Новости

23.03.2026

20.03.2026

В Тюмени прошла межрегиональная стажировка для специалистов, работающих с семьями и детьми

18:19·Прислано НКО

В СПЧ предложили сделать ежегодными обращения к Путину о помиловании

17:48

В городе Кириши Ленинградской области пройдет соревнование по сбору редких видов бытовых отходов

17:47

В Госдуму внесли проект о переводе трудных подростков в спецучреждения

17:43

Гослитмузей подготовил социальные истории для особенных посетителей

17:35·Прислано НКО

Татьяна Голикова предупредила о риске эпидемии сахарного диабета в России

17:10

«СызраньБаскет» вошла в четверку лучших на турнире по баскетболу на колясках

16:54·Прислано НКО

В Тюмени подвели итоги проекта «Школа инклюзии Поверь в себя!»

15:32·Прислано НКО

В Якутии началась XX республиканская экологическая акция «Природа и мы»

15:07

Открыта регистрация на всероссийский онлайн-марафон «Курс на доброту»

14:52

В Нижнем Новгороде провели семинар на тему защиты детей от насилия

14:45·Прислано НКО

Организаторы расширили географию регионов — участников программы «Мама-предприниматель» в 2026 году

14:05

В Госдуме готовят запрет на схожие названия некоммерческих организаций

13:02

Открыт прием заявок на конкурс «День добрых дел» для детей из трех регионов

11:44·Прислано НКО

В Иванове пенсионеры создадут комикс об «ивановской бабушке»

10:55·Прислано НКО

19.03.2026

Подростки с протезами из России покорили горнолыжные склоны Грузии

17:15·Прислано НКО

Кабмин выделил 12,5 млрд рублей на выплаты почетным донорам в 2026 году

17:09

«День красоты» для подопечных ПНИ прошел в Нижнем Новгороде

15:44·Прислано НКО

Жители белгородского приграничья получат новое жилье взамен утраченного

15:26

Футболка с автографами звезд UFC ушла с молотка за 500 тысяч рублей

14:30·Прислано НКО

В СПЧ выступили против идеи направлять женщин к психологам после репродуктивной диспансеризации

13:48

В Перми началась регистрация на юбилейный забег «На одном дыхании»

12:50·Прислано НКО

ВООПИК раскритиковало законопроект, разрешающий регионам снимать памятники с охраны

12:40

Организации «Продвижение» и «Доступные технологии» будут сотрудничать

11:45·Прислано НКО

Стартовал шестой сезон международной премии #МыВместе

11:17

Фонд «Не напрасно» открыл сбор средств на обучение онкологов для регионов

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Орфанные лекарства

Темы·Теги

В перечень фонда «Круг добра» добавлено новое заболевание

Фонд начнет поддерживать пациентов с оптикомиелитом (болезнью Девика).

Новости·21.07.2025

Регионам выделят шесть миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний

С 2026 года в России начнет действовать новый механизм поддержки регионов, который обеспечит лекарствами большее число пациентов с редкими заболеваниями.

Новости·16.07.2025

77% пациентов с орфанными заболеваниями пожаловались в 2024 году на недоступность льготных лекарств — исследование

Союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний и центр «Социальная механика» провели опрос в январе — феврале текущего года среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из разных…

Новости·04.03.2025

В России зарегистрировали локальный препарат для лечения болезни Фабри

Начало поставок препарата планируется в первом квартале 2025 года.

Новости·13.12.2024

Фонд «Подсолнух» прокомментировал решение Конституционного суда по вопросу лечения редких болезней

Ранее КС дал рекомендации для регионов, которые отказываются выдавать пациентам необходимые препараты.

Новости·01.10.2024·Респ. Татарстан

В российских производственных аптеках планируют готовить орфанные препараты

Это поможет решить проблемы пациентов и сэкономить государственные деньги, считают в Госдуме.

Новости·12.07.2024

Первые пациенты с болезнью Фабри получили терапию отечественным препаратом

Проект по локализации производства препарата для лечения редкого заболевания стартовал в России в 2022 году.

Новости·08.07.2024

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

ФМБА выпустит вакцины от рака и аллергии на пыльцу и четыре орфанных препарата

Российские лекарства от редких болезней появятся в 2026 году, вакцина от рака начнет применяться в ближайшие два года, а прививка от аллергии на березовую пыльцу ждет клинических исследований,…

Новости·05.06.2024

В России запустят производство препарата для лечения болезни Фабри

Разработчики обещают, что предельная отпускная цена на это лекарство будет на 40% ниже, чем на другой имеющийся на рынке аналогичный препарат.

Новости·04.04.2024

Минздрав РФ предложил разрешить фонду «Круг добра» формировать резерв лекарств

Так, «фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями».

Новости·14.12.2023

«Круг добра» расширил свой перечень орфанных заболеваний

В перечень на данный момент входит 76 заболеваний.

Новости·13.12.2023

В России зарегистрировали третий препарат для людей с болезнью Фабри

Первую поставку южнокорейского препарата «Фабагал» ожидают уже этой осенью. Елена Хвостикова, руководитель АНО Центр помощи «Геном», рассказала АСИ, что это означает для людей с болезнью Фабри.

Статьи·23.08.2023

Настоящее и будущее лечения орфанных заболеваний

Как изменится работа фонда «Круг добра» и какие перспективы есть у лечения взрослых с редкими заболеваниями.

Новости·02.03.2022

«Ежемесячно обеспечивать меня лекарством – накладно для бюджета нашего Минздрава»

Как живут люди с наследственным ангионевротическим отеком и почему государство так не хочет им помогать.

Новости·22.05.2020

Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ»

Система оказания медицинской помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. Один из острых вопросов – лекарственное обеспечение. Во многих случаях лечение таких заболеваний осуществляется…

Анонсы·22.11.2018·Москва

Совфед настаивает на принятии закона о лекарственном обеспечении людей с орфанными заболеваниями

В Совете Федерации РФ заявили об усилении поддержки регионов для обеспечения медикаментами.

Новости·21.06.2018·Москва

Дмитрий Медведев — о помощи орфанным пациентам, сокращении числа сирот и социальных благах

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев предложил рассмотреть вопрос о передаче финансирования препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень.

Новости·11.04.2018

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Новости·23.01.2018

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость