Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил выделение помощи 946 детям со СМА из 85 регионов России — то есть удовлетворил все заявки по первоначальным спискам Минздрава.
В дальнейшем для фонда разработают методику, которая определит порядок работы для выделения финансирования по новым заявкам.
Разработкой займется Всероссийский союз пациентов при поддержке Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России.
Первым шагом станет масштабное всероссийское исследование с участием представителей всех заинтересованных сторон: пациентов, экспертного сообщества, органов власти. Оно должно выявить острые вопросы, стоящие сегодня перед системой оказания помощи пациентам с орфанными и тяжелыми заболеваниями.
Работа фонда на период разработки методики не будет прекращена — заявки будут рассматриваться в обычном режиме, отметил в беседе с АСИ сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
По словам генерального директора Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России Виталия Омельяновского, инструмент для работы с заявками нужен прежде всего чтобы решения фонда, от которых может зависеть жизнь ребенка, были как можно менее субъективными.
«В условиях ограниченного бюджета перед нами, всеми участниками процесса, стоит задача обеспечить все условия для того, чтобы принятие решений по финансированию в фонде «Круг добра» было максимально прозрачным, справедливым и эффективным», — говорит Омельяновский в беседе с АСИ.
Методика снизит и риск неэффективного расходования финансовых средств.
