Сбор проводит Всероссийский союз пациентов в преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится в феврале 2024 года.
Пациентам с орфанными заболеваниями или их представителям предлагается сообщить об имеющихся проблемах получения медицинской помощи, заполнив специальную форму.
В 2023 году по результатам такой работы было собрано 190 обращений. По итогам их изучения анализ реальных проблем пациентов был представлен на форуме. Все обращения были переданы в Федеральную службу по надзору сфере здравоохранения. По каждому из них была проведена проверка и вынесено решение.
