Фонд основал меценат Владимир Аветисян. За пять лет помощь фонда получили 7 500 жителей Самарской области и других регионов с тяжелыми заболеваниями и в трудной жизненной ситуации. Однако основным направлением деятельности фонда все эти годы оставалась поддержка семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
«Евита» — единственный фонд в Самарской области, оказывающий системную адресную помощь таким детям в рамках приоритетной программы «Ты не один» и развивающий паллиативную помощь совместно с Минздравом и правительством Самарской области.
Фонд помогает с закупкой медицинского оборудования, расходных материалов и уходовых средств, лечебного питания, поддерживает семьи с паллиативными детьми, предоставляя нянь, массажистов, психологов, дефектологов, игровых терапевтов, юридическую поддержку и консультации эрготерапевта.
«Евита» обучает родителей правилам ухода за паллиативными детьми. Если пять лет назад диагноз ребенка был для семей обрушением надежд и планов, сейчас родители точно знают, что они не одни. Мамы подопечных возвращаются в профессию, выходят на работу, зная, что их ребенок под присмотром профессиональных нянь. Родители не замкнулись в себе, семьи не распались, а смогли почувствовать поддержку и защиту, стали уверенно смотреть в будущее. 15 здоровых детей родились за эти годы в семьях подопечных фонда.
По инициативе фонда при поддержке регионального министерства здравоохранения и при участии волонтеров было оборудовано шесть паллиативных палат в больницах Самары и Тольятти, создано первое в Самарской области детское паллиативное отделение «Самара-городок» на базе Самарской областной клинической больницы имени В. Д. Середавина с девятью уютными домиками-палатами, полностью соответствующими потребностям паллиативных пациентов. Фонд помог также в создании детского паллиативного отделения в соседнем регионе — в Ульяновске.
Трижды был организован приезд в Самарскую область хирурга Ильи Захарова из московского Центра имени Димы Рогачева. Он провел мастер-классы для самарских коллег по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом паллиативным детям и взрослым.
За пять лет работы фонд реализовал шесть проектов по развитию паллиативной помощи при поддержке Фонда президентских грантов. В их числе — проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области», главным итогом которого стала отдельная мера социальной поддержки семей с детьми-инвалидами — региональная программа по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием. С 2021 года, с момента начала программы, 150 детей были обеспечены продуктами лечебного питания. На эти цели из бюджета Самарской области направлено 57 млн руб.
Востребованным стал проект «Няня специального назначения», направленный на повышение компетенций сотрудников организаций, оказывающих услуги по присмотру за детьми на дому, и ставший отправной точкой в изменении законодательства министерства социально-демографического развития региона.
При поддержке Минэкономразвития Самарской области было реализовано четыре гранта. Просветительский проект «Юрик с кнопочкой» посвятили обучению родителей паллиативных детей правилам ухода, позиционирования, перемещения и коммуникации. Печатные брошюры проекта разлетелись по всей России и пользуются популярностью не только среди родителей, но и среди сотрудников больниц и специализированных интернатов.
Важным направлением деятельности Благотворительного фонда «Евита» стал поиск семей детям-сиротам: за 5 лет было создано 70 видеоанкет, написано 1000 постов в социальных сетях о 293 детях-сиротах, за которыми не стояла очередь из усыновителей, ведь это дети с инвалидностью и подростки с девиантным поведением. 120 детей с тяжелыми заболеваниями обрели свои семьи. Самое главное достижение фонда в этом направлении — самарский дом ребенка «Малютка», где жили отказники с рождения с тяжелыми формами инвалидности. Сегодня он опустел: у всех детей появились новая семья и дом.
Кроме того, фонд «Евита» работает с семьями, поместившими своих особенных детей в дома-интернаты: из 52 таких детей 14 вернулись в кровные семьи. Пять семей, в которых родились дети с тяжелыми патологиями, после психологической помощи, оказанной фондом, отказались от идеи помещать своих детей в дом-интернат.
Благодаря тесному взаимодействию фонда и Министерства образования Самарской области, психолого-педагогическая комиссия выезжает к паллиативным детям на дом. Сегодня все паллиативные дети старше восьми лет в Самарской области зачислены в школы и обучаются на дому.
Фонд «Евита» наладил контакт с Самарским бюро медико-социальной экспертизы. Только в 2023 году благодаря работе фонда внесены изменения в Индивидуальную программу реабилитации и абилитации для 125 детей. Прописаны индивидуальные параметры технических средств реабилитации, родители детей с помощью электронных сертификатов смогли приобрести 78 колясок, вертикализаторов и других ТСР стоимостью от 250 тыс. до 400 тыс. рублей.
Фонд системно поддерживает медицинские учреждения области, закупая оборудование для проведения операций и реабилитаций, чтобы детям не приходилось ездить в другие города. Дети с атрезиями и ДЦП теперь могут проходить реабилитацию на уникальном аппарате биологической обратной связи «БОС-Калибри» в Тольятти, а новое современное эндоскопическое оборудование позволяет проводить сложные и щадящие операции. Чтобы помощь семьям с паллиативными детьми была более доступной, фонд закупил и передал в две областные больницы аппараты ЭЭГ, с которыми врачи выезжают в семьи, чтобы провести обследования на дому.
Отдельное направление работы фонда — повышение качества жизни и социализация людей в психоневрологических пансионатах. Сотрудники фонда проводят занятия с работниками ПНИ, ведут разъяснительные мастер-классы, организуют мероприятия для подопечных.
В планах — создание и открытие детского хосписа, развитие и поддержка в регионе адаптивного спорта.
