Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких заболеваний» — Анонсы

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над…

Онлайн-форум с международным участием проводит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Участникам предстоит обсудить проблемы и перспективы диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, выработать решения и подходы для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Лечение и реабилитация больных муковисцидозом является важной задачей практического здравоохранения. Дети, больные муковисцидозом, являются инвалидами с рождения и нуждаются в постоянной социальной помощи и опеке со стороны врачей и родителей.

Цель круглого стола — совершенствование профилактики и ранней диагностики редких болезней в РФ.

Дата проведения круглого стола будет перенесена на послепраздничный период (13-25 мая).

Совершенствование законодательства в области редких (орфанных) заболеваний в РФ; проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам; участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями — эти и другие вопросы обсудят участники пресс-конференции.

Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня больных редкими (орфанными) заболеваниями. В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. К этой дате Всероссийский союз общественных объединений пациентов и Всероссийское общество редких заболеваний и при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ проводят в Москве Всероссийский форум по орфанным заболеваниям.

В преддверии нового года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний устраивает бои по боксу в пользу своих пациентов.

Пресс-конференцию проводят Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Медико-генетический научный центр в преддверии Международного дня больных редкими (орфанными) заболеваниями. Речь пойдет о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями.

Пресс-конференция посвящена Всероссийскому дню борьбы с семейной гиперхолестеринемией, который отмечается 3 июня по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний при поддержке Национального общества по изучению атеросклероза.

Болезнь Помпе — редкое наследственное заболевание, при котором из-за накопления в клетках мышц и сердца гликогена мышечная ткань изменяет структуру и не может выполнять свою функцию. Без адекватного лечения с течением времени симптомы болезни нарастают: многие пациенты перестают самостоятельно ходить и постепенно становятся зависимыми от аппаратов искусственной вентиляции легких. Однако современные возможности терапии позволяют замедлить прогрессирование симптомов и повысить качество жизни пациентов.