Редкие болезни

Фонд начнет поддерживать пациентов с оптикомиелитом (болезнью Девика).

Его автор, Татьяна Москалькова, предлагает проверить доступность транспорта для людей с инвалидностью и улучшить диагностику редких заболеваний.

Научно-практическая конференция, посвященная проблемам орфанных заболеваний, состоялась 11 июня в Республиканском детском клиническом многопрофильном центре Минздрава КБР.

Ранее препарат могли получить дети четырех и пяти лет.

Ребенок с этим редким наследственным генетическим заболеванием появляется на свет каждые 12 минут.

Начало поставок препарата планируется в первом квартале 2025 года.

Конституционный суд отметил, что никакие обстоятельства не могут служить оправданием для отказа в лечении.

Это подкаст о тех и для тех, кто при любых обстоятельствах стремится оставаться в гармонии с собой и с миром.

Это поможет решить проблемы пациентов и сэкономить государственные деньги, считают в Госдуме.

Проект по локализации производства препарата для лечения редкого заболевания стартовал в России в 2022 году.

Талассемия — тяжелое наследственное заболевание крови.

В перечне теперь 288 орфанных заболеваний.

Экоквест состоялся 3 февраля и стал частью большого просветительского проекта «Редкая миля».

Героиня фильма — Татьяна Дроздова из Новосибирска, у которой только в 15 лет диагностировали редкую и тяжелую генетическую патологию.

Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком выпустило мультфильм, авторы которого показали все этапы маршрутизации пациентов с НАО.

«АиФ. Доброе сердце» и Клинический институт педиатрии имени Юрия Вельтищева начинают совместный научно-исследовательский проект по изучению редких детских заболеваний.

Третий информационный семинар предназначен для профессиональных СМИ и профильных организаций. Выступят эксперты и профессионалы в области законодательства, проблематики и лечения в области редких заболеваний, юристы, представители общественных организаций.

26 июня москвичи пробегут в Парке Победы в поддержку «детей-бабочек», страдающих редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. На старт выйдут более 1700 бегунов, чтобы помочь подопечным фонда «Б.Э.Л.А.…

Более 7 тыс. бегунов выйдут на дистанции 2 и 10 км в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке. Собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение…