Лечение за рубежом
В РИА Новости появилась информация о том, что семью с ребенком со спинальной мышечной атрофией (СМА), прилетевшую из России в США, отправили на карантин на две недели. В сентябре Юлиане Сырцевой исполнится два года. Лечение надо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. В России лечиться можно, но проходить курс нужно было бы каждые четыре месяца. В штатах предложили генную терапию, которая должна исключить повторные процедуры.
Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», отметила, что сейчас все страны принимают меры безопасности для остановки распространения пандемии. А США находится на первом месте по числу инфицированных коронавирусом.
«Очевидно, что чем быстрее ребенок получит лечение, тем выше эффективность, — говорит Германенко. — Тут каждый день на счету, и дай бог, чтобы эти две недели не сильно сказались на состоянии здоровья девочки. Было бы хорошо, чтобы она не просто находилась на карантине, а начала подготовку к получению лечения. Прошла обследования, начала получать определенные препараты, которые готовят ребенка к терапии».
Русфонд не смог отправить на лечение пятерых подопечных. Им необходимы операции на сердце — это последний шанс избежать трансплантации. Но клиники в Испании, Италии и Германии перестали принимать пациентов и объявили карантин.
Эксперт Русфонда Алла Марченко отметила, что еще до закрытия границ получить визу ЕС было сложно. Ее выдавали, если у семьи было приглашение от клиники на немедленную операцию или реабилитацию. Сейчас даже если родители с детьми смогут уехать за границу, на лечение их все равно не возьмут.
«У нас два таких случая в Испании: семьи с детьми приехали в Барселону, но в клинике объявили карантин, пришлось возвращаться домой. Еще четверо детей сейчас в Лондоне – им тоже грозила перспектива вернуться в Россию без операции, но клиника успела принять их буквально накануне введения карантина», — рассказала Марченко.
В Испании больше 10 дней из-за чрезвычайного положения остановлены все плановые операции, как для местных, так и для иностранцев. Только 15% отделений реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) работают не с больными коронавирусом: они используются для помощи людям с инфарктами, инсультами, тяжелыми травмами и в других экстренных случаях. Об этом рассказала Ольга Соловьева, директор компании «Барселона Медикал Консалтинг». Она также отметила, что «если развитие эпидемии удастся приостановить, то, возможно, в начале лета нормальная работа медицинской системы будет восстановлена».
«Многие родители слышали, что дети не болеют коронавирусом, но это не так. Дети тоже болеют. А если ребенок ослаблен? Если у него снижен иммунитет? Тогда поездка в страну, где заболевших коронавирусом, по официальным данным, больше, чем в России, сама по себе опасна. Но если операция экстренная, а ждать нужно непонятно сколько, тогда я просто не знаю, что сказать родителям, у меня нет ответа на этот вопрос», — сказала Наталия Белова, педиатр, эндокринолог, доктор медицинских наук, руководитель Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Русфонд отмечает, то детей с пороками сердца могут прооперировать российские врачи. Но тогда им придется отказаться от «правила одной руки», когда лечение заканчивает тот врач, который начал. Дело в том, что детям с пороками сердца часто нужны сложные поэтапные операции, и несколько этапов уже могли быть сделаны за границей.
Какие еще трудности появились у тяжелобольных в России из-за пандемии
Первое, что отметила Ольга Германенко, – невозможно купить респираторное оборудование: аппараты неинвазивной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы. В панике их скупают обеспеченные люди.
У фонда «Семьи СМА» есть подопечные, которым без этой техники не прожить уже сейчас. Но у поставщиков ее нет в наличии. По словам Германенко, такого не было никогда.
«Аппараты неинвазивной вентиляции не заменяют ту технику, которая применяется при осложненных течениях коронавируса. Приобретать их про запас здоровым людям бессмысленно, — подчеркнула директор благотворительного фонда. — В госпиталях используются реанимационные машины, более мощные и профессиональные. Они совсем иначе работают. Простые домашние аппараты, которые сейчас в дефиците, не решат проблему».
Вторая проблема для больных СМА – ограничения, которые вводят клиники на плановый прием пациентов, как амбулаторно, так и в стационаре. 25 марта соответствующее постановление вышло в Санкт-Петербурге. И нельзя быть уверенным, что эта практика не распространится на другие города.
«Это означает, что если у пациента нет угрозы вот прямо сейчас для жизни, он окажется без плановой медицинской помощи. Мы ожидаем, что будет гораздо сложнее получать назначения, в том числе, патогенетической терапии. Если страна пойдет по плохому сценарию, станет еще труднее: клиники будут перепрофилироваться в инфекционные. Конечно, это скажется на тяжелобольных хронических пациентах, которые нуждаются в постоянной, но не экстренной медицинской помощи», — пояснила Германенко.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
