Новости
Новости
21.06.2024
20.06.2024
18+
Новости

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной, поделиться своей историей и своим взглядом в социальных сетях.

Фото: pixabay.com

«Каждая публикация <...>, каждая эмоция, мысль, комментарий или история, которой вы поделитесь, поможет повысить осведомленность о СМА, и объединить людей, которым не все равно и которые считают важным помогать людям с редкими заболеваниями. <...> Помогите нам распространить информацию о болезни и о том, как при СМА важна поддержка общества, врачей, государства, каждого из вас!» — сообщил фонд.

Акцию уже поддержала Надежда Яценко. Ее дочке Злате пять лет, диагноз СМА поставили в четыре месяца.

«Были сложные периоды как эмоционально, так и материально. Но мы научились с этим жить и идти дальше. В мире уже появились первые препараты для лечения СМА. И детки <...> уже их получают и есть потрясающие результаты от «Спинразы», «Золгенсма», «Рисдиплама». Очень хочу, чтобы здравоохранение РК услышало меня за все эти годы борьбы с ними <...>. И наконец помогли и выделили деньги на ввоз препарата для Златы и других детей РК», — написала Надежда Яценко.

Чтобы поддержать акцию #ВМЕСТЕпротивСМА, нужно поделиться в соцсетях своей фотографией с подписанным листом «СМА – это…» и рассказать свою историю или почему вы считаете важным поддерживать тех, кто нуждается в помощи.

Чтобы другие люди могли находить публикации и делиться ими, нужно поставить хештеги #невсеравно #СМАэто #СМАсредиНАС #СемьиСМА #месяцосведомленностиоСМА #ВМЕСТЕпротивСМА #СМА2020. А также отметить директора фонда «Семьи СМА» Ольгу Германенко и аккаунт фонда «Семьи СМА».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике