Премия «Синяя птица» учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. В предыдущие годы премией были награждены врачи-эксперты в области редких заболеваний, политики и общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, научные сотрудники, создающие новые лекарственные средства от орфанных заболеваний – все те, кто самоотверженно вкладывал много сил, времени и труда в развитие сферы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Редкие болезни встречаются у одного человека из нескольких тысяч, и по этой причине осведомленность об этих заболеваниях мала. Каждый день пациенты из-за своей редкой болезни сталкиваются со множеством проблем – от сложностей с диагностикой заболевания до невозможности получить дорогостоящее лекарство. И когда находятся те, кто готов оказать помощь, у пациентов появляется надежда на более здоровую и счастливую жизнь.
Премия «Синяя птица» – не только признание выдающихся заслуг в области улучшения лечения, реабилитации, лекарственного обеспечения и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Это также благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом.
Вручение премии проходит много лет и уже стало доброй традицией. А это значит, что каждый год находятся люди, активно развивающие сферу помощи пациентам с редкими заболеваниями, делающие их жизнь лучше, отмечают в Союзе пациентов.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
