Школа патронажного ухода — это одно из направлений работы фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас». Школа работает при поддержке Комитета общественных связей города Москвы. Занятия в школе проходят в течение одного дня каждый месяц. На занятиях профессиональная патронажная сестра обучает родственников людей с БАС правильно осуществлять гигиенические процедуры, а также правильно кормить и перемещать пациентов с нейромышечными заболеваниями.
Боковой амиотрофический склероз, или БАС, — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором у человека гибнут двигательные нейроны. Постепенно человек теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня лекарства от БАС не существует, поэтому люди с БАС и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.
«Наша задача не только объяснить, какой уход будет наиболее комфортен для пациента, но и обучить ухаживающего человека безопасным методикам ухода, которые позволят самому ухаживающему человеку сберечь свое здоровье, не надорвать спину и избежать психологического выгорания», — говорит патронажная сестра и преподаватель школы патронажного уходуа фонда «Живи сейчас» Лариса Борисенко.
Кроме занятий в школе, патронажная сестра посещает семьи на дому и при необходимости помогает организовать пространство для наиболее комфортной жизни пациента.
Школу патронажного ухода, кроме родственников пациентов, регулярно посещают подменные сиделки фонда «Живи сейчас». В среднем у каждой из них на попечении пять пациентов с БАС, которых они посещают, чтобы дать возможность отдохнуть родственникам больных. Для сиделок участие в занятиях — это возможность быть в курсе последних тенденций в сфере патронажного ухода, а также обмениваться опытом.
Фонд «Живи сейчас» финансирует работу служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно оформив регулярное пожертвование на специальной странице или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
