Новости

28.10.2025

27.10.2025

Спортсмены из Тюмени заняли призовые места на чемпионате России по танцам на колясках

18:03·Прислано НКО

С начала года в России только 52% сделок по покупке жилья для детей-сирот завершились успешно

17:11

Социальному центру фонда «Дорога жизни» исполнилось четыре года

16:18·Прислано НКО

Аппарат уполномоченного по правам ребенка в РФ опубликовал доклад о деятельности омбудсмена за 2024 год

16:15

Подопечные фонда «Со-единение» приняли участие в сборе урожая на винодельне Шато де Талю

15:18·Прислано НКО

В Челябинске пройдет форум, посвященный инклюзии в креативных индустриях

13:38

В Тюменской области стартует «Фабрика проектов»

12:12

В России создали чат-бот для подбора технических средств реабилитации

11:20·Прислано НКО

24.10.2025

55 проектов победили в конкурсе Фонда Тимченко «Туда, где семья»

16:40

Организаторы премии #МыВместе учредили новую номинацию «Лидер НКО»

16:32

В Самаре состоялся митап на тему благотворительности

16:24·Прислано НКО

Ставропольская организация «Вольница» отметила 25-летие

15:15·Прислано НКО

Объявлены победители конкурса «Практики личной филантропии и альтруизма»

14:33

Для будущих приемных родителей детей с нарушениями здоровья проведут обучающие курсы

14:16

«Ярмарка профессий» для подростков из детских домов прошла в Самаре

13:30·Прислано НКО

«Яндекс» объявил о старте нового благотворительного проекта «Камбэк: помощь рядом»

13:06

В сети состоялась премьера фильма «Танцуй, Стас» о том, как найти свой путь

12:50·Прислано НКО

Тюменские волонтеры объединятся в «Содружество социальных добровольцев»

12:14·Прислано НКО

Добро.рф и «Нетология» создали бесплатный курс о волонтерстве во время ЧС

12:03

Фонд «Милосердие» помог липецким школьникам «примерить» профессии

11:44·Прислано НКО

В Тюмени запустили лабораторию «ПроПроекты» для поддержки участников СВО и их семей

11:29·Прислано НКО

Новое руководство фонда ОРБИ поможет трудоустроиться после инсульта

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Орфанные лекарства

Темы·Теги

В перечень фонда «Круг добра» добавлено новое заболевание

Фонд начнет поддерживать пациентов с оптикомиелитом (болезнью Девика).

Новости·21.07.2025

Регионам выделят шесть миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний

С 2026 года в России начнет действовать новый механизм поддержки регионов, который обеспечит лекарствами большее число пациентов с редкими заболеваниями.

Новости·16.07.2025

77% пациентов с орфанными заболеваниями пожаловались в 2024 году на недоступность льготных лекарств — исследование

Союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний и центр «Социальная механика» провели опрос в январе — феврале текущего года среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из разных…

Новости·04.03.2025

В России зарегистрировали локальный препарат для лечения болезни Фабри

Начало поставок препарата планируется в первом квартале 2025 года.

Новости·13.12.2024

Фонд «Подсолнух» прокомментировал решение Конституционного суда по вопросу лечения редких болезней

Ранее КС дал рекомендации для регионов, которые отказываются выдавать пациентам необходимые препараты.

Новости·01.10.2024·Респ. Татарстан

В российских производственных аптеках планируют готовить орфанные препараты

Это поможет решить проблемы пациентов и сэкономить государственные деньги, считают в Госдуме.

Новости·12.07.2024

Первые пациенты с болезнью Фабри получили терапию отечественным препаратом

Проект по локализации производства препарата для лечения редкого заболевания стартовал в России в 2022 году.

Новости·08.07.2024

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

ФМБА выпустит вакцины от рака и аллергии на пыльцу и четыре орфанных препарата

Российские лекарства от редких болезней появятся в 2026 году, вакцина от рака начнет применяться в ближайшие два года, а прививка от аллергии на березовую пыльцу ждет клинических исследований,…

Новости·05.06.2024

В России запустят производство препарата для лечения болезни Фабри

Разработчики обещают, что предельная отпускная цена на это лекарство будет на 40% ниже, чем на другой имеющийся на рынке аналогичный препарат.

Новости·04.04.2024

Минздрав РФ предложил разрешить фонду «Круг добра» формировать резерв лекарств

Так, «фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями».

Новости·14.12.2023

«Круг добра» расширил свой перечень орфанных заболеваний

В перечень на данный момент входит 76 заболеваний.

Новости·13.12.2023

В России зарегистрировали третий препарат для людей с болезнью Фабри

Первую поставку южнокорейского препарата «Фабагал» ожидают уже этой осенью. Елена Хвостикова, руководитель АНО Центр помощи «Геном», рассказала АСИ, что это означает для людей с болезнью Фабри.

Статьи·23.08.2023

Настоящее и будущее лечения орфанных заболеваний

Как изменится работа фонда «Круг добра» и какие перспективы есть у лечения взрослых с редкими заболеваниями.

Новости·02.03.2022

«Ежемесячно обеспечивать меня лекарством – накладно для бюджета нашего Минздрава»

Как живут люди с наследственным ангионевротическим отеком и почему государство так не хочет им помогать.

Новости·22.05.2020

Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ»

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется…

Анонсы·22.11.2018·Москва

Совфед настаивает на принятии закона о лекарственном обеспечении людей с орфанными заболеваниями

В Совете Федерации РФ заявили об усилении поддержки регионов для обеспечения медикаментами.

Новости·21.06.2018·Москва

Дмитрий Медведев — о помощи орфанным пациентам, сокращении числа сирот и социальных благах

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев предложил рассмотреть вопрос о передаче финансирования препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень.

Новости·11.04.2018

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Новости·23.01.2018

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость