О том, что фонд «Живи сейчас» отмечает день рождения, команда организации написала 1 июля в социальных сетях.
«Все это время вы были рядом: поддерживали финансово, активничали в социальных сетях, приходили волонтерами на наши мероприятия, рассказывали о нас друзьям и знакомым», — говорится в праздничном обращении организации.
В фонде вспоминают: первая служба помощи людям с БАС появилась в Москве еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. Спустя три года команда специалистов службы провела конференцию по БАС.
Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд, который будет отстаивать их интересы в стране. Так и появился фонд «Живи сейчас».
Работа фонда направлена на то, чтобы люди с боковым амиотрофическим склерозом могли получить профессиональную помощь. У организации есть «Служба БАС»: в ней работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи и координаторы по работе с семьями.
«Живи сейчас» реализует просветительские и образовательные проекты. Организация проводит профильные конференции, обучает региональных специалистов. Есть онлайн-курс «Тактика ведения пациентов с БАС» для врачей и специалистов разных профилей.
«Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому, и технические средства реабилитации», — отмечают в организации.
Прочитать материалы о работе фонда можно на сайте АСИ. Летом 2022 года мы рассказывали историю Сергея Емельянова, подопечного фонда «Живи сейчас», а в 2021 году вышел репортаж с ежегодной конференции по боковому амиотрофическому склерозу в Москве.
