотрение законопроекта.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
