Шестилетнюю Ксюшу Паскевич все вокруг называют «маленьким пони» — за силу, выносливость и упрямство. Самой завязать шнурки, одеться и спуститься на улицу с пятого этажа дома без лифта — настоящее приключение, к которому Ксюша всегда готова.
Однажды утром три года назад у Ксюши начала неметь рука, а буквально через несколько часов отнялись ноги. Тем же вечером Ксюша уже не могла сама сидеть и держать голову. Девочка полтора месяца лежала в реанимации на аппарате ИВЛ — тогда Ксюшу полностью парализовало. После нескольких недель обследований и споров врачей Ксюше, наконец, поставили диагноз — синдром Гийена-Барре — редкое аутоиммунное заболевание, поражающее нервные клетки, в результате чего появляется мышечная слабость.
Синдром Гийена-Барре (СГБ) — это редкое состояние, при котором иммунная система человека поражает собственные периферические нервы. Это может приводить к мышечной слабости и потере чувствительности в ногах и/или руках. Синдрому нередко предшествует та или иная инфекция, которая может быть бактериальной или вирусной. Толчком к развитию заболевания также может послужить вакцинация или хирургическая операция.
Чаще всего СГБ болеют взрослые мужчины, однако никто не застрахован. Большинство людей полностью выздоравливают, тяжелые случаи наблюдаются редко, но они могут приводить практически к полному параличу.
Количество медицинских учреждений, которые целенаправленно лечат синдром Гийена-Барре стремится к нулю — в основном такими пациентами занимаются неврологические кафедры, комментирует невролог, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Диагностика синдрома Гийена-Барре достаточно сложна, так как нет специфических исследований, позволяющих его выявить.
При постановке диагноза заболевание часто путают с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), но в отличие от последнего, синдром Гийена-Барре полностью излечим. С учетом аутоиммунного характера болезни на ее острой стадии проводится иммунотерапия — например, внутривенное введение иммуноглобулина, а также лечение ударными дозами гормонов. При этом пациент должен быть готов к тому, что восстановление идет сложно, на долгое время могут оставаться вялые параличи.
В случае Ксюши течение заболевания оказалось тяжелым и нетипичным — реабилитация в ее случае должна длиться непрерывно. Родители возят ее на курсы занятий в центр «Три сестры» каждые три месяца — в последний раз средства на реабилитацию удалось собрать с помощью санкт-петербургского благотворительного фонда «Помощь».
В центре Ксюшу поставили на ноги после паралича — она снова научилась ходить, вставать с поддержкой, кататься на специальном трехколесном велосипеде, пользоваться левой рукой. В итоге девочке удалось полностью отказаться от коляски, но правая рука так и не «заработала», а мышцы спины не восстановились до конца.
«Мы — любимые пациенты в травмпункте — то, вывих, то трещина, — смеется мама Ксюши Ольга. — Из-за слабости мышц Ксюша часто падает, но не оставляет попыток бегать и лазить».
Несмотря на благополучный прогноз, СГБ представляет определенную угрозу для жизни, поэтому при его развитии пациенты должны обязательно находиться под врачебным наблюдением. В конечном итоге, обычно, лечение эффективно и к пациентам после нескольких месяцев реабилитации утраченные функции полностью возвращаются.
Через год Ксюша как и все дети собирается пойти в школу, а пока — каждый день занятия на тренажерах и в бассейне. Ксюша — чемпион, говорит ее мама, она готова заниматься часами и ни за что не пойдет гулять, пока не «оттренирует» положенное количество упражнений в день. А, значит, все у Ксюши получится.
Фонд «Помощь» помогает в трудных ситуациях детям и взрослым, малообеспеченным, инвалидам, а также тем, кто в силу своих особенностей, не способен самостоятельно реализовать свои права и законные интересы.
Два основных направления работы фонда — «Здоровое детство» и «Адресная помощь». Проект «Здоровое детство» направлен на улучшение качества жизни семей, где есть дети с тяжелыми заболеваниями, редкими патологиями, онкологическими заболеваниями и другими состояниями, требующими обследований, операций, приобретения дорогостоящих препаратов и реабилитации. Проект «Адресная помощь» помогает взрослым с тяжелыми заболеваниями в прохождении обследований, лечения и реабилитации.
