В сентябре фонд «Даунсайд Ап» отмечает свой 25-й день рождения. В честь юбилея АСИ рассказывает, как фонд изменил сферу помощи людям с синдромом Дауна в России за годы работы.
Как все начиналось
В 1990-е годы англичанин Джереми Барнс переехал в Москву работать в инвестиционной компании. В 1993-м у него родилась племянница с синдром Дауна. Тогда Барнс решил узнать, как в России помогают детям с таким диагнозом.
«Если у семьи его племянницы в Англии были помощь, сопровождение специалистов и будущее, то в России большинство семей отказывались от таких детей. Не было специалистов, не было информации, людей с синдромом Дауна вообще нельзя было встретить на улице», – говорит Анна Португалова, директор БФ «Даунсайд Ап».
Так Барнс решил открыть благотворительный фонд в помощь семьям, где растут дети с синдромом Дауна. В 1997 году организация начала работать.
Начали с поиска специалистов, которые имели хоть какой-то опыт работы с детьми с синдромом Дауна. Через этих специалистов вышли на семьи.
«Это было несколько десятков московских родителей, которые не побоялись прийти к нам и получать поддержку. Тогда фондов толком не было, и большинство не понимало, что это и зачем нужно», – объясняет Португалова.
Сначала появились проекты педагогической поддержки, потом– психологической и социальной. Врачей отправляли в другие страны: там они осваивали новые методики, а потом адаптировали их под российские условия.
С 1997 года фонд выпускает журнал «Сделай шаг» – самиздатовский вестник для родителей. Первые номера тиражировали на ксероксе и раздавали семьям. В журнале печатают методические материалы, истории людей с синдромом Дауна со всего мира, описывают организацию системы поддержки.
«В те времена мы часто получали письма от руки с благодарностью за журнал. Мы в этих журналах поздравляли детей с днем рождения – и для родителей это было очень важно, такое «точечное» внимание», – говорит директор фонда.
На всероссийском уровне
Информация о центре, бесплатно помогающем семьям с синдромом Дауна, начала расползаться по России. В «Даунсайд Ап» стали приезжать родители из регионов: в фонде изучали потребности и строили маршрут для каждой семьи.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«В регионах те, кто оставлял ребенка в семье, оказывались в информационном вакууме. Куда бы они не приходили, им не могли помочь», – говорит Анна Португалова.
В фонде составляли программу развития на полгода, зная, что семья не скоро в следующий раз приедет в Москву. Постепенно при участии фонда в России открылось более десяти организаций, помогающих детям и взрослым с синдромом Дауна.
«Но все равно все не приедут лично – ежегодно в России рождается более двух тысяч детей с синдромом Дауна. Хотелось, чтобы везде была доступная информация – и тогда наши специалисты начали писать книги, переводить зарубежные методички и адаптировать их», – объясняет Португалова.
Удаленная помощь
В 2006 году запросов на консультацию стало слишком много, и «Даунсайд Ап» начал развивать дистанционную поддержку. Он открыл собственный портал, а в 2009-м – еще и форум, где родители могли задавать вопросы специалистам.
Для специалистов есть курсы повышения квалификации, записи лекций, «книжная полка».
Для молодых людей с синдромом Дауна фонд открыл «Мой сайт» – это форум, где люди с особенностями развития могут общаться и читать новости. Сайт сделан на «ясном языке».
Фото: Дима Жаров / АСИ
Глобальные изменения
По словам Анны Португаловой, главное, что изменилось за эти 25 лет, – о людях с синдромом Дауна заговорили. Фонд много работал с министерствами и департаментами, предлагал свою помощь. Все это помогло изменить отношение к таким семьям на высоком уровне.
«Раньше мы не видели людей с синдромом Дауна на улицах. Они были либо в интернатах, либо сидели в четырех стенах. Родители рассказывали нам, как выходили гулять по ночам», – добавляет Португалова.
Сейчас от детей с синдромом Дауна стали реже отказываться. По оценке экспертов фонда, процент отказов составляет около 50. Изменить эти показатели помог специальный протокол сообщения диагноза.
Протокол сообщения диагноза – это алгоритм этичного информирующего разговора с родителями ребенка в момент, когда врач говорит о наличии определенного диагноза. Над созданием такого протокола для родителей детей с синдромом Дауна в фонде работали более десяти лет.
В 2016 году в Свердловской области появился первый в России Протокол объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна. В 2022 году этот протокол принят в 11 регионах России.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Ранняя и поздняя помощь
Еще одна сфера, над которой активно работал и продолжает работать фонд, – ранняя помощь детям с синдромом Дауна.
«Поддержка специалистов должна начинаться не с трех лет, а с первых дней жизни. Тема развития ранней помощи актуальна и сейчас, но это долгий путь. Мы уже не в самом начале, но впереди еще много работы, чтобы получилась комплексная система поддержки человека с синдромом Дауна и его близких», – говорит Португалова.
Но если устроить ребенка с синдромом Дауна в детский сад в Москве стало проще, то сложности со школьным образованием остаются. У фонда есть группы подготовки и специальные логопедические тренажеры, но этого для решения проблемы не хавает.
«Если говорить про школьное образование, то при заявленной инклюзии мы знаем, что пока она эффективно не работает, и большинство детей все еще учатся в коррекционных школах – это остается проблемой», – добавляет директор фонда.
Также остаются сложности с профессиональным образованием. Сейчас молодые люди с синдромом Дауна могут получить сразу несколько специальностей, но найти работу практически нереально.
Эти и другие проблемы фонду только предстоит решить.
Еще 25 лет работы впереди
До сих пор остается большой риск сиротства среди детей с синдромом Дауна. Хотя фонд работает над тем, чтобы у семей всегда была актуальная информация и возможность получить совет специалиста, «жизненного маршрута» как такового нет. Будущее ребенка с синдромом Дауна для родителей всегда неизвестность, говорит директор «Даунсайд Ап».
«От 16 до 20% детей не ходят ни в детский сад, ни в школу – особенно это актуально для регионов», – подчеркивает Португалова.
Еще одна сложная тема – сопровождаемое проживание. Она пока на стадии обсуждения, и многие родители до сих пор не знают, что будет с их детьми, если их не будет рядом.
«Все это перспективы нашей работы. И даже не на 25 лет, а намного больше. Но сейчас для всех фондов основная задача – выжить. В сегодняшних реалиях развиваться почти невозможно, нам важно выжить и сохранить поддержку для семей – это уже суперзадача», – заключает Анна Португалова.
