5 июля в центре «Благосфера» прошла новая встреча книжного клуба, посвященная книге Патти Дэвис «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать». Это 17-я книга серии «Как жить» «Олимп-Бизнес» и часть совместного проекта издательства и фонда «Альцрус».
О книге
Это не первая книга о деменции от издательства и фонда: в серии есть издания «Поговорим о деменции», «Поговорим о болезни Альцгеймера» и книжка для детей «Бабушка-подружка: как жить, когда семья сталкивается с деменцией».
Новая книга вышла с подзаголовком «Психология семейного кризиса». Как рассказывает Ирина Седакова, президент издательства «Олимп–Бизнес», эти книги написаны людьми, которые прожили все описанное на своем опыте. Патти Дэвис рассказывает о том, как ей пришлось столкнуться с болезнью отца, бывшего президента США Рональда Рейгана.
В России около 10 книг про уход за человеком с деменцией. Ни в одной из них не рассказывают, как быть ухаживающему, если ему плохо, говорит Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус».
А ведь деменция у близкого — это как будто человек оказался без паспорта и знания языка в другой стране. Ему нужна помощь.
Книга Патти Дэвис как раз о чувствах. И по мнению Щеткиной, она очень честная.
О семье, столкнувшейся с болезнью
Патти Дэвис долго вела семинары, лекции и группы поддержки для людей, ухаживающих за близкими с деменцией. За все время ей встретилось только несколько семей, которых болезнь сплотила.
В большинстве же случаев деменция приносит обострение конфликтных ситуаций, которые возникали до болезни, рассказывает Мария Новикова, клинический психолог, системный семейный терапевт. Деменция — это большая сложность, которая ложится на всех членов семьи. Однако довольно часто бывает, что некоторые пытаются «изящно отойти» от помощи, и вся нагрузка по уходу ложится на одного человека.
К такому человеку предъявляются очень высокие требования: не только медицинские, но и эмоциональные, а еще требование обеспечивать безопасность близкому. Если ухаживающий не получает поддержку, возникают усталость, раздражение, претензии к другим членам семьи, замечает Новикова.
Поддержку ухаживающие за родственниками с деменцией могут получить в фонде «Альцрус». Александра Щеткина говорит, что они понимают все проблемы, с которыми сталкиваются такие люди, и работают над тем, чтобы они не чувствовали себя одинокими.
В фонде есть группы поддержки для ухаживающих, а еще альц-кафе «Незабудка», куда можно прийти с родственником с деменцией. Подробнее о проектах «Альцруса» можно узнать тут.
О смыслах
В книге Патти Дэвис советует ухаживающим находить хотя бы немного времени на себя, рассказывает Ирина Юрьева, руководитель серии «Как жить» издательства «Олимп-бизнес», модерировшая встречу. Это должно быть время без тревоги о том, как же там родственник без присмотра.
По словам Новиковой, во всех книгах есть одинаковый главный совет — наденьте маску сначала на себя. Часто ухаживающий становится единственным человеком, от которого зависит жизнь близкого с деменцией. Но если он не будет заботиться о себе, то не сможет качественно ухаживать за близким.
Если ухаживающий плохо спит и питается, не может гулять, постоянно испытывает большой объем эмоций и еще и работает или ухаживает за другими родственниками (мужем, детьми), ему очень сложно оставаться функциональным.
Новикова советует помнить, что кроме ухода у ухаживающего есть его жизнь со своими интересами и хобби, которые приносят дополнительный смысл. Нельзя оставаться только со смыслом ухода за родственником. Нужно читать легкие книжки, гулять, ухаживать за цветами, например. Еще очень важно найти человека, которому можно рассказать, как тебе тяжело.
Посмотреть все обсуждение книги «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать» можно тут. Следующее издание серии «Олимп–Бизнес» планируют посвятить разговору о раке молочной железы.
