Ольга Германенко – основатель и директор благотворительного фонда «Семьи СМА». Слушателям предоставляется возможность обсудить с Ольгой плюсы и минусы препарата «Спинраза», систему лечения СМА в России и сравнить российский опыт с зарубежным.
О том, как обстоят дела с лечением СМА в Америке, расскажет Валерий Спиридонов. Он широко известен тем, что согласился на первую в мире пересадку головы. Сейчас он живет в США, учится в университете и работает программистом. У Валерия спинальная мышечная атрофия, но это не помешало ему добиться успехов в карьере.
Зрители смогут задать гостям свои вопросы и прямо в эфире получат ответы.
Беседа «СМА в России и Америке – почему по-разному?» состоится 6 июля в 19.00 на YouTube-канале АНО «Доступ открыт».
АНО «Доступ открыт» основали в 2013 году Александр Мягков и Алексей Голубев – инвалиды детства. Ежегодно с 2015 года организация проводит Московский фестиваль волонтеров. Организация становилась победителем конкурсов Фонда президентских грантов и КОС города Москвы, отмечена премиями Общественной палаты РФ и Губернатора Московской области. Директор организации Александр Мягков – лауреат премии мэра Москвы имени Н. А. Островского.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
