Фонд «Круг добра» сможет оказывать помощь детям с первичным гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом – заболевание включили в перечень фонда во время заседания экспертного совета.
Первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз — редкое, тяжелое и опасное генетическое заболевание, которое приводит к нарушению клеточной цитотоксичности – важного компонента иммунной системы. Заболевание чаще всего встречается у пациентов в раннем детском возрасте.
Попечительский совет фонда утвердил добавление лекарства «Эмапалумаб» в перечень лекарственных препаратов и его закупку. В этот перечень включили и препарат «Сиролимус» для подопечных с туберозным склерозом.
Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Фонд финансируется за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.
