11 июня Фонд президентских грантов объявил победителей второго конкурса 2021 года. 847 проектов получили поддержку от фонда впервые. АСИ рассказывает о некоторых из них.
Найти невидимых пациентов
Впервые президентский грант получил московский благотворительный фонд «Гордей» с проектом «Школа по проблемам медико-социального сопровождения пациентов с миодистрофией Дюшенна (МДД)».
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается дистрофин — белок, который помогает мышцам правильно работать. Из-за заболевания разрушаются мышцы, пациенты со временем утрачивают возможность ходить и могут умереть от сердечной или дыхательной недостаточности.
В основном МДД диагностируют у мальчиков. Девочки болеют в 1 из 50 000 000 случаев.
В проекте несколько составляющих. Первая — образовательная: «Гордей» проведет школу для родителей, посвященную особенностям заболевания, поведению, эмоциям и обучению детей с МДД, и обучающие мероприятия для врачей.
Вторая — исследовательская. Фонд разработает анкету, которая поможет выявить недиагностированных, то есть невидимых пациентов с МДД. С анкетой хотят устроить первую всероссийскую перепись людей с миодистрофией Дюшенна, чтобы в будущем создать федеральный регистр пациентов.
В фонде отметили, что в России только у 1 из 4 детей с МДД стоит правильный диагноз: остальным ставят расстройство аутистического спектра, гепатит, ДЦП. Это лишает их жизненно важной терапии. К тому же на попечении профильных НКО в России около 500-600 человек, хотя статистически их должно быть около 4 тысяч.
Фото: Wavebreak Media / Фотобанк Лори
Благотворительный фонд «Гордей» появился в 2020 году, чтобы улучшать помощь пациентам с МДД и их семьям.
Проверить диагноз
Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь» победил на конкурсе с проектом «Изучить болезнь и вылечить».
Цель проекта — уменьшить вероятность постановки неверного онкологического диагноза у детей от рождения до 17 лет. Фонд проведет дополнительную диагностику у 50 детей.
В проекте предусмотрели информационную кампанию для родителей и врачей-онкологов, посвященную тому, как важно перепроверять онкологический диагноз.
Благотворительный фонд «Жизнь» работает с 2007 года; он собирает средства на лечение детей с с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями и помогает профильным больницам.
Поддержать уставших мам
Президентский грант выиграл проект фонда «Быть мамой» под названием «Ты в порядке — служба поддержки уставших мам». Ранее Фонд президентских грантов поддерживал проекты фонда, посвященные семейной безопасности. Теперь — материнскому выгоранию.
В службе поддержки уставших мам будут помогать женщинам, столкнувшимся с синдромом материнского эмоционального выгорания.
В проекте предусмотрели индивидуальные консультации психологов и закрытые онлайн-группы поддержки для женщин, работу с помогающими специалистами и информационную кампанию о проблеме. Планируется выпуск подкастов и публикаций о послеродовых психоэмоциональных состояниях.
Благотворительный фонд «Быть мамой» создала инициативная группа родителей в 2016 году. Его цель — организовать благополучные условия для материнства в России.
Психологически помочь школьникам
Впервые Фонд президентских грантов выделит деньги на проект оренбургского фонда «Сохраняя жизнь», направленный на психологическую поддержку в школе.
Проект «Ребенок под защитой» создаст в школах поддерживающую среду для тех детей и подростков, которые в ней нуждаются. Фонд вместе с учителями и школьными психологами будет стараться предотвращать случаи суицида, девиантного и угрожающего поведения, травли.
«Сохраняя жизнь» обучит школьных учителей «Урокам поддержки», после которых им будет понятно, о чем переживает их класс. По результатам составят дорожную карту «Психологическая поддержка школьника», по которой будут работать с каждым отдельным случаем.
Фото: Kelly Sikkema / Unsplash
В проекте хотят помочь пяти школам, в которых учатся почти 3 тысячи детей.
Фонд «Сохраняя жизнь» опрашивал свою целевую группу и выяснил, что у 87% школьников из группы уровень тревожности значительно выше среднего. 68% опрошенных признались, что им нужна поддержка от родителей и учителей.
«Сохраняя жизнь» зарегистрировали в 2013 году, он помогает женщинам и детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, детям-сиротам и выпускникам детских домов.
Услышать тишину
Еще один победитель конкурса — проект «Школа родителей в тишине», который реализует тульский Центр поддержки людей с нарушением слуха «Услышать тишину».
В центре отметили, что глухие женщины совсем не получают информационную поддержку по поводу беременности, родов и ухода за новорожденным ребенком, а врачи в основном не знают жестового языка.
Поэтому в проекте хотят подготовить 40 образовательных видеолекций, в которых на жестовом языке представляют информацию от акушера-гинеколога, специалиста по грудному вскармливанию, специалиста по материнскому уходу и неонатолога, и раздаточные материалы по теме.
Фото: Jo Hilton / Unsplash
Как отмечают в «Услышать тишину», в России около 145 тысяч женщин с нарушением слуха сейчас в репродуктивном возрасте.
Центр разрабатывает образовательные курсы для людей с нарушением слуха, обучает их и решает проблемы неквалифицированного труда среди глухих людей. Его зарегистрировали в 2019 году.
Фонд президентских грантов окажет победителям поддержку в размере 4 млрд 162 млн рублей. Победители могут начинать свои проекты уже 1 июля.
Прием заявок на первый конкурс 2022 года откроют 1 сентября.
